2日目は午前中は検査がなくてまったり。 あぼちゃんは点滴のとこが痛くてゲームができず、 持ってきたiPadでYouTubeを観たり、絵を描いたり過ごしていました。 この日は発達検査をやって 造影剤を入れたMRIをやりました。 造影剤を入れるのですが、点滴チューブの径を換えたいと言われて あぼちゃんの顔色が変わりました。 とにかく昨日から点滴のところを少しでも何かが触れると 痛いと大騒ぎしていたので、そこを触ってテープを剥がすなんてあぼちゃんにとっては、とんでもないことな
県外の大学病院へ検査入院でした。 今回は4泊5日 初めての入院で受付に戸惑いそうだったので ホテルを取り前泊しました。 荷物は100Lのキャリーケースにパンパン…。 受付は9時からだったので9時過ぎには到着しました。 3番目だったのですぐに呼ばれて、手続きもあっという間に終わりました。 10時から10時半に病棟へ来てくださいと言われていたのですが9時15分には病棟前に着いてしまった… 早すぎたなぁと思いつつ病棟受付へ 担当の看護師さんから病棟内の諸々の説明を受けました
県外の大学病院へ。 とりあえず聞きたいことはいくつかまとめておいた。 先生は優しい方で、あぼちゃんに話す時は不安にさせない様に言葉を選んで話してくださった。 ただ内容は酷なものだったので、 私も主人もあぼちゃんもショックを受けた。 体育も、吹奏楽器もドクターストップです… しばらくは大学病院へ通う事になって まずは５日間の検査入院です。 はじめての入院、さてどうしたものか。
「大学病院へ受診できますか？」 と病院から連絡がきた。 ビックリした。 この前の時に、 「大学病院へ受診する場合もあります。」 と言われていたんだけど、 MRI撮る前に？とちょっと不安。 スペクト検査の結果を診て何かあった？ 急遽だけれども、遠く離れた 県外の大学病院まで行くことになった。 大学病院と言われると怖くなる。 症状が重いわけじゃないから 軽く考えてしまいがちなんだけど 改めて難病指定になっている病気なんだな と不安が大きくなってしまう。 あぼちゃんの前
小学校最後の運動会でした。 リレー練習で一回もにゃが起きたけど その後は水分補給や呼吸のやり方を工夫して 無事に参加することができました。 結果もあぼちゃんのチームが圧勝って感じで いい思い出になったみたい。 よかったね。 次はプールが始まるので もにゃが起こらなければいいな。 スイミングもしばらく通ってて ターンの時に鼻に水が入るから って理由で辞めたんだけど、 もにゃは起きてないんだよね。 学校でも起きたこともないから 大丈夫かな？ でも進行しているとしたら
先日のスペクト検査の結果や 治療方針についての話を聞きに行った。 今回はあぼちゃんなしで。 結論から言うと、 大学病院の先生と話し合いが まだできておらず空振り。 ただMRIをもやもや病用の条件で 撮り直すと言うことが決まって予約を入れた。 もやもや病用の撮り方があるんだね。 帰ってあぼちゃんに伝えたら 「また検査かぁ〜」って落ち込んでいた。 痛くはないけど暇だから嫌みたい。
スペクト検査というものを受けた。 放射性物質を点滴で投与して 血流を見る検査ということだった。 まずは点滴をするのだけれど あぼちゃんは注射大嫌いで点滴も初めて。 前回の診察の時にもらった 麻酔シールを貼ってあったから 刺した痛みは少なかったみたい。 ただ点滴を入れるための器具は 検査まで付けっぱなしだから それが怖くて痛くて、 顔面蒼白で戻ってきた。 こういう姿を見ると 心底代わってあげたいと思う。 検査はMRIみたいな機械。 1時間くらい寝ているだけ。 薄暗
少し水分補給を怠っていつもよりはしゃぎすぎてしまっただけでもにゃが出るなんて。
あぼちゃん、運動会のリレーの練習でもにゃが起こったみたい。 最近暑いから水分補給も足りなかったみたいだし、息もハアハアしてしまったみたい。 先生にも伝えられなかったみたいだから これからは周りの友達に言いに行ってもらうようにした。 水分補給に気をつけて息の吸い方も加減すると もにゃは出ないみたい。 でもあんまり無理しないでほしいなぁ。 と親としては思ってしまう。
あぼちゃんの事を学校にも共有するために 養護の先生と担任の先生と面談をしてもらった。 基本は症状が出たらその場で安静にするしかないので とくに音楽と体育の時間は要注意。 検査がまだあるのでその結果の後に面談をする事を決めた。 過度に制限をするのもかわいそうなので、やれるように工夫しながら参加していけたらいいなと思う。 学校からは水泳やマット運動、頭を打った時の対応などを病院に聞いてもらいたいとのことだった。
最初の先生は色々と問診や簡単な検査をしてくれた。 手をあげたり、目を瞑って立ったり、歩いたり、指を目で追ったりもした。 それはどれも問題なさそう。 (進行具合を測っていたのかな？) それを踏まえて次に科長の先生が話をしてくれた。 ・左側が正常な血流なので、右の血流不足を補って症状が強く出ていない可能性。 ・血流の動きを見るためにスペクト検査というものをやりたい。 ・その結果を見て治療方針を決めていく。 ・すぐに手術という状態ではない。 ・運動制限などは本人の具合をみなが
総合病院の小児科の先生からの電話。 「脳波には問題なかったのですが、MRIで片側の脳の血管が正常と異なっている事がわかりました。小児の脳神経の専門医がいる病院に行ってもらいたいです。」 という内容だった。 まさかと思っていたけれど、嫌な予感が当たってしまったのだ。 次の日学校をお休みして検査結果と転院の話を聞きに行った。 あぼちゃんは、右側のみ血管が細くなっていて左側の血管は正常だったので、その違いがはっきりとわかった。 この先生はもやもや病とは断定しなかったが、ほぼ
かかりつけの小児科でこれまでの経緯を話した。 おそらく脳に何かあって症状が出てるかもしれなくて、検査しないとわからないとの事で、市内の総合病院へ紹介状を書いてもらい、脳波とMRIの検査をする事になった。 嫌な予感はあったけれど、一時的で心配のない原因だろうとあまり考えないようにした。 あぼちゃんは、検査が痛かったらどうしようと不安みたいで、わたしもMRIを撮ったことがあるからそのことを話したりしてとうとう検査の日を迎えた。 まずは脳波検査。 途中で眠らないといけなくて
現在小6のあぼちゃん。 先日もやもや病と診断された。 記録のためにnoteに書いていく。 はじまりは、小2だった。 大泣きしたあとに「ママ手に力が入らない。」と訴えてきた。 癇癪起こして過呼吸になったから疲れたんだろうなとしか思っていなかった。 症状としては今の所、左の手足の脱力のみ。 (他は気づいてないだけかもしれないけど。) この脱力症状を通称"もにゃ"と呼んでいる。 少しでもこの病気と前向きに付き合うためにあぼちゃんと決めた。 大泣きをした時だけその症状が出てい
