きょうだい(児)のこと
今回は代表のまちかがきょうだい(児)についてお話します！！
きょうだい(児)とは
何らかのケアが必要な障害をもったきょうだいのいる兄弟姉妹のことです。
きょうだい児とよく表現されますが大人になるときょうだいとひらがなで表記されることが多いそうです。
私のきょうだいは4つ下の弟と6つ下の妹です。
ヤングケアラーとは
最近よく耳にするヤングケアラーをご存じでしょうか。
本来大人が担うと想定されている家事や家族の世話などを日常的に行っているこどものことです。
以下はその例としてあげらていることですが私がこどものころに当てはまるなと思うことに◎をつけてみます。
◎障がいや病気のある家族に代わり、買い物・料理・掃除・洗濯などの家事をしている
◎家族に代わり、幼いきょうだいの世話をしている
◎障がいや病気のあるきょうだいの世話や見守りをしている
◎目を離せない家族の見守りや声かけなどの気づかいをしている
日本語が第一言語でない家族や障がいのある家族のために通訳をしている
家計を支えるために労働をして、障がいや病気のある家族を助けている
アルコール・薬物・ギャンブル問題を抱える家族に対応している
がん・難病・精神疾患など慢性的な病気の家族の看病をしている
◎障がいや病気のある家族の身の回りの世話をしている
◎障がいや病気のある家族の入浴やトイレの介助をしている
６つに◎がつきました。ただ当時はこれは当たり前そして今も実家にいるときは当たり前として過ごしているのが私の現状です。
本人が気づくことはとても難しいことであり
一概に悪いこととも言えないのかなと個人的には思います。
なぜなら自分の意思で弟の世話をしたい、妹の世話をしたいと思って面倒をみることが多かったからです。
ヤングとついているのでこども中心の話ですが、ヤングケアラーは大人になっても続いている方もたくさんいると思います。
きょうだい(児)として今感じている壁
現在私は29歳です。
小学生ごろのときに家でドラマをみていました。
主役の女性は知的障害を持っていて妊娠し子どもが産まれ、家族や周りの葛藤が描かれていました。
そのドラマの中で主役の女性の弟が婚約をするため
弟の婚約者の父に会ってきょうだいの話をしたときに
「障害のあるきょうだいとは結婚させられない。もし子どもが障害をもって産まれてしまったらどうするんだ。」
※セリフは違うと思いますがこんな感じ
これを聞いて勝手に小学生ながら「あ、わたしって結婚できないんだ。」と思いました。
そこから何年経っても「結婚」はとてつもない大きな壁を乗り越えないとできないものだと思って過ごしていました。
壁だと思っていたこと
①結婚相手や相手のご家族が弟のことをどう思うのか
②私自身パニック障害があり人より不安を感じやすい
③結婚後家を出て介護の手伝いをしなくなるとどうなるのか不安
この３つが特に大きく感じていた壁でした。
そんな今私は婚約中です。
この壁をどう乗り越えようとしたか。
結婚の壁
①結婚相手や相手の家族が弟のことをどう思うのか
これについてはしんちゃんに優しく話かけてくれて他のきょうだいと変わらず扱ってくれる相手であったこととご家族の方にも理解があったことが壁をなくしてくれました。
偶然そういう家族に出会えたのか、理解してくれる方のほうが多いのか私にはわかりません。
今も弟が入院中私自身のメンタルがとても弱くなるのでおうちにおいでと声をかけてくださりゆっくり過ごせる環境をくれて感謝しています。
②私自身パニック障害があり人より不安を感じやすい
これはきょうだい(児)とあまり関わりはない部分だと思いますが
小さいころから不安を抱えることが多く
大人になってからパニック障害と診断されたことがあります。
今も抗不安薬の頓服を飲んだりして過ごしています。
ここも理解してくれるかどうかがとても大きく
今は理解してくれる周りの方々に支えてもらえて障害に感じることが少なくなりました。
③結婚後家を出て介護の手伝いをしなくなるとどうなるのか不安
これはまさに今直面している壁です。
一緒に住むために私は実家から離れたところに住むことになりました。
本当はこの10月からだったのですが弟の入院や手術があり今延期中。
なぜ私が延期をしているのかというと
ここ数年母は腰が悪く弟を抱っこすることが困難である
父は仕事で働く時間が特殊なため介護に携わることが少ない
こういうことから動ける私が手伝うことが多くなっています。
でもいつまでも延期しているわけにはいきません。
この入院から手術までの間に数日退院しました。
この退院前のケアマネージャーさんやヘルパーさん、お医者さん、看護師さんの会議に参加して意見を言ったり
私がいないことを想定してケアのスケジュールを組んでほしいと頼んだり
今まさにケアマネージャーさんが一緒に考えてくれているところです。
移乗介助の仕方なども一緒に相談したりして
とにかく自分が安心して実家を離れられるようにしようと一生懸命考えて模索しているところです。
世間一般的な意味とは少し違う障害者のいる家庭で
親離れ・子離れするための練習というのが私は必要だと感じています。
親離れ・子離れ
さまざまな家庭があるのでもちろん周りのきょうだい(児)で早くに結婚して家庭をもっている友達もいます。
私の家庭の特徴としては
今までおうちではほとんどヘルパーさんに頼ったことがなく
また、ショートステイなども利用しなかった。
家族だけでできる介護はしようと思っていました。
でもやっぱり限界というものがやってきます。
実際に感じたのはここ数年母の腰が悪くなり私が移乗介助するようになりましたが、私も腰が元々良くなく一緒に腰痛に悩まされるように、、、
このことをきっかけに家の介護ってないの？と聞くと「居宅介護支援事業所」の存在を知り「生活介護」に加えて、送迎時の「居宅介護」をお願いすることになりました。
そこから私はヘルパーさんとほぼ毎日顔を合わせるので相談しやすい環境になってお風呂土日入れるの大変ですと伝えると今は土曜に入浴介助を入れてもらえたり、散髪も今まで母と2人でしていましたがヘルパーさんの力を借りれることを知り今では散髪の介助もお任せしています。
そして今回の入退院のお話はまた別の記事で書こうと思っていますが、自分の引っ越しと重なり、また弟が呼吸器を常時着用していないといけないという大きな変更で話し合いをたくさんしました。今もしています。
現在は手術が無事成功し術後の経過をみてまだ退院の予定は決まっていませんが退院したあとのスケジュールをケアマネージャーさんや各ヘルパーさん、新しく利用する訪問看護の方が考えてくれています。
親離れ・子離れをするのにお互い徐々に練習をしていかないといけないことがあるなと感じます。
全て自分の手で介護したい気持ちもよくわかります。
私も弟のことが大好きなのでできることはなんでもしたいです。
ただそれぞれが自分の人生も大事にしないと生きづらさにつながると思います。
介護をお願いするということは、おうちに色々な人が毎日行き交うわけですからもちろん抵抗があるものだと思います。
でも利用できるサービスを知る、そして利用してみる。
これは練習をして慣れていくしかないのかなと。
まとめ
話がまとまっていない気がしたのでまとめを(笑)
これは私の場合の話です。
色々な対策をしているご家族がいると思います。
きょうだい(児)にはそうゆうことがあるのかと少しでも知ってもらえたら幸いです。
意外と身近にいると思います。
実家を出ようと思っても色々と考えることが出てきてしまうのは仕方のないことですが、そのために何ができるのかを考えることが大事だなと日々感じています。
今日の記事を読んでいただきありがとうございました。
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