様々な体調不良に悩まされ始めた17歳。その後プロゴルファーとして活躍中にも、数々の検査や診察を経て食物アレルギーや光線（紫外線）アレルギーが判明、25歳でSLEの診断を受けたSakiさん。（詳細は【前編】にてご紹介） 【後編】では、Sakiさんが診断後に直面した苦悩や、心境の変化、夫婦の夢に向かって動き出したご経験を綴ったDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 SLE治療を受けながら感じた、仕事も私生活も全てを病気に奪われる恐ろしさ診断されてからは、プラケニ
17歳で体調不良が始まり、SLEと診断されるまで8年を要したプロゴルファーのSakiさん。子供の頃から当たり前のようにゴルフをしてきて、プロとして活躍している最中に”ゴルフができない体”という現実を突きつけられたSakiさんはこれまでも、様々なチャネルで発信されています。 改めて、これまでの過去や、今の生活や今後の想いに至るまでを綴ったDETOURS STORYを【前編】・【後編】に分けて、ご紹介させていただきます。 自己紹介皆さん初めまして！ プロゴルファーの岡村咲と申し
学生時代から母のケアをしてきて、常に自分のことは後回しで、症状を自覚してからSLEと診断されるまで17年かかったMahoさん。ミセスユニバースジャパン2024にも挑戦し、東京大会ではベストスピーチ賞受賞。様々な形でこれまでのご経験を発信されているMahoさんのDETOURS STORYをご紹介します。 プロフィール心が決壊した母のケアを10歳から30年以上担っています。 17歳、全身性エリテマトーデスを発症。 厳密に言うと、ケアラーを自覚したこともつい数ヶ月前、発症から確定
10歳でSLEを発症したDankbarkeit さん（ドイツ語で「感謝の気持ち」という意味、ニックネーム：Dankさん）が思春期、学生生活、就職や結婚、現在に至るまでの過去の経験と当時の想い、そして今思うことをぎゅぎゅっと綴ったDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィールDankbarkeit(Dank)と言います。現在は専業主婦をしています。 SLE自体は寛解状態で今の主な症状はループス腎炎と骨粗鬆症です。 一番大きな治療は中学3年生の時に3ヶ月ほ
子育てをしながら会社員として働いていた時にSLEを発症、その後ネイルサロンを開業するまでに色んな選択をされてきた、由香さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィール平成2年産まれ 33歳主婦 6歳の娘と夫の3人家族です。 お仕事は、病気をきっかけに人生を考え直し、 4月からプライベートネイルサロンを開業し新しいスタートをし始めたところです。 2020年 3月の頭の脱毛から いろいろな症状が出始め 2020年 11月頃、大阪にある近畿大学附属病院
私がSLEと出会ったのは、PR会社で2019年の世界ループスデーの啓発イベントを担当したことがきっかけでした。 製薬会社の方にSLEという病気がどういうものなのか、そして 「"SLE患者さん"って大きな主語で一括りにしてはいけない。一人ひとり違う症状があって、一人ひとり違う悩みがある」 ということも教えてもらって、 それまで”患者さん”を全体的に見て、全員に当てはまるような特徴を理解しようとしていた無意識の思考に気づき、ハッとしました。 一括りにしないこと、それは今でも患者
SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ、線維筋痛症を併発、IT関連の企業で働きながら、アクセサリー販売もされているCOCOさんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィールCOCOと言います。 仕事はIT系の会社にてセールスサポートをしています。 現在は2019年にステロイドパルスを行い、そこから順にステロイドの減薬を行い現在5ミリまで減薬できました。 しかし、ステロイドにより体重は35キロ増、更には股関節の壊死に繋がり、現在膝と股関節に人工関節挿
幅広い分野でセルフケアの講師として活動されている かじ すみよ さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィール梶純代 昭和43年5月2日 静岡県生まれ 米国NTI認定栄養コンサルタント、おうちで細胞をととのえる腸キッチン学を主宰。 発症からSLEと診断されるまでの経緯を教えてください幼い頃から肌が弱くアトピー性皮膚炎で通院 小学生の時にアトピーはほとんど出なくなったが喘息と鼻炎に悩まされる 大人になっても喘息は治らずに、体調を崩すと発作が出るが
元看護師で現在はイギリスに在住、ヘルスコーチとして活動されている Mai MacCarthy さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。 プロフィール埼玉県生まれ、宮城県仙台育ちです。中学の頃から誰かの役に立つ仕事に就きたくて、看護師を目指しました。日本で10年働いたのち、イギリス人の方と結婚して、現在はイギリスの田舎に住んでいます。趣味は絵を描いたり、アニメを見たり、スポーツ観戦したりすることが好きです。 SLEは2017年に症状がで始め、2018年1月
初めまして。Shioriです。 ヘルスケア関連の人材・PR会社を経て、現在は広告代理店でお仕事をしています。 これまで、10年近く仕事を通じて様々な疾患に携わってきました。 そんな中で、数年前にSLEの疾患啓発キャンペーンを担当。 SLEについて知れば知るほど、こんなに人によって異なる症状が出るものなのかと、病気自体にもすごく興味を持ちました。 さらに、患者さんたちとお話しすることで、 それぞれの人生における選択や、 そこから得られたマインド・考え方・心の在り方に、 ものす
SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんがさらなる可能性に出会えることを目標に活動している任意団体です。 "Detour”は迂回、回り道、という意味。 「SLEを乗り越える」、「SLEに打ち勝つ」、「SLEと向き合う」というのはとても難しいことだと思います。 SLE患者さんたちが、目の前に壁を感じた時に「乗り越える」のではなく、 「別の道通ってみようかな」と思えるような体験談を募集しています。 キラキラ充実したお話よりも、 SLE患者さんたちが選択した”回り道”のお話をシ
