病名に抵抗はないか

「てんかんの病名変更」という提案の仕方は、賛成派と反対派の対立を生むかもしれません。

大切にしたいのは、患者が言葉を選んで本音を伝えあうプロセスでした。今後は「てんかんの病名再考」という提案をします。

皆さまのご意見をお聞かせください。

— てんかんを聴く「ぽつラジオ」POTSU RADIO listening to epilepsy (@potsuran) February 18, 2020

こういうツイートがあった。

確かにさまざまだろうけど、個人的には変えてほしいな。「脳神経過敏症」。

この13年あまり、ほぼクローズで働いてきた環境下では、気にもならなかったこと。でも、あらためて考えてみると、まずひらがなで書く「てんかん」。なぜかと言うと「癲癇」と書くから。気が狂って引きつけを起こす、という意味だ。それはいかんだろ。

あれだ、統合失調症がむかーし、精神分裂症と言われてたのと同じ。あれは、親族が署名で病名を変えた。てんかんはなぜ変わらないのか？　てんかん患者に子供が多いからだ。小児てんかんというやつ。これは、脳が成長する過程で症状が治まることも多い。だから、親は黙って見てる。内緒にしてる。それに、大人の場合も黙ってりゃ倒れるほどの発作が起きない人も多い。私もそう。言われているのは、100人に1人がてんかん患者。なので、見過ごされている障害ではある。なので、病名も変わらないと。

でも、いざその障害と向き合って生きていこうとすると、かなりの足かせになるなと。「てんかんで悪性リンパ腫の過去があります」なんて、自分が人事だったら「使えないな。ポイっ」だ。使うの怖い。事情聞く前に、書類で落とす可能性が高い。なので、悪性リンパ腫だったことは伏せておく。そのうえで、てんかんだったことは言わなくてはならないわけだけど、人事からすると「ナニソレ？　倒れるの？」という認識だろう。それも怖いよ。音の響きも倒れそう。テンッカンッだもん。怖いよ。だから変えてほしい。

脳神経過敏症。

なる理由もいろいろあるわけだし、その点も言葉に込めてほしい。ひと言に込めるような名前はやめてほしいな。障害を持った親も、もう少し前向きに戦ってほしいと思う。