DNA界の申し子 【Fightingブログ】
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【意見のない患者】病院任せの危険性
YouTubeに新しい動画をupしました！ 最近はひどい悪阻であまり活動できませんが 今回も「考えない国民性」 について言及しています。 日本の患者は病気になると とりあえず病院を探し 「病院任せ」 「医療従事者任せ」 にする人が非常に多いです。 現役バリバリのビジネスマンも 日頃から「仕事」「ビジネス」 には慎重な検討を行うはずが 【医療】については びっくりするくらい多くの人が 「専門家任せ」にしています。 自分の身体・大切な命のことを なぜ「他人任せ」 にするのでしょうか？ 日本は画一的な文化・教育が 「善し」とされているため 医療も「決められた方針」に 統一されています。 方針に反する者・異論を持つ者は 資格を剥奪され 仕事を奪われ 業界から消されます。 以前、私も「とある学会」幹部から 以下のお言葉を直々にいただきました。 --------------------------------- あなたのような思想は 学会の方針とズレているので 試験や実習でどんなに好成績であっても 「資格は与えません。」 「今後もあなたのユニークな活動を続けるならば 医師として働くことも難しいでしょう。」 --------------------------------- ※ 国家資格（医師免許）を奪うことは できなくても雇用に関する業界内での根回しや 専門医資格の剥奪は簡単にできます。 ちなみに、「ユニークな活動」というのは 遺伝子検査の普及活動や 遺伝病当事者に検査の上で 【中絶の選択肢を提供する】といった 「個人の選択権」に関する普及活動です。 信じられませんか？ しかし、似たようなケースは あなたの業界にもあるのではないでしょうか？ 医療業界は みなさんが「他人任せ」にできるほど クリーンではありません。 そのような業界で教育された 医療従事者は当然 「思考停止モード」で ガイドライン通り 学会の方針通り に働き続けます。 もちろん、下流で働く大半の医療従事者は 「正しいことをしている」 「学んだことを実践している」 ため、悪気はありません。 医療従事者も患者同様に 「考えない」教育を受けていますし 仮に「日本の医療」に対して 疑いや反論を持つ者がいても 「アクションを起こさない国民性」 「小さな声を揉み消す文化」 を持つ日本ですから それ以上「心の声」「疑念」を 深堀りすることはないでしょう。 大切な命を扱う医療業界は 「クリーンなはず」 というのは完全に幻想です。 希望的観測に過ぎません。 政治と同様、医療業界にも 「明るみにならない大人の事情」 がたくさんあります。 ぜひ、個人がしっかり考えて 納得のいく医療を探してください。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生女性側の負担〜遺伝病患者の子づくり問題〜
最近は四六時中つわりがひどく 吐きながら時が流れるのを ひたすら待っています。 私は【羊水検査の時期】まで 母体に負担をかけながら 耐え続けるしかないのです。 それもこれも全ては 「着床前診断が認められない」 という日本の規制に原因があります。 規制を決める側の人間 上層部・支配層は なぜ着床前診断について 【対象疾患の制限】を設け 検査希望者を 見離し続けるのでしょうか？ --------------------------------- 妊娠を経験したことのない 連中ばかりなのか？ 他人事だから関係ないのか？ 病気を持つ母体側の負担を 考えたことがないのか？ --------------------------------- 本当にこの国の 「想像力のなさ」 「当事者の意見をきかない文化」 「声をあげない国民性」 には疲れました。。。 「患者のために」というのは あくまでも「建前」の医療。 「揉め事を起こさないように」 「地位や権威を守るために」 「小さな声は無かったことに」 という 上層部・支配層が 【統治しやすい】 医療づくりを目指して 学会や権威者が動いている ように見えてなりません。 こんなにも余裕のない日本に 何を期待すればよいのでしょうか？ 医療業界の内部にいる人間として 提案できることはこれくらい。 --------------------------------- １）私たち、下流に存在する 国民ひとりひとりが考え始める。 ２）自分なりの価値観・判断軸を 持てるように知性を高める。 ３）【揉み消されない荒波】を起こす。 --------------------------------- 上層部・支配層にとって 都合良くつくられている医療業界 を変えるためには 一般の私たちが意見を持ち 行動するしかありません。 実例・具体例から 少しでも学び 想像力を養ってもらいたいです。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（後編）〜
YouTubeに新しい動画をupしました！ 前回に引き続き「前向きな死」 という一般的には理解し難い 概念についてお話ししています。 難病患者・遺伝病患者の中には 「身体的苦痛そのもの」 が耐えられず 自ら命を絶つ方がいます。 しかし、身体的苦痛よりも 「精神的な絶望感」や 特に、遺伝病においては 「生涯を独りで生きていく」 という決断をせざるを得ない 患者がいます。 私の場合も 高額治療が不要であったり 単純に寿命が50年間縮む くらいであれば 人類のことを考えた 「前向きな死」の検討には 至らなかったように思います。 当事者のリアルな話によって 医療業界が少しでも 「患者のため」 「当事者のため」 に改善されることを 願ってやみません。 医療業界の上層部・支配層 が決定した規制で苦しむのは 議決権のある彼らではなく 明らかに患者です。 患者は何も知らされずに従い 泣き寝入りするしかない 「悪しき日本の風習・文化」は いつまで続くのでしょうか？ 「苦しむ当事者は誰なのか？」 もう少し考えてもらっても いいのではないでしょうか？ そろそろ当事者の声を遮断せずに 「患者のための医療づくり」 をやってもらいたいです。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（前編）〜
患者が抱える３大コストの中で 最大の苦しみをもたらすもの。 それは【精神的コスト】だと思います。 特に、生涯治らない病気や 遺伝病を抱えた患者に対しては 【ライフステージ特有の悩み】 が必ず訪れます。 難病患者はこのステージに来ると 各々の状況を受け止めて 解決策のない問題についての 「やり過ごし方」を検討します。 個人の置かれている環境や 病気の特性などによって このハードルを乗り越えられる人もいれば 死ぬことの検討を始める人もいます。 私の知人でも 複数の難病患者が 自ら命を断ちました。 そして私も10年以上もの間 【死の検討】を繰り返し行いました。 「不幸な結末」というのは 社会的に隠される風潮があります。 つまり、一般的に表に出てくる情報は どうしても「一部の美談」になりがちです。 しかし、その裏には無数の 「悲惨な運命」が実在しているということに しっかりと目を向けてください。 希望的観測ではなく 「現実を直視する」 「現実的に考える」 人が増えることを心より祈ります。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生私の難病体験記〜遺伝病を宣告された女子高生〜
YouTubeに新しい動画をupしました！ 私は16歳の時に 「生涯治らない遺伝病」 であることを宣告されました。 しかし、当時の私は治療を拒否しました。 「終わりなき治療」の開始時期は 自ら決断しましたが 難病申請や医療費助成金の承諾には 数年前からの準備が必要でした。 国家としても 「莫大な医療費がかかり続ける患者」 に対して、そう簡単には支援してくれません。 「厳しい条件をクリアした患者」でなければ 治療を受けることすらできないのです。 しかし、病気の進行が止まることはありません。 身体が回復する希望もありません。 患者側もあきらめずに、知識を持って 「支援を受けるための行動」 に出てもらいたいです。 国家の財政崩壊に伴い 今後ますます助成金をもらうための条件は 厳しくなることが予想されます。 私の難病体験記を通して 考え始めるきっかけになると嬉しいです。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生【医師から警告３】患者が見離される時代〜現状でも救えない多くの命〜
YouTubeに新しい動画をupしました！ 【医師からの警告】シリーズの３つ目。 これまでの動画で 稀すぎる病気は現実的な支援を受けられず 国家から「見離される運命」 にあることをお伝えしてきました。 しかし、希少疾患だけでなく 「ありふれた病気」 「マーケットの大きな病気」 の医療費負担についても 今後ますます増大していくという現実 にも目を向けてください。 「稀な病気は自分とは関係ないから・・・」 なんて無責任なことはもう言ってられません。 少子高齢化において 国家としての財政崩壊が進行する中で 国が支援できる医療費負担は 「すでに限界レベル」に達しています。 今は大病を患っていなくても 加齢に伴い「病気の発症」は必ず訪れます。 すべての人間は 老化現象を回避することはできません。 遺伝子検査や人間ドック 予防医療の重要性を 各々が「自分ごと」として捉え 今から取り組んでもらいたいです。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生【医師から警告２】患者が見離される時代〜研究・支援されない病気〜
YouTubeに新しい動画をupしました！ 【医師からの警告】シリーズの２つ目。 マーケットの小さい希少疾患に対する 研究や新薬開発は進まないという現実。 現在でも、稀すぎる病気は 指定難病として認められず 難病法による医療費助成金も受けられない という事実があります。 そのような病気を持って生まれてきた場合 ひたすら苦しみに耐えながら 「終わり」が来るのを待つことしかできません。 そういった現実を事前に知った上で出産し 覚悟をもった子育てをしているのと 何も知らされずに 出生後に過酷な現実を突きつけられるのとでは 当事者となる患者・家族の負担 心のダメージは大きく異なります。 また、「病気の子をしっかり育てる」という 親側の覚悟はあったとしても 患者となる子の立場からすると 「親の要望の押し付け」となる場合があります。 患者の家族も（日常的に世話をする）当事者 と考えることができますが 「（世話をする側の）自分も苦しんでいる」 として時に、彼らの視野は狭くなることがあります。 「病気によって直接的な苦しみを受ける人」 のことを第一に考えて 想像力を膨らませてもらいたいと思っています。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生【医師から警告１】患者が見離される時代〜高額療養費制度の持続性〜
YouTubeに新しい動画をupしました！ 私が受けている医療費助成金はこの数年の間に 300万円以上も削減されてしまいました。 治療できる回数が制限されてしまったのです。 以前は隔週で受けていた治療が「月２回まで」となり ５週目に病院へ行っても 「全額自己負担で治療してください」 と言われてしまいます。 私の場合、１回の治療費は125万円前後。 生涯継続しなければならない治療なので このような制限による経済的負担は非常に大きい。。 みなさんにご理解いただきたいことは 「国家は私たちを保証してはくれない」 ということ。 現在施行されている高額療養費制度も 日本の財政崩壊が深刻化する中で いつ変更になるかわからない非常に危うい状態です。 高齢者の医療費負担が増大したことや 年金問題についても同様ですよね。 要は「国が決めたら最後（最期）」 患者の命も最期になる可能性すらあるのです。 予防医療の重要性はもちろんですが 根本的治療のない病気に対して 出生前診断による人工妊娠中絶の選択は 「唯一の解決策」「究極の予防医療行為」 と考えることができます。 重要な決断をする前に 情報を集め、想像力を養い 検討の上で後悔のない選択をしていただきたいです。 これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生【遺伝病の女医】妊娠しました！！
この度、遺伝病を持つ私の【妊娠】が判明しました。 ハイリスク妊婦のため すぐに大きな総合病院を紹介されました。 私の治療は胎児への影響が全くないとは言い切れませんし 妊娠経過中に母体の臓器障害が進行する可能性についても 以前から言われてきました。 遺伝病を持つ私にどのような問題が立ちはだかるのか また、遺伝医療に携わる医師としてどのように乗り越えていくのか 妊娠中のリアルな私の姿を視聴者の方にもご覧いただき 医療従事者側も患者側も 想像力を広げるきっかけになれたら嬉しいです。 私の考えも随時変化していく可能性はありますが 決断のタイミングごとに検討を重ねて 後悔のない選択をしたいと思います。 これから始まる遠藤ゆか【妊娠 Reality Show】 ますます貴重なコンテンツになること間違いなしです！ チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生遺伝子検査と病気の診断（多因子疾患 編）
YouTubeに新しい動画をupしました！ 前回の動画 【遺伝子検査と病気の診断（単一遺伝子疾患 編）】 の続編です。 病気の「リスク判定」と「診断」を混同してはいけないことや 多因子疾患における遺伝子検査の考え方 について解説しております。 占いのような位置づけにされてしまうこともある遺伝子検査ですが 「科学的に開発された占い」という認識の中で 予防行動へ活用することは可能です。 占いで指摘されたことを気に留めて生活するのと同じく 何か予兆があった時に遺伝子検査の結果を振り返ってもらうという使い方でも問題ありません。 相性や運勢を占うのと同様に 健康面についても前向きに情報を知る心がけ をしてもらいたいと思っています。 これからも【遺伝病 x 医師】として 当事者意見を発信していく 貴重なコンテンツを作ってまいります。 チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生健常者とは何か？【遺伝子検査を怖れている方へ】
「病気が見つかる」ことを恐れて 遺伝子検査をためらう方がいらっしゃいます。 自分の遺伝情報を知ることは 自分を客観的に捉え 健康な状態を維持することに役立ちます。 今回の動画は 遺伝子変異（バリアント）は誰もが持っている という事実をご説明しています。 遺伝子変異は思っている以上に身近な存在です。 「情報を知る」ことへの不安や怖れよりも 自分を知ることには大きなメリットがあります。 前向きに情報を知りたいと思う方々が 増えると嬉しいです。 これからも【遺伝病 x 医師】として 当事者意見を発信してまいりますので チャンネル登録よろしくお願いいたします！
再生anan 2021年3月24日号 掲載記念
2021年3月17日発売のanan(2021年3月24日号)に 私の記事が掲載されています！！ NIPT診療についてご紹介しております。 子作り世代の方へご覧いただけますと嬉しいです。 NIPTのメリットについてお話した動画もぜひご覧ください。 https://youtu.be/ZqWhBItNmck これからも【遺伝病 x 医師】として当事者意見を発信してまいりますので チャンネル登録していただけますと嬉しいです。 --------------------------------- 【東京エバーグリーンクリニック】 〒104-0031 東京都中央区京橋1–1-5 セントラルビル13F ＜クリニックHP＞ https://tokyo-evergreen.jp/lp/nipt/?gclid=CjwKCAjw9MuCBhBUEiwAbDZ-7jL--CikRIq0LOU0GBQadJu5PcMVocVzTtwgOKEUQDES9GUPCjMurhoCmrgQAvD_BwE
