【激太り！？】重症筋無力症（ダブルセロネガティブ）疑いでプレドニン（ステロイド）を使用してみた

重症筋無力症（ダブルセロネガティブ）疑いで2024年8月から治療スタート。
重症筋無力症の薬の定番（？）ともいえる、
メスチノン、マイテラーゼ、ウブレチドなどの抗コリン薬はコリンエステラーゼ阻害薬は私は使えません。

理由は、喘息治療中だからです😭
元々呼吸筋の弱さと息苦しさから始まったこともあり、まず除外された治療法でした。
この理由でテンシロンテストもできず。

主治医の先生から
「抗体陰性の人には（受給が）ちょっとハードル高くなりつつあるんだよね」と言われている難病申請にも、
IVIG（免疫グロブリン）の成果とアイスパック試験で挑むという心許ない状態です💦

しかし、そんな中でも主治医の先生は私に治療の道筋をつけてくれました！

抗体陰性かつコリンエステラーゼ阻害薬が使えない私ができる治療は3つ。
１）ステロイド治療（服薬、パルスなどの点滴）
２）IVIG（免疫グロブリン療法）
３）血漿交換

元々喘息治療でステロイドを使用したいたこと、
そして喘息で入院中にパルス療法をやっていた時に治療の反応が良かったことから、

「IVIGで効果はあったから、今度は重症筋無力症の標準治療であるステロイド服薬を選択しよう」
ということになりました。
（免疫抑制剤はステロイドが効果がなければ考えよう、ということで今回は選択肢としては入りませんでした。ステロイドと免疫抑制剤を組み合わせる方もいらっしゃるそうなので、先生によって考え方が違うのでしょうね）

ステロイドとは実は相性が悪くない私。
スタートはプレドニン10mgでした。

ステロイドの副作用は、私も調べていたのである程度把握していました。
しかし…やってしまいました。

増え続ける体重は自分のせいか？それとも…？

2024年2月から副腎不全でコートリルを使用したことにより、7kg増量。太るメカニズムが不勉強だったからでしょうか。
コートリルを使用し始めて1ヶ月後くらいに一気に3kg！
そこから食べる量を調整するものの、面白いくらいに太り始め、一気に7kgという快挙を達成してしまったのです。

元気にはなりたい。
でも、プレドニン10mgってコートリル20mgよりも強いらしい…＝もっと太るってこと…？
けれど家族にも職場にもこれ以上迷惑かけられないし、元気になれるんんだったら…！！

一瞬迷いましたが、プレドニン10mgでスタート。
2週間程度が経ちますが、その結果は…？

＋1.5kg

食欲はむしろそんなにない（多分胃薬の量が減ったせい？）＋食事量には入院前よりも気をつけているのですが、なぜか増量。
顔もなんだか丸くなった気がする…職場の仲良しのおじちゃんからは

「顔大丈夫？アンパンマンみたいになってるよ（心配）」
と言われたことも😭

でも体調は日内変動・日差変動（脳神経内科にかかってから知った言葉です）はありつつもかなり安定しているのではないかと思います✨

・プレドニン10mgは少量だが長期間続けると副作用が強く出てくる
・ステロイドの副作用が出るのはもっと後から

などなど、調べてしまうと不安が止まらなくなる内容も出てくるのですが、太った、痩せた、も感じられなかった苦しかった時期に比べればそれに目を向けられることは元気になってきたってことだ！！と前向きに捉えようと思います。

はったり、痩せ我慢だったとしても、表情まで暗くなったらきっと毎日に感謝ができなくなって楽しくなくなってしまいますものね。
（…と言いつつも、体に負担のない運動を進めているものや難病の方が実践したダイエット特集などを見漁っています）

プレドニンは今とても助けてくれるけれど、症状が安定して減量できることを信じて！