難治病患者の方たちと出会って

難治病患者の方たち

私は線維筋痛症再発6年目の者ですが、恥ずかしながらtwitterやnoteで他の難治病患者の方たちと知り合うまで、自分のことで精一杯で他の難(治)病のことはあまり多くは知りませんでした。

私は一度目の闘病中に誤診で幾つかの不治の病と診断をされた時は、今回筋痛症が再発し長引いてきた時、もう生きる望みもないと思いました。

私は誤診で済みましたが、実際にその病になっている方たちが、twitterの中で他の方へ助言されているのを見て信じられなかったのです。

心底込み上げるものが…私にはとても出来ないと。

線維筋痛症もひたすら痛みとの闘いですが、彼らの痛みや生活の困難さはどれほど大変なものなのか想像もつきません。

それぞれ病名は違っても痛みだるさ痺れこわばり等と闘いながら、専門医を求めて色々な病院に行っては、辛い思いをしてを繰り返すという経験は私たち筋痛症患者と個人差はあれ同じですし、QOL低下度も余り変わりません。

それでもtwitterなどの中では明るく日々の生活のことを述べていたり、辛い時はありのまま自分の辛さをさらけ出しています。

線維筋痛症は難病指定されていませんが、まだまだ他にも多くの重篤な難(治)病と闘っている人たちがいることをtwitterやnoteを通して知りました。

私は、一時、SNS関連は殆どしていなかったのですが、そういう方たちとtwitterやnoteで交流出来て、勇気とか簡単な言葉では表現できない色々なものを頂いた想いです。

私も見習って生きていこうと思わせて頂いた方たちです。

税金から高い給与もらって偉そうなことだけを言っている者たちを見ていると歯がゆくて悔しくて情けなくて。

そんな連中に比べたら数千倍尊敬できる人たちです。

本当に凄い人たちとはこういう方たちではないのでしょうか!?

彼らも私たちもやりたいことが沢山あってもそれらを我慢して、日常の小さな変化に喜びを見出し生きようとしています。

誤解を恐れずに言えば、もし激痛の最中に楽になれるボタンがあるなら、彼らも私たちも迷わずその道を選ぶと思います。

何度気を失いかけそうな痛みの中で、明日はもう目が覚めないでくれと思いながら寝ることが続いたか!!

ですが、why me?と叫びながらも何とか生きていこうと。

何故なら、人生は、病以外にも理不尽の連続ですが、「生きてこそ」奇跡も生まれるかもと教えられたからです。

山月記に学ぶ

話は逸れますが、先日毎回聞く英語放送の後に高校現代国語というのがありました。その回は「山月記」についての解説。虎になってしまう李徴(りちょう)とその親友の袁傪(えんさん)。難関試験に若くして合格する二人、李徴はプライドの高さからなじめず役人を辞め詩人を目指す。しかし、思った通りにいかず彼の生活は困窮。泣く泣く地方の下級役人となるが、プライドが高く自分を許せない彼は発狂して虎へと化身。

今風に言えば余りの不満や苦悩、ストレス過多で人格まで変わってしまったということなのでしょうが!?

つまり、「何故自分が虎なんかに!?」、「何故自分が難病なんかに!?」、「なぜこんなに痛くて辛い日々ばかり続くのか!?」と正に理不尽の極みです。

でも、それが人生、That's life!  / That's what life is all about!

人が生きてる間には、起こり得ることとしてその理不尽さを嫌でも受け入れながら闘いながら生きていくしかないことを暗示した唐の時代の話と解説してました。

結局、虎に化身してしまう直前に李徴(りちょう)が親友の袁傪(えんさん)に吐露した本心は、「自分の才能のなさをいつか見透かされてしまうのではないか」という「羞恥心」だったそうですが。(私の説明不足ならごめんなさい!)

健康だからこそ

健康な時でも仕事や対人関係で本当に多くの嫌なことがあると思いますし、私もそうでした。病人だからと言って偉そうに言うつもりはありませんが、でもそんな文句が言えるのも、ある意味、それは健康だからなんだと再発後に考えるようになりました。

その健康が当たり前のものとしてしか捉えられていなければ、そこから先は色々な不平不満が噴出します。また、それが普通だと思います。

不平不満を言わないで下さいと言っているのではありません。

「その心身の健康というものが当たり前のものではない」と気付き感謝できる人たちは多少のことがあっても、きっと少しは前向きに謙虚に生きていけるのではと一人の闘病者としてお伝えしたい。

と同時に健康な人たちが、心底、羨ましく憧れなのです。

極端じゃないのかと言われると思いますが、体の痛みがなくソファーに体を投げ出すことが出来たり、無意識に椅子に座れたり、ごく普通の日々の何気ない生活が送れるなら、私はそれが人生最高の幸せだと思うのです。

何故なら、それが私たちが一番欲しているものだから。

投稿内容が少しでも何かのお役に立てば幸いです。

下記はこれまで痛みに関して投稿したものを掲載しました。

過去の投稿ですがご覧になってない方で、痛みや苦痛苦悩と闘っている方がおられましたら、読んでみてください。