20年前(20代)に甲状腺がんを体験して得た教訓【正確な情報収集】
前に、私が甲状腺がんと診断されてから手術を受けるまでの体験談
についてお話しました。
私が20代半ばでがんになった当時のことを思い返して、
まず一番に思うのは、しっかりした情報収集が足らなかったことです。
当時の私は「主治医の話」がメインの情報源でした。
あとはサラっと医学書を読んだだけです。
仕事も忙しく、時間的な余裕がなかったのではありますが、
一生に関わることです。踏ん張りどころでした。
「この甲状腺がんをどうしていくべきか?」と方針や対策を立てるのに、
客観的で正確な情報は欠かせなかったな、と思います。
こちら↓↓↓にも情報を探す、見極める大切さが書かれています。
今回の記事では【正確な情報収集】に役立つサイト、
逆にオススメできないモノなどをお伝えします。
~この記事が役に立つ人~
がん告知されて、どうすればよいかわからない人
家族ががんと言われて、助けてあげたい人
今後がんになったときの対処法を知っておきたい人
がん経験者の教訓を聞いてみたい人
1.がん情報サービス
国立がん研究センターが作成。
がん患者や一般の人のみならず、医療関係者などへ向けて
がんに関する正確な情報を提供するサイト。
単純な診断や治療だけではなく、
がんになったときの心の持ち方、周囲との関わり方、仕事やお金などの生活に関してなどの情報提供。
無料の電話やチャット相談、最寄りのがん相談支援センターの紹介など。
このサイトだけですべて事足りるほどに盛りだくさん。
2.キャンサーネットジャパン
NPO法人 Cancer Net Japanが作成したサイト。
理事はがん治療に関わる医師や看護師で組成。
患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくがん情報の提供をしている。
毎年のように各がんフォーラム(討論勉強会)を主催している。
そのためたくさんの動画が視聴できるのが良い。
第一線の医師の最新の知見セミナーがネット上で無料で見られる。
この点が、がん情報サービスとの一番の違いと思う。
3.オンコロ
3Hメディソリューション株式会社/3Hクリニカルトライアル株式会社が運営するサイト。
一般的ながん情報もあるが、他との違いは臨床試験(治験)の情報が掲載されていること。
がん患者さんの体験談の動画や、いろいろながん患者会の紹介もある。
4.民間保険の健康相談
①民間保険に付帯するサービス(加入者のみ利用可能)
案外知らないけど身近なところとしては、
民間の生命保険や医療保険の健康相談サービス(たいてい無料)です。
看護師や医師などの専門家が相談にのってくれるらしいですよ。
一例として、
私の入っているオリックス生命保険での健康相談サービスはコチラ↓↓↓
24時間 年中無休 電話相談(無料)。しかもフリーダイヤル!
回数制限はあるものの、セカンドオピニオンまで受けれるようです。
すでにご加入済みの民間保険に健康相談サービスがあるか、ご確認を!
もしあれば、ぜひ利用してみてください。
②民間保険に加入していないとき
民間保険に加入されていない方は、
「そもそも生命保険や医療保険が必要なのか?」をよくよく検討せねばなりません。
民間保険の加入を考えるときに、とても参考になる動画がコチラ ↓↓↓
この動画↑↑↑を見た上で、どこか民間保険会社を探される場合で
保障内容が似たような商品であれば、付帯サービスの充実度で決めてもよいかもしれません。
5.患者会、ピアサポート
がん患者同士、がん経験者、がん患者の家族などお互いに支え合う場です。
お住まいの地域にあるかどうかは、がん相談支援センターへおたずねになるのがよいと思います。
ピアサポートで、私が見つけたのは『ピアサポートよこはま』です。
横浜市民限定ではなく、がん患者・家族・友人と誰でもOKらしいです。
相談無料。電話やzoom (ビデオon/offどちらも可)、通信費は自己負担。
相談可能な日時はブログに掲載されています。
その他、患者会についてはコチラ↓↓↓もご参照ください。
https://oncolo.jp/category/organization
6.おススメしないもの
① 本、書籍
本は、だいぶモノによります。
患者会やピアサポートで、他のがん患者さんなどに紹介された本なら、読んでもよいと思います。
また上記1~3で紹介したがん情報サービス、キャンサーネットジャパン、オンコロに、多くの冊子があり、ネット上のPDFで閲覧できます。
本は偏った情報である場合も多いので、原則、手を出さない方がよいと個人的には思います。
なお私が唯一おススメの本は、国立がん研究センターがん対策情報センター編著のこちらの本です ↓↓↓
② SNS、雑誌、テレビ
原則、SNSは利用しない方が無難なようです。
SNSとは、Youtube, Instagram, Facebook, X(旧Twitter)など。
また雑誌やテレビもおススメしません。
バラエティ色が強かったり、何か特定のことばかり強調する嫌いがあるからです。
宣伝広告のある媒体は、あまりあてにしない方がよいですね。
7.まとめ
①おススメのサイト
②民間保険の加入者限定サービス
保険会社によっては、健康相談サービス(たいてい無料)があります。
民間保険に加入されている方は、ご確認ください。
③患者会
がん患者や家族の交流会。オンコロに患者会の紹介ページあり。
がん相談支援センターでは、お近くの患者会を教えてくれる。
④ピアサポート
がん経験者による相談、カウンセリング。
『ピアサポートよこはま』はzoomにて、どなたでも相談無料。
⑤おススメの本
国立がん研究センターがん対策情報センター編著
『患者必携 がんになったら手にとるガイド 普及新版』
⑥おススメしないモノ
Youtube, Instagram, Facebook, X(旧Twitter)などのSNS、テレビ、雑誌は
偏りがある場合が多いので、おススメしません。
本、書籍も原則、あまりおススメではありません。
患者会やがん相談支援センターで勧められた本は良いと思います。
がん情報サービス、キャンサーネットジャパン、オンコロがサイト上で出している無料の冊子(PDF)で十分でしょう。