『ふたばの会』要項
難病の子どもを産んで、育てて感じたことは、保護者や患児の心のケアを提供される場所がほとんどない、ということでした。もちろん、いい主治医に出会えて、医療的には本当に恵まれていると感じています。Dr.たちも子どもだけでなく、われわれ親の心にも沿った治療方針を考えてくれています。ただ、心のケアになると、踏み込んだ内容まで普段の診察では難しい面もあるかもしれません。
総排泄腔遺残症では、思春期に入ってから、またそれ以前から、他者との自分の身体や排せつの仕方の違いに悩むことが多いかもしれません。そういった、医療現場ではなかなか取り組めない心のケアを、『ふたばの会』でも取り組めたらいいな、と思っています。
『ふたばの会』の要項にはそんな思いも入れてあります。
総排泄腔遺残症のお子さんをお持ちの親御さん、また、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症だと診断（またはその疑い）されたお母さんが、一人で悩んでいるときは、気軽にわれわれにも連絡してみてください。
要項のダウンロードは自由に行うことができます。どこかに配布したりする場合は、futabanokai.office@gmail.comまでご一報ください。
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