2021年 波乱の年
まだ臍帯血移植のことを書く前で、順番が前後しますが。。。
2021年になるまでは体調も安定していて、移植の後もわりとすぐに仕事復帰できて普通の生活ができるようになっていました。
しかし2021年は私にとって波乱の年となっています(笑)現在進行形で。。
謎の咳
2021年に入ってから謎の咳に悩まされていました。新型コロナウイルスも流行していたのでコロナなんじゃないかと本気で怯えていました。
ただ熱や倦怠感はなく、笑ったり喋った拍子に咳き込むという感じで、主治医の先生に「痰が絡んだ咳が出ます」と言っても「まあ熱がないし、アレルギーや気管支炎の薬で様子見ましょう」ということになりました。
アレルギーや気管支炎の薬で症状は少し改善したので、ただの気管支炎なのかなあぐらいに思っていました。先生が「念のため肺機能の検査をしてみましょう」とおっしゃいました。
この肺機能の検査が中々にハードな検査で(笑)骨髄移植後半年、１年とフォローアップ外来という健康チェックみたいなものを私のかかっている病院では実施してくれています。その際にも肺機能の検査をやりました。
要は肺活量の検査のようなもので、管を加えて検査技師さんの合図に従って勢いよく息を吸ったり吐いたりする検査です。若い私でも中々集中しないと失敗してやり直しになったりするのですが、お年寄りがたまに検査を同室でやってたりすると難しそうに頑張ってやっているのが聞こえたりします。。(笑)
そして何より苦しい！！小中高と吹奏楽をやっていたので人よりは肺活量に自信のある私でも疲れるからあまりやりたくない…なんなら婦人科系の検査の次に嫌いな検査で…（ ; ; ）
その検査の結果勢いよく吐く力の値だけかなり低くて。。その値が低くて、なおかつ骨髄移植後の患者ということで慢性GVHD（※移植後の合併症などのこと）（※詳しく知りたい方は以下のリンクへどうぞ）の「閉塞性細気管支炎」と診断されました。ただの気管支炎と違ってちょっと厄介な気管支炎、みたいなイメージです。
GVHDとは https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCT/hsct03.html
しんどすぎるステロイド内服治療
その治療のために2021.3月にステロイド大量服薬の治療をするために2週間ほど入院をしました。
ステロイドと言ったら結構強力な皮膚科のお薬というイメージが先行して、その内服となるとかなりしんどい治療というマイナスイメージが強くて…先生からその治療で入院してくださいと言われた時は思わず診察室で「えーーーーーーーーーー！！！？？？入院ですか！？しかもステロイド！？」と叫んでしまいました。。(笑)今思うとかなり恥ずかしい。。。。というか私結構先生に対してフランクすぎて、先生や看護師さんにドン引きされている、、、ような気がする(笑)
でもそのステロイドのせいでかなり大変な目にあいました。。
ステロイド内服治療の副作用など http://www.twmu.ac.jp/NEP/steroid.html
臍帯血移植治療をして退院後、初めての入院
久しぶりの入院で、移植の入院の時お世話になった看護師さんや看護助手さん・リハビリの先生などと再会してこの入院は比較的楽しい（！）入院でした。(笑)
またおいおい書きますが、移植の入院はしんどかったけど限られた空間で楽しむ努力を色々した結果、看護師さんみんなと友だちのようになって中々楽しい日々を過ごしていたのです。
ステロイドの量・1日60mgというかなりやばい量での治療スタートでした。やばい量なだけあって閉塞性細気管支炎の症状は全て治って、肺機能の検査の数値も見違えるほど改善しました！劇的に効くけど、その代償に副作用も多くかなり慎重に進めなければいけないステロイド内服。。
しかし2週間の入院期間中特に副作用などはなく元気に退院できました。
退院後一週間ほどお休みして、短時間での勤務ですが仕事復帰もできました！ステロイドは一度始めると、症状が消えたからといってすぐに服薬をやめることができないお薬なので今もまだ飲んでいます。(現在は5mgまで減量できました！)
しかしステロイドを服薬しながらの仕事復帰が想像以上にキツくて。。泣
元々メンタルが強いようで、弱い私。(笑)いつも笑顔で隠して実は心の中はブラックホールな私。。ステロイドの副作用の精神的に不安定になるというのが如実に表れてしまい…。
数日で仕事も行けないくらい憂鬱な気持ちで押しつぶされてしまいました。今までは何か嫌なことや辛いことがあっても自分でコントロールがついていましたが、全く自分の心がコントロールできなくなってしまって。。起き上がることもできないくらいに、うつ病のような状態になってしまいました。
その時、ふと大好きなアーバンギャルド（https://www.urbangarde.net）バンドの曲がどうしても聴きたくなり音楽の力で少し元気が出ました。その時は仕事をお休みしていればうつ状態が改善すると思っていました。
アーバンギャルド「神ングアウト」 https://youtu.be/ZuDOTd_8IdE
まさかの精神科の閉鎖病棟への入院
主治医の先生にも相談していましたが、やはり専門医でないので精神科へ紹介状を書いてもらって受診する予定でした。
しかしその予約日の前に、精神錯乱状態になってしまい家族や周りの人にたくさん迷惑をかけてしまいました。。家族も手が付けられずに、精神科へ緊急入院させられました。
不思議なことにその時の記憶はほとんどある（少し抜けているところもありますが…恐ろしい…！）のですが、確かに常軌を逸していたな。。と今思い出すと恥ずかしいPart2。。。。
ステロイドが引き金になっているのでステロイド精神病という診断名がつきました。精神科の先生に「かなり稀な病気です」と説明されて自分でもびっくりしています。
ステロイド精神病について http://www.pieronline.jp/content/article/0022-1961/112010/91
私の場合、他人のものと自分のものの区別がつかなかったり、妄想、独り言が止まらない、勝手に身体が動くなど…かなり重症でした。
最初は精神科の隔離病棟に1週間、精神科の一般病棟で1ヶ月ほど入院していました。入院時から今も眠る前の抗うつ薬を1錠飲んでいますが、そのお薬が私には合っているようで先生や看護師さんのおかげで今は落ち着いて生活ができるようになりました。冷静にこうして振り返ることもできるようになり、ほっとしています。。
大好きだった仕事を退職
私は子ども服の販売員をしていました。10年近く勤めていて、骨髄異形成症候群や臍帯血移植など治療に関してもかなり理解のある職場で、仕事にもやりがいを持って働いていました。ファッションも大好きで子どもも大好きな私（保育士の資格も持っています）には天職だ！と思って働いていました。
しかしステロイド精神病の症状なのか、元々物事を気にしすぎる性格なのがさらにひどくなり。。接客業をするのがかなり困難になってしまいました。泣
職場の方達にもかなり惜しまれつつ、自分も悔しい気持ちを抱えながら5月いっぱいで退職しました。。。こんなことになるとは私も周りも思っていなくて、みんなが困惑していました。
今は仕事も辞めたので自由にゆっくり休む期間だ、と周りからも言われて自分でもそう言い聞かせています。仕事をしていた時は時間がなくてできなかった趣味（イラストを描いたり、楽器を演奏したり、音楽を聴いたり、本を読んだりetc...)をいろいろして毎日それなりに過ごしています。
自己嫌悪
しかし人間というのは無い物ねだりをする生き物で…。
仕事をしている時は休みが欲しくて、休んでいる時には仕事が欲しくて。
仕事もせず、病気だからと甘えて好きなことばかりしている自分ってなんてダメなんだろう。。お金ないのに買い物ばかりしてる自分ってなんてダメなんだろう。。とずっと考えています。
人間は少なからずみんな精神病を抱えているんじゃないのかなと私は今回自分が精神科にかかってみて感じました。現代人（特に日本人）って働きすぎるし、真面目すぎるんだなとある人から聞いて、その言葉を聞いたら確かにな〜と思いました。
私も20代前半から中盤は販売員と保育士の仕事をWワークでやっていました。その時は朝から晩まで働いて、少ない休みはLIVEに行ったり友達と遊んだりしていました(笑)やっぱり若いとなんでもできるんだなあとしみじみ考えたり。。
若いとき頑張ったから（といってもまだ30歳ですが）少しぐらいお休みしてもバチ当たらないかな〜と言い聞かせてのんびりとゆったりと過ごしています。
私は2021年の2月の誕生日で30歳になりました。やっぱり30歳っていう節目の年だからなのか心境や環境の変化がすごくあって…そこにステロイドという薬の副作用も合わさってしまったのでこんな風になってしまったのかなと自分では分析しています。
でも人生100年時代！まだまだ70年も私にはあるんだ！と思ったらすこし気持ちが上向きになります！！
まとめ
私と同じように病気と闘っている方、身体は健康だけど頑張りすぎちゃってつらいなあという方、、、たくさんいらっしゃると思います。
今はスマホ一つでなんでもできてしまう時代。家でもパソコンで仕事ができてしまう時代。だからこそ人間のストレスもたまってしまう時代。
でも見方を変えればスマホ一つでいろんな世界へ行くことができる時代。LIVEだって観られる。映画だって観られる。
人それぞれのストレス発散方法で、なんとか心をごきげんにして過ごせる世の中になるといいなあと思います。
私は30歳にしては古風な人間なので、紙とペンで絵を描いたり、紙の本を買いあさって読んだり、オンラインストアじゃなくて実際のお店に行ってショッピングして気を紛らわせています。
でもスマホもパソコンも大好きなのでうまく付き合っていきたいな〜なんて考えています。
長文でしたが最後まで読んでいただきありがとうございました(^^)