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今回のフォーカスは「症状再燃、長期入院。デュピクセント中止→イムラン内服開始」

①徐々に上がる好酸球%

②デュピクセント中止

③32日間の入院生活


デュピクセント導入後、副鼻腔炎の症状は劇的に改善したまま経過していました。「本当に治ったんじゃないか?」と思うくらい、鼻詰まりや嗅覚も元に戻っており、ほっと胸を撫で下ろしていた。

偶数月が定期的な受診日。4月、6月、8月と時間の経過とともに、好酸球%が上がっていく。

(4.6→6.8→8.8%)嫌な予感がよぎります。

デュピクセントを投与すると、どうしても好酸球が上昇してきます。

とある活動に参加すべく、引き続き体調管理につとめていました。今考えると、6~8月くらいは調子のいい時期だったと思います。毎日、喘息などの内服・吸入は継続していましたし、好酸球性胃腸炎で処方されているのは2剤のみ。今までの日常と大差なく正直な話、「自分が2つの指定難病にかかっていることを忘れる時間」もあったからです。

9月に入り、まだ暑い中でした。急に食事がうまく取れず(空腹感も感じなく)「何か変な感覚」になりました。しばらくすると、腹部膨満感・嘔気になり再び1月のような腹痛・下痢が始まりました。

本当に焦りました。今まで、調子が良かっただけに「全てが振り出しに戻った感覚」に・・・。


どうにか耐えて、セルフケアしながら主治医が外来の日(初診担当)を待って受診(本来であれば、病院へ連絡して受診調整すべきだったことを反省します)

CTにて腸管も浮腫んでおり、好酸球数も上がっていたためプレドニン40mg /日処方して、1週間後に再診。

『また、神と崇めたプレドニンならこの局面をどうにか改善して持ち直してくれる』と。やはり過度の期待してしまいます。

ただ、プレドニン40mgでも1月の劇的改善にはならず「ちょっと様子が変かな?」と思いつつ1週間を過ごしました。その間、デュピクセント投与日もあるしどうしようか?と

現実に戻された日々は不安との闘いそのもの


自宅療養していると、通院先から電話がかかってきました。先日の受診の際に何か会計で不備でもあったのか?何か忘れ物をした?くらいにしか思っていませんでした。

電話の相手は、耳鼻咽喉科の主治医でした。

主治医:「しんどいみたいだね。やっぱり、好酸球増えてくるとお腹の症状が出るから・・・。                     次にデュピクセントする日はいつ?」

私:「来週の水曜日が予定日です」

主治医:「デュピクセント中止してください。消化器内科の主治医に今はコンタクトとっておくから。次回の消化器内科受診時に、僕が中止してと言われて中止していますと言っていいよ。しんどそうだね。お大事にしてくださいね」

という内容

びっくりした点と疑問点が出てきました。

まず、びっくりした点は手厚いケアでした。信頼できる医療ですよね。主治医とは1年くらい関わらせていただいていますが、本当に適切なタイミングできちんとした説明をしてくださるんですよ。看護師であるがゆえ、そういうところを意識してしまうのですが、患者側(私)からの質問に対してではなく、状況をみて注射を中止する旨の連絡がある。感謝しかないです。

同時に疑問点が生じています。なぜ私が調子が悪いということを知っていたのであろう?という点です。消化器内科に受診し、採血等をした結果であるので・・・。謎が深まるばかりです。結果的に今後へ繋がっていくので、深く考え過ぎてもと思いますが・・・。でも気になるので、いつか聞いてみたいと思います。

ふと、我に帰り思ったことは「プレドニンに変わりデュピクセントが希望の光だったよね」ということです。プレドニンは副作用が強く、継続投与はハイリスクなものです。だからこそ、デュピクセントが今後、生活するために必要なものである程度の付き合いになる。そして、心身的にも支えになる存在(薬剤)だったのです。


1週間して、プレドニン内服しても症状は芳しくなく、今後の不安もあり1日1日をモヤモヤしながら腹痛・嘔気に耐えながら過ごして再診日を迎えます。

消化器内科の主治医は、私自身の意思を尊重してくださったり、迷った時は適切な提案をいただいていました。今後の生活もあり、不安に感じることなど話をしなければ先に進めないので、わがままにも似た思いを話そう!と。

話をして「プレドニン(ステロイド)漸減療法。4週間程度の入院」の結果でした。

自身でも同意をした上での入院でしたが、長期間の入院はもちろんはじめてです。

入院中は主治医に加えて、担当医がつきましたね。

プレドニンを増量した際は、特に大きな症状はなかったのですが、減量するときに全身倦怠感・

動悸・脱力感がすごかったです。また、入院中から免疫調整剤(抑制剤)のイムランが開始となり、これも内服後に更に動悸(自身で測定し110くらいは脈拍あったなあ)灼熱感・浮遊感でした。内服後、30分くらいで症状が出始め2時間くらいして回復する。これを毎日・・・。

血中コルチゾールも1.5に私の副腎が悲鳴をあげていました。
主治医はいつもと変わらず同じ感じでした。それが逆に安心しました。イムラン投与を提案する時は何かクイズ形式→回答は唐突でしたが・・・。
担当医は一生懸命お話してくださいましたが、なかなか打ち解けられず・・・。
しかし、32日間の入院は思ったよりも壮絶でした。同業でもあるので、若い看護師のみなさんがやや緊張していた様子ですが、看護師をはじめ全ての医療スタッフがいいケアをしてくださったのが心身の支えでもあり、安心した療養生活ができました。感謝しかありません。ひとりひとりお礼を言いたかったのですが、時間的に難しく手紙を送らせていただきました。
入院中、今後の生活について衝撃事実がありました。しかし、ショックを受けてからの対応が大事なんだと思います。支えてくださる全ての方に感謝し、その感謝の中に「体調の良い時間を増やして」笑顔であることが恩返しになるのでは?と思っています。次を見つつ、体調管理しながらセカンドキャリアチャレンジできるよう(もちろん、看護師・医療職として)準備していきたいと思う。

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