娘と先天白内障と私

友人しずかさんが頑張って書いてるので
触発されて抱っこ紐で寝かせる時間に
書いてみることにしました

というのも
書いておきたいタイトルがあったから。

忘れやすいので自分のためにも
書き留めておきたかった

それは娘が先天白内障と診断され
経験したこと感じたこと考えたこと。

先天白内障

先天白内障は生後早期に水晶体が白く濁るという約1万人に3人に起こる稀な病気

先天素因、胎内感染、全身疾患など様々な原因によって起こり、混濁の強い高度の先天白内障は、視覚刺激を遮断するため重度の弱視をきたす。高度の先天白内障の治療には早期手術と眼鏡やコンタクトレンズによる矯正、弱視訓練が不可欠となり、良い視力を獲得するには、両眼性は生後10～12週、片眼性では生後6週までに手術を受ける必要がある。

まずは簡単に診断されるまでの経緯を。

生後3週間頃、主人が
「左目の瞳が少し白く見える時がある」
と言い始め、私も確認。
確かに光の入り方によっては白くみえるような…

ちょうど乳児湿疹で小児科に行く機会があったので
小児科の先生に相談。

「濁ってるかなぁ、、？
ちょっとわからないなぁ…
もしどうしても気になるようなら
眼科に行ってみてもいいかも。」

小児科の先生でわからないくらいだから
気のせいかな〜
なんて思ってしまった私。
今考えると、そう思いたかっただけかもしれない。

そして1週間後に1カ月検診が待っていました。
小児科を受診したあとも
どこかでやっぱり眼のことが
気になっていた私たちは1カ月検診でも
相談してみることにしました。


「フラッシュたいて写真撮るとわかるよ」
って言われて先生が撮ってくれました。


するとやはり左目だけうっすら白い。



「早い方が良いから明日大学病院の先生に診てもらえるように電話してみるね！」と先生。
翌日に主人と娘と
大学病院に行くことになりました。


(今思い返しても本当に
この時の先生さまさまでした)



そわそわしながら待つ私たち。
どうか何事もありませんように。
すぐに治るものでありますように。

しかし診断は先天白内障。
弱視や緑内障併発の不安と
ずっと付き合って行かなければならないものでした。

私たちがまず説明されたことは

・先天性の白内障は稀な病気。
・視力が発達する時期に濁って見えないため
　放っておくと重度の弱視になること。
　それを少しでも軽減するため、一刻も早い手術と
　弱視訓練の開始が必要。
・両眼性と片眼性があるが、片眼性の場合のほうが
　視力が発達しにくい(娘は片眼性)
・手術は白濁した水晶体を取り除くもの。
　水晶体を取り除くことでピントが
　合わなくなるのでコンタクトレンズまたは
　人工眼内レンズを入れて近くのものには
　焦点があうようにする
・人工眼内レンズは2歳以下は大きさや度数が
　変わりやすいため、ある程度成長してからになる
　それまではコンタクトレンズを毎日着用する
・弱視訓練は弱視の方の眼を使うよう促すため
　健康な方の眼をアイパッチで隠して毎日数時間
　過ごすこと。
・弱視によって斜視などにもなる可能性がある


などでした。

白内障と診断され頭が真っ白な中
たくさんの説明を受けたのであんまり入ってきませんでした。
泣いてしまっていた私は何もできなかったけど
こういう時、男の人の方が冷静で
主人がいろいろ質問しれくれて聞いてくれていたので
すごく助かりました。

そして早急に手術をということだったけど
お盆前で次の週は病院が休み。
その次の週になりました。
手術は娘が7週目に入った日。
片眼性の手術の推奨期間を
ギリギリ過ぎてしまうことに。

小児科の先生が眼科に…と言ってくれたあと
すぐに眼科に行っていれば、、、

すごく、すごく後悔しました。

診断されてからしばらくは自分を責め
落ち込む毎日。


白内障はよく妊娠中に母体が風疹に感染したことで
発症すると言われるけれど
私は風疹の抗体がすごく高かったです。
そもそも片眼性の場合は原因不明のことが多いそう。

とは言っても
健康に生んであげられなかったことへの悔やみ。
あれがダメだった？これがダメだった？と
妊娠前後の自分の行動を掘り返しては
自分を責める毎日。

不妊治療したからかな、とも思ったけど
不妊治療で授かって健康に生まれてる子もたくさんいる(後々出逢うことになる同じ白内障の子のご両親は自然妊娠)こともあり、それも違うと思われる。

いろいろ考えたけど
原因など探しても見つかりはしないし
娘の眼が治るわけじゃない

だったら、私たちにできることは
出来るだけ視力が育つようにしていくこと。

後悔も悩みも不安も消えたわけじゃないけど
夫婦の中でそういう結論にいたりました。

そして改めて
家族で白内障と向き合っていくこととなります。

つづく