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慢性腎臓病の23才 腎機能⇨6割切った…💦　保存期です‼︎ （同年代の人は90〜100%…

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慢性腎臓病の23才 腎機能⇨6割切った…💦　保存期です‼︎ （同年代の人は90〜100%の腎機能らしい） FSGS「巣状分節性糸球体硬化症」という病名。 ネフローゼ症候群ではない珍しい2次性FSGSの為に指定難病（222）の受給者証はありません！ よろしくお願いします♪
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ネフローゼ症候群ではなく「低形成腎」が原因の疑いが強い2次性FSGSの私。〜自己紹介〜

〜自己紹介します！〜　　　　　　　　　　　 　　20才　女　保存期。病名⇨腎臓病（巣状分節性糸球体硬化症）しかし、自分自身はネフローゼ症候群ではなく「低形成腎」が原因？の疑いが強い2次性FSGS。※その為に指定難病【222】ではありません🙌（私のタイプはDr.から見ても珍しいらしく、ネフローゼ症候群を来さないFSGSの事は…指定難病“ネフローゼ症候群”のFSGSより患者数がいなくデータがない為に情報がありません😭）慢性腎臓病　慢性糸球体腎炎 （腎機能⇨6割）※自分と同じ10〜

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    • 盲ろう者通訳介助員してきました！

      R6.10/26（土）〜27（日）1泊2日 同じ東北である山形県へ🍒 その目的は「山形県盲ろう者友の会」の集まりに参加する為✨〜正式設立20周年記念式典・講演会〜 私は生まれつき聴覚障害・慢性腎臓病（保存期）等持ってますが、【盲ろう者通訳介助員】として🤟（耳が聞こえない当事者の私が聾［ろう］通訳！そして接近での手話通訳※盲ろう者の近くで手話通訳する事） 因みに知ってる人は知ってますが、双子の姉が目と耳に重複障害ある盲ろう者（弱視難聴👩‍🦯🦻）です！ 〜1日目〜 会場に着い

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      • 耳鼻科/耳鼻咽喉科 受診（R6.9/25水）

        耳鼻科/耳鼻咽喉科 受診（R6.9/25水） ⚠️めちゃくちゃ長文です（ですが…是非🙏） 今日の目的は #人工内耳 手術について改めて意向確認、補聴器との違いを聞いたり、補聴器のプログラムの変更/調整（もう調整限界だったはずだけど?）それが主だったかな…🤔💭 ☘️☘️☘️☘️☘️☘️☘️ 既に『人工内耳』は手術適応の対象🟰そのくらい聴力は重いのは聴力検査で証明済み🥺（1番重いのは聴覚障害2級100dB以上。その次に重いのが…→私が持ってる聴覚障害3級90dB台🦻なので…😓）

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        • 9/20（午前）腎臓内科•（午後）耳鼻科通院結果

          9/20（午前）腎臓内科•（午後）耳鼻科通院結果🏥 ①私の病院ではCKDヒートマップG3〜G5の方が対象の『慢性腎臓病透析予防支援』が始まった様です!私も今回初✨受けてこれからも数回受ける予定!! （今年になってから新設された診療報酬改正らしい） 医師、看護師、管理栄養士、腎臓病患者本人のoneチームで腎臓病とは？を勉強していく事に❗️ 私から希望したのですが…ここ最近G3a（50%位）だった事【若いから是非❗️】（本当に…23才なのにさ🥺）という事で🙏※血圧毎日測れ！と

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          腎臓内科通院結果R6.7/26

          透析 /人工透析 （血液透析 / 腹膜透析 ） /腎移植 そして最初にこんな話からごめんなさい🙏 やはりここ最近、何年も悪いなりに落ち着いてたクレアチニンが今年入ってから通院の度に上がっていき同時に腎機能落ちてる状態😢 本当に怖いくらい近い将来《透析💉》になりそうと再認識させられた通院でした💭（23才女なのに…既に腎機能は健康な人の半分しか…ヤバすぎる😱） 元々早いと40代で透析導入する可能性言われてるけど…😢（まさか、それを待たずになりそうな予感） ーーーーーーーーーーーー

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          腎臓内科通院結果R6.7/26

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          フォシーガ錠10mg（慢性腎臓病）

          皆さんお久しぶりです。 慢性腎臓病の適応で腎保護を目的に今年4月〜血糖値下げる薬（フォシーガ10mg）も内服してました！※まだ23才（女）です‼️ クレアチニン1.06（正常〜0.79）eGFR54%（正常90%以上）CKDヒートマップG3a［中等度低下］ 実は…特にもここ数日の低血糖症状酷く6/14の朝に掛かり付けの主治医より電話相談。その結果、【薬の内服中止】となりました。 具体的には最近食後に倦怠感/目眩、夜中や食後1時間で空腹感、吐き気とかありその都度ブドウ糖食べて

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          フォシーガ錠10mg（慢性腎臓病）

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          難病の日（5/23）

          本日、5/23は 【難病の日】です。 私自身［23才女］が難病（軽症）持ち。 クレアチニン1.06。eGFR54%台😢 CKDヒートマップG3a［中等度低下］😱 慢性腎臓病（慢性糸球体腎炎） まず、発症？中3時に初めて検尿異常（蛋白尿２g以上）になり数年個人病院で経過観察。高２時に腎臓内科を初診。 『アルポート症候群』を即、疑われたも、、腎生検/電子顕微鏡🔬の精査にて否定的と。 分かったのは👇 『ネフローゼ症候群』《軽症》 その中でも→ 『巣状分節性糸球体硬化症』 小児慢性特

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          R6.4/12（金）腎臓内科受診結果🩺

          R6.4/12（金）腎臓内科受診結果🩺 今回より新しい主治医👩‍⚕️へ（前の主治医は転勤👋） まず言える事は…諸々ヤバイ😱しか言えない… １つ付け加えると早朝尿持参忘れその日は随時尿でした🙏💦そして比重低い⁈（初めてかも？何故⁈） 【検査結果】 ◎血圧➡︎111/69👏 ◎脈➡︎71 ◎β2MG（尿中）➡︎470↑（基準〜150）1万以上なら気にするけど…この位は気にしないで大丈夫！との事。 ◎尿TP/クレアチニン比➡︎2.48g😱（正常〜0.15） ※随時尿だとしても心配な

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          介護福祉士国家試験合否は…

          4/1新年度ですね！ そんな私も高卒で介護経験0で入職してから今日で6年目に突破した所です！ 実は1月末に受けた介護福祉士国家試験を受けてました！その合格発表が3/25にあり結果は…『合格』してました✨‼️（報告遅くなりました💦） 聴覚障害、慢性腎臓病、メニエール病様の目眩色々あるけど…『介護福祉士』を目指して頑張っていたので嬉しい☺️これからも初心を忘れずに頑張って行きたいと思います‼︎

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          R6.3/22（腎臓内科通院🏥）

          Ｒ6.3/22 #腎臓内科 通院結果🏥 採血4本💉（色々あって膠原病関連も追加して貰った） 今年度で主治医が転勤の為に最後に手紙や同意を得て写真撮った🤳今までありがとうございました‼️ 色々腎臓とか身体の事、アレコレ聞いたり相談したりご心配、ご迷惑お掛けしてたかも…😱😱 ◎今回は初めて採血項目の白血球の中の【単球-%】高い💦何故だろ🤔 【今回の検査結果】 ◎血圧➡︎113/69 ◎脈➡︎86 ◎尿TP/クレアチニン比 ➡︎0.5💭（基準〜0.5） ◎蛋白➡︎➕➖💭（基準➖）

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          R6.3/22（腎臓内科通院🏥）

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          介護福祉士国家試験受けてきました〜

          もう2月とは早いですね💭 私は1/28 『介護福祉士国家試験』受けて来ました！ 皆さん応援ありがとうございました‼︎ 自己採点してみたら、正解92/125問中でした！ （だいたい毎年70点台が合格ライン） 科目も11科目中0点の科目が1つあるだけで不合格💦私は幸い0点の科目はありませんでした‼︎なので…‼︎例年通りなら『合格ライン💮』です☺️ 3/25の合格発表までドキドキ💓です〜🙏 後、試験内容で…耳の骨の名前や、 透析（人工透析） の方の食事指導で大切な事とか問題出てて‼

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          介護福祉士国家試験受けてきました〜

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          R6.1/11（木）

          1/9（耳鼻科※難聴外来）の事を書いた続きです！ 1/9耳鼻科は目眩止めの注射（メイロン静注7%20mL）で落ち着いてて体調は良かったです！ その時は何とか無事に帰宅🏠 【1/10（水）】 朝は問題なく出勤！業務中に目眩、気持ち悪さ（吐き気）あって「いつものだ‼︎」と即目眩止めの頓服内服💊そのまま様子見ながら業務してました！ それでもだんだんヤバくなって仕事中、椅子から立ち上がった時に立ちくらみ？もしたり…。 これはヤバイ！と掴まりながら他の方に目眩の件伝え別室で休ませて頂

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          R6.1/11（木）

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          耳鼻科受診結果（難聴外来）R6.1/9（火）

          R6.1/9（火）耳鼻科（難聴外来）行って来ました‼︎ 実は、R5年末より、目眩発作久しぶりに起きてました…💦（社会人になってから定期的に目眩起こしてます。生まれつき聴覚障害ですが…去年、更に聴力落ちてしまい身体障害者手帳の等級重くなりました😢） 診断書にも『（社会人になってから）目眩を伴う難聴繰り返し内服してたも悪化してしまってる状況』と。医師からは…低音全く聞こえない、耳（三半規管）からの目眩だと言われてます。 気になってた 『遅発性内リンパ水腫 』も医師も心配なくらい状

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          耳鼻科受診結果（難聴外来）R6.1/9（火）

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          遅発性内リンパ水腫の人いませんか？

          腎臓の事ばかりですが、実は生まれつきの聴覚障害もあります。（⚠️アルポート症候群ではないです） 生まれつき両耳ともに感音性の高度難聴［4級］ 去年（R5.6月〜）やはり聴力戻らない！となり身体障害者手帳の等級重くなりました。 しかしその間、社会人になってから定期的な目眩を起こし酷いと嘔吐まで…。少しずつ聴力低下して… 今に至ります。目眩➡︎聴力低下したのでもう固定されてるのかな？と思ってた所、年末3日間目眩止め内服しても1日あたり5時間酷い目眩に襲われて仕事が大変でした…🌀年

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          遅発性内リンパ水腫の人いませんか？

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          2024年も宜しくお願いします✨

          明けましておめでとうございます🎍 今年も宜しくお願いします🙇‍♀️ 因みに私、、2024年は年女です‼︎ 2000年（平成12年）生まれの辰年🐲 色々、持病、病気等ありますが上手く付き合いつつ悪いなりに維持出来る1年にしたいですね💭

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          2024年も宜しくお願いします✨

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          2023年〜1year review〜

          2023年もありがとうございました❗️ 今年は本当に色々あったな…💭 腎臓の方は今年1年も（3ヶ月に1回の通院頻度）高血圧ではありませんが腎臓を守る目的で降圧剤内服しつつ悪いなりに安定しておりました✨ 20代前半👧も…健康な40代👧と同じくらいしか働いていないけど💦◎クレアチニン1くらい ◎eGFR60%くらい〜59%台 （軽度低下〜中等度低下） 因みに…1年を月毎に振り返ってみると…💭 【2月】コロナ感染（コロナワクチン5回接種済み） 39度近い高熱、喉の痛み、変な匂い、

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          2023年〜1year review〜

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