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100人に1人の病気を持つ女性の挑戦〜コンプレックスを乗り越えて〜

のりこ


こんにちは。

キングコングの西野亮廣さんのオンラインサロン「西野亮廣エンタメ研究所」で繋がった、サロンメンバー様の夢や目標を応援したい！ーという自己満の欲望のままに、日々自分のやりたいことをチマチマとやって生きている、チロと申します。

🌼はじめての方はこの辺りをお読みください

・自己紹介

・私がnoteを書いている理由


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🌸ある一人の女性との出会いで知った

　「尋常性白斑」という病気


さて、今回は、Twitterで私に夢を教えて下さり、応援させて頂いているサロンメンバー様「みわこさん」にスポットを当てて記事を書いていこうと思います。

みわこさんが語ってくれた夢↓


🌸みわこさんが抱える尋常性白斑とは？

みわこさんが抱えているこの尋常性白斑（じんじょうせいはくはん）という病気は、皮膚にあるメラニン色素が減少・消失し、皮膚の色が白く抜ける病気で、全人口の0.5%~1%の方が罹っているといわれているそうです（日本皮膚科学ガイドラインより）。


🌸命に関わる病気ではないのに削られる心

ー同じ悩みをもつ人のためにサロンを立ち上げたい。


次に、尋常性白斑を抱えながら生きてきた、みわこさんの紹介と、みわこさん自身が語る「クラウドファンディングで白斑を持つ人を応援するサロンの設立を目指す」という挑戦への想いを紹介していこうと思います。

引用元→https://readyfor.jp/projects/0118miwako


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見てくださってありがとうございます。岸本美和子と申します。
私はメイクが好きでメイクの専門学校に通い、阪急百貨店での美容部員を６年経験。その後、出産・育児とドタバタの日々を過ごしています。

出産後はブライダルメイクや、メイクイベント応援スタッフ、現在はドラッグストアでの化粧品販売をしてきました。

実は私、12歳の頃から尋常性白斑といって肌の一部が白っぽくなってしまう症状とお付き合いしています。私の友人や職場の同僚たちは、肌のこと、気がついていたと思います。

”白斑”は色素細胞が何らかの原因で減少・消失することで、皮膚の色が白く抜けていく病気です。命に関わる病気ではないのですが、人目を気にして生活してしまうことが長年の悩みでした。

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白斑は私が小学校6年生の時に足に症状が現れ、一年程で両足首、腰、胸、二の腕へと広がりました。

小学生の頃はプールは見学。「なぜ休んでいるの？」と聞かれても答えられずにいました。当時は皮膚疾患用の化粧品もさほどなかったのか、ただ情報を得る手段がなかっただけなのかは分かりませんがお母さんのファンデーションを足に塗ったりしていました。

「なんかお母さんの匂いがする」など言われたこともあり、年頃の私は悩んでいました。

母も様々な病院へと連れて行ってくれましたが、なかなか改善の兆しは見えません。

父には「この病気を治す為にお金が必要であればどんな仕事でもするし、この家を売ってでもいいから。もし、結婚もできなければお前の面倒はみるから。」と言われたことがありますが、私以上に両親が悩み、苦しんでいたと思います。

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白斑の症状が広がっても、カバー用メイクなどでなんとかごまかしながら生活をしていました。

しかし、ゆっくり進んでいくものと思っていた白斑が同居している母の闘病、介護が始まった頃からかなりのスピードで進行し、手の甲や顔などにも広がってきたのです。

そんな時も母は「お母さんが死ぬ時持っていくから」と泣きながら私の手をさすっていました。

痛みや痒みもない、ただ白くなるだけーそう考えると幸せかもしれません。ですが、ただそれだけのことが心を落ち込ませ、不安にさせます。本人だけでなく親ともなればそれ以上かもしれません。

「かわいそうに」「でも結婚して子供もいるし大丈夫」悪気なくかけていただいた言葉も素直に受け入れられない時もあります。私は人として小さいなぁ、、、と自分で思ったりもしますが、こんな気持ちになってしまうこともこの病気の一部かなと私は感じます。

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子供の頃は病院で貰ったステロイド剤を塗るとか、病院でライトを当てられる治療をしていました。漢方薬を飲んだり、健康食品をとったりと両親が調べた物は全て試したと思います。

大人になり、全身に光線治療ができる病院で光線療法を受け、黒い斑点が出てきた部位もあり喜んでいたのですが妊娠を期に中断。

今では、白斑をカバーするために身体にメイクを施しています。

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自己紹介にもあったように、メイクの仕事しているのであればなぜメイクでカバーしないの？と思われると思います。

近年の皮膚疾患へのメイク用品はとても素晴らしいものばかりです。しかしながら、私自身が感じることはやはりメイクはメイクなんです。

服や人に付かないかを気にしながら生活し、料理の前にはクレンジングでメイクを落とす。これが中々大変なんです。

しかも、メイクは摩擦に弱く衣服についてしまいますし、夏場での広範囲のセルフメイクは難しいです。腕中の白斑に自分でメイクをすることはできないので、毎夏、暑くても長袖、七分袖で過ごしてきました。

白斑用の”タンニング剤※”を自分で試してみたこともあります。でも、私の場合、白斑用のタンニング剤では、肌がオレンジ色になったりして結局肌に合う色を見つけられずにいました。

※タンニングとは：リキッドに含まれる糖質成分が、表皮に働きかけ色味を加えることができます。効果は3日～1週間程度です。（講座を受講予定のサロン　Venus HPより引用）

納得できるものをずっと探していたある日、テレビ番組で、ボディビルダーの方が施術されているスプレータンニングを見てこれだ！と思いました。

その後、タンニングリキッドを個人で取り寄せ、エアスプレーの簡易な機械も自身で購入し試したところ、かなり満足のいくものだったのです。

そもそもボディービルダーの方用なので基本的に少し濃い色味のタンニング剤なのですが、私は元々地黒なため色があったように思います。

元の肌の色が黒く、より白斑が目立っていたため、メイクをするとどうしても濃くなってしまい厚ぼったい仕上がりでしたが、タンニング剤は皮膚を染めるだけなのでつけ心地がとても軽いです。

自分で試したところ、二度目のこれだ！と思いました。


タンニングリキッドなので4〜7日は色持ちもするし、スプレーなので広範囲も可能です。


今年の夏はノースリーブを着られるかも！と嬉しくなりました。

それど同時に、これを広められたら、たくさんの方に堂々と半袖を着ていただけるかもしれない！私と同じような悩みをもつ人たちにも”届けてあげたい！”と思ったのです。

メイクをしてあげたお客様が喜んで笑顔になってくれたように、やっぱり人一人でも多くの方が笑顔で前向きな気持ちになっていただけることが一番の喜びになります。


🌸なぜクラウドファンディングを始めたのか

でも、このリキッドをサロンなどで使用するには講習を受け、エアスプレーの機械も専用のものを購入しなければなりません。

そこで今回、皆さまからいただいたご支援で、タンニングサロンを開くために必要な講習を受け、施術に必要なスプレータンニングの機材やリキッドを購入させていただければと思います。

サロンは今年６月中に大阪府内の自宅でオープン予定ですが、皆さまからいただいたご支援は、サロンをオープンするために必要な講座の受講費用と、施術に必要な機材の購入に充てさせていただきます。


🌸白斑という見た目に振り回されずに過ごす日常を届けたい

今は光線療法が出来る病院も増えているので治療自体はしやすいと思います。でも、治療は長丁場。

もうすぐやってくる夏、数ヶ月で終わる夏を乗り切るために、タンニングという身近な選択肢があれば今年の夏からでも堂々と過ごせる方がいらっしゃるはず。

白斑に振り回されず明るく楽しく生きていく仲間がもっと増えてほしいですし、私のサロンは分かり合えるもの同士で愚痴も辛さも語り合えるような場所にしていきたいと思います。

また、ボディータンニングだけでなく、これまでのメイクの経験を生かして、普段ご自身でできるようなカバーメイクをご提案したり、様々なカバーメイクアイテムがある中でどんなアイテムがいいなどもご相談にのれたらと思います。

自分の見た目にコンプレックスをもっていらっしゃる方が、少しでもそのコンプレックスを乗り越え、一分一秒を悩むことに費やすのではなく、楽しい時間を過ごせるようお手伝いさせていただきますので、温かいご支援をよろしくお願いいたします！


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🌸みわこさんを応援する理由

ー私も見た目を気にして生きづらさを感じていた。


みわこさんのこのクラウドファンディングへの熱い想いを読んで、私は「この方の挑戦を本気で応援したい！！」と心から感じたのであります。

尋常性白斑という病気があったことを今まで知らなかった私が、なぜそこまで応援したいという気持ちを持ったのかというと…

かくいう私も見た目を否定され、それがコンプレックスとなり、何年も周りの目や自分の見た目を気にして自己否定にさいなまれ、常に生きづらさを感じて生きてきた過去があるからです。

その時のこと（もはや黒歴史）を話すと、noteで連載できちゃうくらい話が長くなるのでここでは割愛しますが、とにもかくにも見た目で悩む人を元気にしたい、笑顔になってほしい、自信を持って生きてほしい…そんなみわこさんの想いには、共感せずにはいられなかったし、見た目に対するコンプレックスという共通の悩みを抱えてきた者として、支援せずにはいられなかった。

なので、今回noteでみわこさんの挑戦を紹介して、少しでも多くの人にこのチャレンジを知ってもらって応援してもらえたらな、という願いをこめて、いま頑張って文章を打っております（笑）


みわこさんのこの挑戦、応援したい！と思ってくださった方は

↓↓以下のリンク先へ！↓↓

🌼みわこさんのクラウドファンディング🌸

※クラファンの終了は5月22日（金）、残りわずかです。


どうか多くの人に想いが届きますように。

みわこさん、私に夢を語ってくださり、そして尋常性白斑という病気があるということを教えてくださり、ありがとうございました。

この出会いに感謝します。頑張ってください、応援しています＼(^ω^)／




いただいたサポートは、私や相棒、チロ公のみんなの夢のために大切に使わせていただきます！いつも応援ありがとうございます＼(^o^)／⭐️