移植3年経過後の節目の検査
2月22日火曜日。超猫の日に病院で定期検査がありました。
移植後3年(移植日2018年12月19日から3年)を経過したので節目の検査を行うことになり、慢性GVHDによる心肺機能の低下を起こしていないかを確認しつつ、定期の血液検査と合わせて総合的に診察してもらうことになりました。
2月14日事前検査
先週2月14日に、検査に時間のかかる心臓の検査と肺の検査を事前に行いました。
心臓は心エコーと心電図で、肺は胸部レントゲンと肺の呼吸機能検査です。
呼吸機能検査は移植前と移植後の退院前に経験していますが、苦手な検査の一つです。
ゆっくりと呼吸をする検査と、息をゆっくり大きく吸って止める検査、息を素早く大きく吸って一気に吐き出すという検査の計3回。
後半の大きく吸って一気に吐くという検査が苦手で、検査技師さんの掛け声にうまく合わせられず、毎回やり直しが発生してしまいます。
今回も1回では成功せず2回行いましたが、2回目は検査技師さんも納得のグラフが出たようです。
移植直前は確か2回で終わらず、翌日にもう一度検査を行ったと思うので、うまくいったほうだと思います。
心エコーの検査では、検査の途中でひどく咳き込んでしまい、検査技師さんに迷惑をかけてしまいました。
咳の原因は年末から悪化させてしまった副鼻腔炎です。
コロナ禍ということで周囲の目も気になるので、咳は出したくなかったのですが、アレルギー持ちの私としては花粉時期のこれからゴールデンウィークまでは、どうしても鼻炎と咳に悩まされます。
マスク・サングラス・帽子に長袖という格好で、ただでさえ注目を浴びがちなのに、咳をして周囲に不快感を与えて注目を浴びてしまうのは避けたいところなのですが。
おそらく健康な人だと、ちょっとした風邪でおわるはずの細菌感染由来で、悪化した副鼻腔炎をズルズルと引きずっていて、後鼻漏による痰が酷くて咳き込んでしまうことがあるのですが、特に横になると喉に鼻汁が流れてしまい咳き込むことが多いのです。
心エコーの検査では横になる時間が長かったので、後鼻漏が発生してしまい、どうしても咳き込んで抑えることができませんでした。
検査技師さんには謝りましたが、気にしないで下さいと言ってもらいましたが、きっとあまりいい気分はしなかったと思います。
検査自体はスムーズに終わり、合計で2時間弱だった思います。
検査結果が悪ければ、22日の診察を待たずとも緊急の連絡がくると思ったので、緊張感のあるこの一週間は、なるべくストレスをかけないようにリラックスする時間を多めに過ごしました。
2月22日血液検査と診察
緊急連絡はないまま通常通り血液検査日を迎えたので、おそらく心肺のほうは問題ないと判断して病院へ向かいました。
通院時の道路は、最高気温0°の大雪予報という荒れた天候だったので、朝の通勤時間に重なり結構な渋滞でした。
渋滞を見越して早めに出発したので、時間的には余裕がありましたが、視界も路面状況も悪くて、病院に到着するまでにかなり疲れてしまいました。
院内はコロナ第6波の影響か診察数を抑えているようで、いつもより人は少ない感じがしました。
少し離れた場所で待っていた夫婦も同じように感じているようで、「いつもより人が少ないね」と話しているのが聞こえました。
世間話をするおじいさんおばあさんが普段は結構いますが、感染リスクを少しでも下げたいという気持ちを皆さん共有できているようで、今日はとても静かでした。
座席も皆さんが一人ぶん空けて、間に荷物を置いている方がほとんど。
中待合のスペースの席も位置が変わっていて、なるべく人が対面しないように変更されているようでした
人が少ないせいか、待ち時間も短くて、検査結果が出る時間を過ぎたら、診察室にはすぐに呼ばれました。
心エコーの読影が終わっていないということでしたが、心電図は問題なく、前回の心電図の検査グラフと比較しても変化なく異常なしでした。
肺機能ですが GVHD による呼吸機能低下もなく、グラフもきれいですごく良い状態だということでした。
血液検査の結果は、赤血球・血小板ともに、いつも以上に改善していました。
赤血球は420/10^4μl 下限値の435には届きませんでしたが、かなり良い改善だったようで、主治医にも良い傾向だねと言われました。
血小板は前回下限値に入りましたが、今回はさらに改善して、下限15.8/10^4μl に対して19.1まで上昇していました。
血液の改善は昨年末から急に見られるようになったのですが、その要因を聞いてみたところ、おそらく消化器官の状態が改善されたことで下痢をしなくなったこと、食事制限の解除により食べられるものが増えたことで、栄養状態が良くなったことが一因ではないかということでした。
実際に食事制限の解除をきっかけに、改善しなかった造血能力が回復する患者さんは一定数いるそうです。
見た目にも体重の数値にもそれは現れていて、退院後なかなか太れなかったのに、誰が見てもわかるようにふっくらしてきました。
太り過ぎは良くないと思いますが、体重はこれでやっと元の体重です。
運動がまともにできないので、体の締まりは病気以前と比較するとなくなってしまい、緩く小太りのような感じです。
家族や友人からは痩せてガリガリだった時期が長いから、今くらいがいいと言われたので程々の今の状態をキープできればと思っています。
診察の最後に注意点として一つ釘を刺されたのですが、身体の状態はとても良い方向に向かっていますが、直射日光対策は変わらず必要とのことでした。
慢性GVHDはいつ再発現してもおかしくない障害とのことで、私の場合はこの先も気を抜かずに紫外線には気をつけて過ごさないといけません。
皮膚のGVHDが原因で、全身状態が悪化してくこともあるようなので、自分の身体を守るためには仕方ないことだと思っております。
仮説と検証のその後
仮説と検証のその後ですが、私が立てていた運動による血液改善は、結果として運動だけでは少し難しかったということだと思います。
運動と食事による栄養と休息がセットにならないとダメなんだということが、今回の検査結果からも見えてきています。
食事による栄養摂取ができることで運動による効果も上がるのは、健康な体では当然のことなので、この身体でも適度な運動をリハビリとして頑張って続けて、食事もしっかり食べて、なおかつ睡眠を大事にしてしっかり休むことを心がけて、病気克服を目指して一歩一歩進んで行こうと思います。
まずは今年末の移植後四年が目下の目標です。
g.m.design&art worksの活動について
昨年立ち上げたブランドを通じた活動の方では、友人から相談を受けていた小児がんサポートの商品も立ち上げようと思っております。
幅広く病気の認知根絶を目指し、ファッションとアートで楽しみながら明るく過ごせる人をもっと増やせるように、着て・見て元気になれるデザインを考えております。
デザインは先日友人に見せてみて方針がまとまったので、試作が出来次第こちらとSNSで発表したいと思います 。
今までの製品同様、健康な人にも届くようなメッセージを込めています。
まだまだ私の挑戦は始まったばかりです。
無理せず、少しずつ活動を続けていけるように、また自分自身の身体についても、生き延びて活動することで、患者仲間を始めとして皆さんに勇気を与えられるように頑張っていこうと思います。
引き続き応援よろしくお願いします。