1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく

２０１９年３月。障害年金がPOTS（体位性頻脈症候群）でとおったと文章に残した。

POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話｜ema hoshino #note https://note.com/emar/n/nde9f96e2fb10

あれから１年。このnoteはポツリポツリと読まれている。全然知らない方が検索し、みつけてくれ１５０円払って読んでくれていることに嬉しくもなっていた。

数ヵ月前
「私のnoteをみて障害年金が貰えることになりました。ありがとうございます」とメールがきた。

私のnoteをみたことでPOTSで障害年金を申請してみようと思えたこと、申請が通ったので感謝の気持ちを伝えたくてと。

このnoteの思いである諦めずに申請してみる。申請する人のヒントになるために書こうと思ったものが、かたちとなった。

メールで会話を繰り返すなかで、体調の波はありながらも、できることに目を向けて何ができるか、何をしたいか。日常の楽しみをみつけるようになってきたと教えてくれた。言葉が少しずつ明るく変化していくのもみえたのも嬉しかった。我武者羅にできることをみつけ、もがきながらも進んでいる私を理想とまで言ってくれ、嬉しい限りな言葉ももらえた。

１年前noteを書いた時は、こんなnoteを書いても意味があるのだろうか？と頭の片隅によぎっていた。

私が届けたい言葉は１０００人に一人くらいに必要な小さなもの。
でも、その一人にとってはとてつもなく大きなものだとも感じていて、私が病のなかに埋もれていた時も、同じ病気の方が前を走ってくれていたから、このままじゃダメだと思わせてくれて今がある。
必要な人に届けと思って書いたものが、誰かのもとに届いたことを知れたのは本当に嬉しかった。
書いて良かったなと思えた。

私は発症して４年目。
原因不明の病気をもつことで不安になるのは

・自分のからだがどうなっていくのかわからない
・以前できたことができなくなる体の変化
・未来が見えない
・金銭的不安
・自分が価値のない存在に感じる

他にも色々あるが
こんな不安やもやもやがずっとついてくる。

今までであれば頑張って働けば生活費も体も心もどうにかなる。
体を壊すとその理屈が通らない…頑張れない…
生きているのに、生きる価値がないと感じてくる…
病名が知られていない、診断も治療も回復と寛解を繰り返し何度も壁があらわれうまく進んでいかない。そんな不安の渦のなかで時間が流れていく。

だからだろうか…
今貰えている障害年金も私の体調に配慮してくれ働かせて頂けてる職場からの給料も心から感謝し、今の生活があることがとても温かく感じる。

仕事を始めた頃は、会話や音で脳みそがついていくのも大変だったが、最近は前より頭の動きは良くなっていて、無理はできないが昔を感じながら働けている。もうできないと思っていた看護師として働けてることがさらに嬉しい。

誰かに存在を認められること、どんな状況でも生きてて良いんだ、楽しいことを追求して良いんだって思える環境であることが、病と共に生きることには必要なのかもしれない。

最近の私

週に３日が活動日
（買い物や遊びも仕事も含めて）
週に４日が休息日　

仕事も午前中はからだがうまく動かないため午後のみ。これが私の活動の限界で、これ以上になると倦怠感や痛みが続いてしまう。気圧にも弱い、日によって波もある…予想もつかないへなちょこな体。

それでも、諦めないこと。
自分の疑問や違和感を疑わずに信じること。
少しでも何か光がみえるものがあったら、自分の気持ちに問いながらまずは進んでみること。

諦めなければいけないことは腐るほどあるけれど、諦めのつかないことに愚直に向かって進んでいくしかない。

この病気が発症した時のように、突然病気は降ってくる。
明日どうなるかわからない。
これは病気があるからではない、誰もが平等に明日はわからない。
だから今できることを一生懸命にやっていく。
それしかない！

そして、どんなかたちでも人とコミュニケーションしていくことで力は湧くし、背中を押され、次へとむかえるものだとも思った。やっぱり最後は人なのかもしれない…そんなことも最近感じている。

emanoima(未完成)つくりました｜ema hoshino #note https://note.com/emar/n/n1c5381e35c3e

こんなにSNSはあって、言葉も飛び交っているのに人が話す場って少ないなって思う。それは、言葉だけでなく対話とした場が少ないのかもしれない。何気ない誰にいって良いかわからないことを話せるようにとつくったemanoimaは全く機能していないけどのせておこう…笑
→ホームページは閉鎖済み。

私もこのかたちをさらにハッキリしたかたちにできるように模索していこうと思っている。また、何かできたらnoteに書こう…

ポジティブのようなネガティブ人間だけど、毎日を楽しむことを諦めず、コツコツ積み重ねていくことが誰かに「私も頑張ろう」って勇気やきっかけやヒントになれたら嬉しい。
辛くなったら今を話すし、真っ直ぐに偽りなく、私が「今」できることをしていこうと思う。

楽しみながら。
「頑張らないために頑張る」を目標に。
日々邁進。