ピータース奇形の進展

お久しぶりです。
また、随分と間があいてしまいました。

あれからたくさんのメッセージやコメントなどを頂き、この記事も誰かの役にたっているんだなと嬉しく思っています。

また、ご自身がピータース奇形を患われている方々からも応援のメッセージを頂き、本当に感謝しております。

ただ、仕事が忙しく中々頻繁に＆全てにお返事ができておらず申し訳ありません＞＜

少し時間ができたので、ざっと進展を綴らせて頂きます。

次女も3歳になり、だんだんと眼圧を図ることを嫌がり、正確な数値を測れない検診が続きました。

あまりに長い間、正確な眼圧が測れていなかったので、
先生と相談をし、すごく早起き＆お昼寝なしの状態で検診へ連れて行きました。

今回の検診では、また瞳孔を開く目薬を点眼するとのこと。

診察室に入り、覗くと風船が見える機械？は無事にクリア。

視力検査はより正確なものに変わっていきました。

次女が行った視力検査はうさぎの絵が書かれたカードが数枚あり、
それぞれうさぎの目の大きさ・濃いさ・太さが違いました。

そのカードを順番に出していって
「うさぎのおめめはどこかな？」と次女がうさぎの目を指差すという視力の図り方です。

視力も無事に測れて、次は眼圧・・・やはり嫌がりめちゃくちゃ泣く。

泣きつかれた＆短時間睡眠だったので、一時経つと次女は熟睡したため
そのタイミングで眼圧を測りました。

その後は瞳孔を開く目薬を点眼。

一時間後に暗い部屋へ入り、目の濁りなどを診て頂きました。

＜結果＞

■ よかったこと

前回記載した通り、かなり強い遠視でしたが、矯正用メガネのおかげで遠視がかなり軽くなっていました。

+4,+6あったのが、+2,+4まで下がりました。

また、眼圧は正常とのこと。

斜視はない。

■ 不安な点

視力の伸びがない。

次女も眠くて視力検査にあまり集中できなかった為、正確な数値ではないですがとのことでした。

また、白内障の傾向があるとのことが発覚しました。

ここにきて白内障？？？？とかなりの衝撃。

大人だと白内障って日帰り手術とか行われていて「手術をすれば治る」という認識の病気ですが、

子供の場合、白内障の治療判断がすごく難しいそうです。

子供は物を見る時に目にグッと力が入ってピントを合わせているようですが、
子供のうちに白内障の手術をしてしまうとピントが自分で合わせられなくなるということです。

カメラで言うとピントが一点に固定されたままの状態。

ただ、今の状況からすると視力発達の邪魔はしていないので、今手術をするタイミングではない。

もしこれから先、白内障が進行してきて視力発達の邪魔をするようであれば手術をした方が良いという診断でした。

これを聞いた時にはものすごく不安でたまりませんでした。

せっかくピータース奇形と向き合えてきたと思ったら白内障。

本当に打ちのめされた感覚です。

手術をしてもしなくてもなんだか不安な状態。

このまま進行しないことだけを日々祈っています・・・。

病院が終わると、そのままメガネを作り直しに行きました。

フレーム自体が少し小さくなってきているので、今回はメガネごと作り直すことに。

※熊本は申請をするとメガネ代が帰ってきます。

今回も同じトマトというメーカーです。

次女はだんだん自分の好みがでてきて「ピンクが良い！」と言っていましたが、

私自身があまりTHEメガネという感じを出したくなく、おしゃれでメガネをかけさせているようにも見える黒にしました。（前回も黒です。）

メガネも上手にかけられるようになったので、頭の後ろに回すバンドはなしになりました。

レンズは一番良い機能の物を注文し、一週間以内には届いていました。

メガネを変えるまでは、メガネをかけることを嫌がったり、たまに見えにくそうにしていましたが、

新しいメガネになると、自分から「メガネをかける」と言い出して、積極的にかけてくれるようになりました。

※全てコロナが流行る前のお話しです。

４月頭にも眼科の受診がありましたが、眼圧も正常に測れず・・・という状態でしたので、また５月頭に眼圧と瞳孔を開く点眼があります。

また、その時何かしら進展があればここでご報告させて頂きます。

取り急ぎこの記事を書きましたので、まとまりのない文章で申し訳ありません。

ピータース奇形と日々向き合っているご家族の方へ、少しでも参考になれば幸いです。