もうすぐ移植後3年
14日火曜日、定期検査
12月14日火曜日、年内最後の定期検査でした。
だいぶ本数は減りましたが、周囲の患者さんより明らかに時間のかかる採血管5本の血液検査と尿検査、加えて皮膚の状態などを見てもらいました。
前回微減してしまっていた赤血球と血小板は、久しぶりの上昇で健康な人から見ればまだまだ低い数値ですが、赤血球はあと一息で標準値範囲の下限に入れそうなところまで上がり、血小板はぎりぎり下限値ぴったりの数値で、発病以来初めてLの文字が取れました。
皮膚は冬の乾燥にやられて、ところどころ痒みが再燃していますが、GVHDの悪化というよりも、後遺症で乾燥に弱くなっている状態と判断されて、保湿クリームと弱めのステロイドで対処することになりました。
紫外線による日焼けに引き続き要注意とクギを刺されましたが、これはもう一生付き合わないといけないので、日焼け対策は継続して習慣化するしかないです。
もう一つの後遺症として、今悩まされているのが、関節と筋肉の硬化による、腰周辺と下肢の痛みとしびれです。特に左半身が酷くて、リハビリがなかなかうまくできなくて、体力、筋力を戻すことにとても苦労しています。前に立てた仮説と検証のためにも、もう少し運動強度を上げたいところです。
それでも昨年の今頃は、免疫抑制剤は一生手放せないと思っていてほしいと言われていたし、当然食事制限も生活制限も続けていくものだと覚悟をしていたので、秋以降は食事制限が終わって、生活制限もだいぶ緩やかにできて、大きく前進できたと思います。
移植からもうすぐ3年ということで、普段忘れている5年後生存率のパーセンテージと、年数が進むにつれて右肩下がりになる生存率グラフの表を思い出してしまい、かなり緊張した数日を過ごしていました。
緊張から解放されたことで、一昨日の午後から昨日一日は、ぼーっとしてしまう時間が多くて、週末から数日うまく眠れなかったこともあって、昼寝を含めてたっぷりと眠って、身体も心もしっかり休ませようと過ごしました。
自分の体感的には、だいぶ調子が良い時間が増えてきているので、検査結果自体も人から見れば少しばかりでも、自分としては目に見える改善として数値が出てきたのはとてもうれしかったです。
個人活動の開始と地元メディアからの取材
今年の夏から、白血病の研究支援や、同じ病気で苦しむ方々へ間接的でも支援をできる方法を模索し、g.m.design&art worksというブランド名義で活動を始めました。
活動を開始したのは、地元新聞社の記者さんとの会話からでした。
ちょっとしたきっかけがあって、病気のことを中心とした身の上話から始まり、このブランドにつながる、入院中に考えていたこと、元気になったらやりたかったことについて、お話を聞いてもらいました。
お話を聞いてもらいながら、病院で患者仲間へ経験者としてアドバイスができない今、売り上げの一部を白血病研究機関や骨髄バンク、日本赤十字社への寄付に充てるという間接的な支援へ方針を固めました。
その方が背中を押してくれる形で、少しずつ構想を具体的にしていき、1つ目の商品リリースとウェブショップの立ち上げに合わせて、取材をしていただきました。
予想以上に大きな、一面見出し記事付きの特集にしていただき、地元では大きな反響がありました。
その後、地元のwebマガジンからも取材をしていただき、ほぼ同時期に地元TV局からも取材をしていただきました。
メディアに出たことで、名前も顔も出して活動していくことになったので、noteのほうも実名を出すことにしました。
本業のパッケージデザイン・包装設計の知識を生かして、もともと好きだったファッションと組み合わせて、サバイバーメッセージプリントTシャツを皮切りに、現在までいくつかの商品をリリースしました。
入院中に気分転換に描いていた絵も、少しずつですが作品として出してみることにしました。
患者当事者だからこそ表現できること、伝えられることが少なからずあると思っていますが、まだまだ始めたばかりで知名度が低いですし、無理のできない身体なので、ゆっくりと長く続けられるように頑張ろうと思います。
今週末、18日土曜日のイベント出店が年内最後の活動になるので、それを終えたら今年の寄付を行おうと思っております。
取材記事のアーカイブリンクについて
地元新聞の記事は、担当記者さんの熱意で、ウェブ版への掲載とアーカイブ化がされました。
県外の方も読めるようになったので、興味のある方はこちらのリンク先をご覧ください。
新潟日報モア2021日9月22日記事
ウェブマガジンthings
白血病患者をデザインで応援する「g.m.design＆art works」
新潟総合テレビ
にいがたゆめ通信web編集版yahooニュースリンク
こちらは動画も見れます。
昔と違って治療実績が上がってきている白血病ですが、相変わらず特効薬もなく、完治がない病気であることは変わりません。
私自身、有名人の白血病経験者の方たちに比べて、スムーズに社会復帰できておりませんので、もっと楽に、確実に治癒ができるように、完治という言葉がつかえるようになってくれることを願いながら、活動をしていこうと思っております。
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