Vol.35 ～患者の会その③ 10周年記念講演会～
こんにちは、シゴトスキーです。
今日はさっそく本題ですが、その患者の会を運営している「目と心の健康相談室」が開設されて10周年ということで、今年の６月９日（日）に都内にて10周年記念講演会が開催されました。
私も病状軽快中とはいえ完治までには至っておりませんので、気を緩めないように、そして最新情報があったら持ち帰りたいと思い、参加しました。
午前の部で演奏されたピアニストの西澤安澄さんは以前、眼瞼痙攣とも誤診されやすい『重症筋無力症』という病気を患った経験がおありで、この相談室副理事をされている医師にお世話になり、そこからのお付き合いだそうです。スペイン、イタリア、フランスに拠点をおき、主に海外でご活躍されているピアニストで、演奏後に少しお話させていただきましたが、とってもステキな方でした(*'▽')
午後は各重要関係者からのショートトークや、目の対策アイテム（遮光メガネや発光しないディスプレイなど）の各メーカーなどがブースを作り、無料相談会という形で行われていました。
その中で、私も大いに関係している障害年金！現在障害年金の不服申し立て最中で結果待ちなのです。その際にお世話になった社労士の安倍敬太先生もこの会場で相談会を行われていました。
私は今年２月に不服申し立てをして、半年後の７月辺りに結果が出るだろうと言われていたので、ご挨拶がてら進捗でも聞いてみようかな、とブースに寄ってみました。
すると・・・・・・、
なんと・・・・・・、
『結果まで１年くらいかかるかもしれない』
ですって。ウソでしょーーーーっ！？
理由は、私が障害年金請求時に失敗を犯した談話を以前投稿してあるのですが、その中にある『リアルタイム情報』で綴った理由に関連し、審査も厳しくなっているそうなのです。
１年後と言ったら、私はもしかしたらほぼ完治並みに治っているかもしれませんね。治ったら治ったでとても喜ばしいことなのですが、そうであればまさに『骨折り損のくたびれ儲け』という結果に終わるかもしれません💧
でも・・・・、ここまでさんざん苦労してきたのだから、せめて１～２年分くらいは受給させてほしい（涙）
それよりも、病状が私以上に長引いて働けていない方たちは、経済的な援助がかなり厳しくなるはずなので、本当に報われません。
・いまだに難病指定もされていない（あと約10年待ち）
・だから障碍者手帳も持てない
・よって公的支援も受けられない
・障害年金もベストな結果で３級。その審査がいま厳しくなっている
・しかも障害年金受給できる対象は、直近まで会社員だった人のみ
・眼科医の認識も薄いので『ドライアイ』などに誤診されやすい
・なので多くの眼瞼痙攣患者は何軒も病院のたらい回しにあう（私は７軒）
綴れば綴るほど怒りがこみあげてくる、なんて理不尽な病気なんでしょうか！！
あと余談ですが、午後のショートトークの前座というわけではありませんが、症状が治った患者のエピソードが患者本人の登壇のもと、発表されていました。内容としては、
『PCディスプレイも見れないほど重い症状だったのに、コロナに感染してそれが治ったら、いつの間にか眼瞼痙攣も治っていた。』
ですって。
会場もどよめいてましたよ((+_+))
お世話になった鍼灸師もよく言っていましたが、『人間の体は小宇宙なんだ』と。そのようなことが数例あってもおかしくないかもしれません。
ただ、ひとこと言わせてほしい。そんな事例をこの講演会で患者自ら発表をさせて何か他の患者の為になるんですか？・・・と！！
もっと合理的な、皆もやってみようと思うような実例はないんですか？と！！
代わりに私が話したかったくらいです・・・・。
でも私の治療方法は、深い事情があってその場所では言えないんです。
じらすようで本当にごめんなさい。
その場面の投稿時期まで、今しばらくお待ちいただけると幸甚です。
話は戻りますが、私の患者仲間の方でも「熱があるときは眼痛や眩しさがあまりないんですよ」と言っていたのが妙に気になります。コロナで治った事例といい、眼瞼痙攣の原因とされる『脳の誤作動』と因果関係がありそうな気がしてなりません。だから、その治った事例発表後に医師がそれをわかる範囲で解説するのが役割なんじゃないのか！と言いたい。
素人なのに、私が研究したくなってくる・・・・💦
後半は愚痴っぽい文章になってしまい、大変申し訳ございません。
いささか感情的になってしまいました。
私もそれなりの期間をこの病気と付き合ってきて、色々掴んできて、はがゆく感じることが多々あります。医学会というか、医療業界というか、何か闇のようなものを感じます。国は本当にツラい思いをしている患者（社会的弱者）のために動いているのか？医者は来院されたら薬さえ出せばよいのか？疑問符を持ちます。
私はおそらく来年には社会復帰します。
何かの運命でこの病気になったのでしょう。
この病気の社会的認知や解明を早める活動の仕事があれば、ぜひやらせてほしいくらいです。もちろん給料ありでですけど。医師免許とかないとできないんですかね？
とにかくいまできることは何か？を考え、このnoteで綴ることに辿り着きました。この大逆転劇日記が完結するまで、今しばらくお付き合いくださいませ。
次回は、『４７歳で初めて押しの子ができる！（笑）』をお送りします。
お読みいただき、ありがとうございました。