造血幹細胞移植のため、入院中
ここに書いていなかったなぁ、ということで、久しぶりの投稿。
骨髄線維症に伴い、造血幹細胞移植を受けるために、某大学病院に入院しています。
10年前からこの日まで
今の病気が分かったのはおよそ10年前。
慢性疾患(ただし白血病に転変するおそれはあり)だったため、ゆっくりと、でも確実に進行し、昨年の秋、主治医より「移植を前向きに検討を」との話があり、そこから一年、ここまできました。
もともと病気になった時に弟のHLA(白血球の型)を調べており、一致したので、ラッキーでしたね、ここまで粘ることが出来た。
とはいえ、年齢的にも、症状的にも「ここらで手を打ちませんか」という感じだったのだと思います。
怖いか怖くないかで言えばそりゃ怖い
割と淡々としている所もあるので、なんかすごく「軽く見てる」とか「けろっとしてる」と思われてる向きもあるのではないかと思ったりしますが、そりゃ怖いですよ。
まぁでも。
決めたし。
痛いとかつらいとか、どうなるとか分からんとか(難病というか、稀な病気で、標準治療法というのは確定されていないし、今後もされないだろう、という感じです)考えると怖いことは山ほどある。
造血幹細胞移植って、命を落とすことだってありますからね。
ただ、まぁリスクばっかり見てても仕方ないので。
今の病気のステージだと、5年生存率50%とかいう数字が、平気でネットに転がっていたりするので(ここには若干数字のからくりがあったりするんですが、それは置いといて)
ただ、完治については「造血幹細胞移植が唯一の手段」という病気なので。
賭けに出たのかと言えば、まさしくその通りです。
ものは考えよう
物事にはタイミングってあるんだと思います。進行がゆっくりで、今の会社に来て10年を超えてからこの状態になったこと。病気休職、フルに活用させてもらいます。
人を信じたり頼ったりできるようになって、このタイミングで移植になったこと。
(色々あって、割と人間不信だった時期もある)
今の病院で、信頼できる先生に出会えたこと。
(割と今まで、先生に恵まれてきた方だと思うけど、移植、という大きい決断をするのに、信頼できる! と思えた先生に出会えたのはラッキーだと思う)
大病をした人とかに聞くと、やっぱり先生を信じられるか、相性がいいか、というのはとても大事だと思ってて、世の中の大半の先生は信じられる先生なんだと思うけど、後半の相性がいい、というのは運だと思います。
例えば私は細かく色々と聞きたいタイプなのだけど「ごちゃごちゃ言わず、黙ってついてこい!」みたいな先生(もいると思う)だと私は発狂していたかも。
でもそれは「私の話」であって、人によっては「細かいことを言われると考えすぎて分からなくなる、黙ってついてこい、っていう方がいい」という人もいるんだろうな、とか。
そういう意味で、私は運が良かった。
10年かけて、心づもりできたのも良かった。急にバタバタっと移植になっていたら、多分あれもこれも出来たこと、出来なかったことを数え上げて色々ダメになっていたかもしれない。
でもさすがに10年掛けたら。大体「こんなもんだろ」という準備も出来たし、やりたいこともやれたかな、と思う。
そういう「自分の運の良さ」に感謝しつつ、今の入院生活を送っているわけですが。
それをやっぱり何らかの形で残したいなと。
そう思うと、このネットの時代、リアルタイムしかないよね。
というわけで、ただいまリアルタイム更新中。
よろしければおいでください。
ゆるっとおひとりさま生活
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