はじめまして
はじめまして
私は、Ryuと申します
どうぞよろしくお願いします。
簡単ではございますが
自己紹介をさせてください。
自己紹介
名前:Ryu(リュウ)
平成2(1990)年生まれ
年齢:33歳(R5年現在)
長崎県の出身・在住
Noteをはじめた理由
私は、指定難病【ベーチェット病】を患っています。
病歴は約1年半。
主な症状は、繰り返し起こる口内炎、皮膚炎、倦怠感、発熱、下痢や下血
などです。治療法は見つかっておらず対症療法と免疫抑制療法でコントロールしています。
難病が難病と呼ばれる所以、それは治すことは勿論、人に理解してもらうことも仕事をすることも、外出することも難しい病だからです。同じ病気を抱えた人でも症状がそれぞれ違うし、治療法もそれぞれ違います。
そんな、ベーチェット病のことをもっと広く知ってほしい。
難病患者って聞いたらどう対応したらいいのかを理解してほしい
そんな思いからNoteを始めました。
一人でも多くの方に読んでいただき、どんなことでも構わないので情報交換や交流ができたらいいなと思っています。
体調の関係で、更新はそう多くはできないかもしれませんが、できる限りの情報を発信していきます。
どうぞよろしくお願い致します。
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