潰瘍性大腸炎の治療で後悔したこと！医者の言いなりがダメな理由と体験談

死を覚悟するほどの苦しさを経験しました。

病気という病気にかかったことがなく、健康だけが取り柄だった私ですが、2019年に突然下痢が2ヶ月以上続き、39℃以上の高熱が2週間続き、病院へ行くも原因不明と言われる日々･･･。

いつからか全く動けなくなり、ついに脱水症状で倒れ、指定難病の「潰瘍性大腸炎」と診断され即入院となりました。

「指定難病？」

「死ぬのかな？」

「家族のことどうしよう･･･」

当時の私の年齢は33歳で、結婚をしており、子供(当時1歳~6歳)がいました。

こんなに辛くて、こんなに苦しい日々･･･どんどん落ちていく体重･･･

何もわからない私は病院のベッドの上で真面目に「死」を覚悟していました。

そんな時、スマホで調べまくっていたのが

①潰瘍性大腸炎について
②潰瘍性大腸炎にかかるとどうなるのか
③治療の副作用について
④死の可能性について

主にこの４つを調べていたと思います。

中でも②と③は同じ病気にかかった方の体験談をすごく探しました。

体験談を読んで、すごく安心した部分もたくさんありました。

ですが、体験談にはほとんど無かった珍しい副作用を経験し、身体的にも精神的にも辛い日々を経験しました。

こちらのnoteでは

・治療開始～起きた副作用について
・先生にちゃんと確認をしておけばよかったと後悔したこと

など、実際に私が経験したことを体験談としてお伝えしていきます。

一度かかると完治がない「潰瘍性大腸炎」

不安ばかりが頭をよぎりますが、今ではこの病気とうまく付き合いながら生活しています。

ただ言えるのは・・・

お医者さんに言われるがままというのもよくないんだな･･･。

まずは治療開始から、治療によって起きた副作用についての体験談をお伝えしていきます。