Vol.34 ～患者の会その② 冗談じゃないっっ！！～
こんにちは、今ではサイクリングもできるようになったシゴトスキーです。
直近の勤務先にも、時々自転車で５０分かけて通勤していたのです。
もちろん運動不足解消のためにね♬
２０２２年１１月から休職しましたが、同年の４月に自転車通勤している最中、明らかに目の異変を感じました。それがきっかけでボトックス注射が効いていないと解ったと記憶しています。
見出し画像は、鶴見川の新横浜付近ですね。
途中、ららぽーとのある鴨居駅付近のラーメン屋で昼食をとりましたが、久しぶりに当たりのお店にであったのでちょっと宣伝させてください。
実を言うと昔からかなりのラーメンマニアなので、眼瞼痙攣発症前はよくラーメン探検をしていましたのです。ご興味ある方は、ぜひ！！
本題にいきましょう。
都内で行われている患者の会のグループディスカッション最中でした。お互いの治療対策アイテム紹介や悩み事等を話し合っている際に、還暦前くらい？の女性陣３名くらいから、こんな発言をされたのです。
患者A：「この病気はね、早く治そうと思ったって治らないのよ。もう心をラクに、気をラク～にして、７，８年くらい経った頃にやっと少しずつ善くなってくるのよ。」
患者B：「そうそう、そのくらいかかるわよねぇ。何やっても善くならないんだから、諦めてな～んにも考えずに過ごした方がいいわよ。」
なんだってーーーーっ！！！？？？
冗談じゃねえよ、何言ってんだよ！！！（怒）
仕事しないでボーっとして７，８年も待ってられるか！！！！
※↑は私の心の声です。
私とＫ子さんはすかさず反論します。
私：「いやいや私たちはね、治したいんですよ。治したいからここに来ているんですよ。特に私は一家の大黒柱ですから、仕事できないというわけにはいかないんです。なんとかして治る方法の情報を得たいと思っているんです！」
患者A「でもちゃんとした治療法がないじゃない？だから悪あがきしたって疲れるだけなんだから、もう『無』になった方がいいのよ。それが一番！」
こんなやりとりが続き、実りある答えはありませんでした。
前話（Vol.33）でお話しした、水泳帽よりきつそうな帽子を被っている初老男性は、それをしているだけで十分とのことでした。
そんなわけで、個人的には実りある情報は特になく患者の会が終わったのです。この会の後は、以前からお知り合い同士みたいな一部の方々はどこかお店に繰り出す雰囲気でした。
会の内容に不満タラタラの私たちは、別途他のお店で情報共有しませんか？ということになり、適当な居酒屋へ行きました。K子さんは羞明が特に酷いので、なるべく照明が明るくない店を頑張って探して入店。
K子さんは、こんな病気になったことが本当に悔しくて泣き始めました。
『泣きたいのは俺もだよ・・・・』
と思いながらも、前を向きましょう！絶対に治しましょう！と必死に励ましていました。
眼瞼痙攣患者は、スマホ、TV、本などで色々見て調べるのは大変なんです。
私は１０分くらいで限界💧だから十分に調べたりはできていませんでした。
その中で、Ｋ子さんは私も知らなかった情報も教えてくれてました。
今日は、その対策方法をお伝えしたいと思います。
ドライアイへの治療法の一つである『涙点プラグ』の分類ですが、シリコンゴムのプラグを涙点に差し込む涙点プラグと異なり、キープティアはコラーゲンを流し込みます。
私は涙点プラグは使用したとこがなく最初からキープティアでした。理由としては、ただでさえ目に異物感やゴロゴロ感を感じているのに、プラグを入れるとなると余計異物感を感じるし、人によってはプラグが外れてしまうこともあるからでした。
・効果：約３ヵ月
・費用：片目１個所につき7,000円あたり。上下にある涙点２か所を両目にやると、約28,000円。
私の場合は上部の涙点に両目で差し込みました。効果が３ヵ月で費用が14,000円くらいって・・・・・なんかボトックス注射みたいですね💦
私は以前からドライアイですが、眼瞼痙攣を発症してからは、起床時からすでに目がゴロゴロ、充血、疲れるという最悪な目覚めを続けてきたので、それがけっこう軽減されたのは、本当に天国でした。
効くんだか効かないんだかわからないボトックスより、よっぽど効果的でしたよ！もちろん個人の見解です。
これが大逆転劇のツールというわけではありませんが、眼痛や異物感、強いゴロゴロ感、充血しやすい方には非常に有効だと感じました。
今まで試してきたアイテムの中で、一番効果を感じたモノでした！
話は戻りますが、なんにしても嬉しいのは、『同じベクトルを持った人』と出会えたことです。何って・・・・
『絶対に治したい』
ということです。医学も進歩しているのだから、治せない病気なんてないはずだ、諦めちゃダメだ、必ず治して今後の人生も楽しみたい！
今日は、Ｋ子さんと出会えたことが何よりもの収穫だったのです。
同じ志であれば、一人だけでもいいのです。
今後も密に連絡を取り合って情報を共有しましょう、絶対に治しましょう！ということになりました。
不運にも眼瞼痙攣を発症されてしまった方でも、他の難病の方であっても、リアル情報共有ができ、気持ちがわかる同じ患者の存在はとても貴重です。いま孤軍奮闘中であれば、励ましあい（時には慰め合い）ができる患者仲間との交流をお勧めします。
次回は、「患者の会その③ 10周年記念講演会」についてご案内させていただきます。
お読みいただき、ありがとうございました。