南の離島の片隅で…

はぁ、また闘病なのか…と
複雑な気持ちで次男の背中を眺めている1月下旬。

闘病というのは
ペルテス病。

成長期の子どもで
腿の骨の先が壊死してしまう病気で

①手術をして骨の向きを変え、
詰まってしまった細い栄養血管を復活させるか.

または

②装具を身につけ
股関節に体重をかけないように
何年か過ごして骨の回復を待つか。

どちらを選んでも
年単位の闘いの病気である。

ある日足が痛くて動けなくなったり
気づかないまま回復期になって何かのキッカケて発見されたり
そのまま大人になってしまったり
そのケースは様々。

ただ、
骨の変形が起きてしまっているのに
発見されなかったり
うまく治療ができずに大人になった場合

歩きにくかったり
股関節に痛みを抱えたまま暮らしたり
働き盛りの頃に人工股関節にしたりすることもあるそう。

どの選択をするか。
正解のないなかで、
自分で５歳前後の子に選ばせたり
我慢させたり
親子で苦しい期間を戦わなければならない。
短期間にしようと思えば強い痛みを凝縮されて味わい
長期間にすれば痛みは穏やかだけどその分制限がかかる、
動けない期間が3年4年と続く。
放置すれば大人になってから、
それも子育てにかかるような人生のピークのころに
痛みと闘い、かばいながら付き合うことになる。

うちの場合

年長の頃に
次男は左脚を
ペルテス病と診断され
腸骨と大腿骨を切る手術をしている。

骨を切り
向きを変えて
骨盤のくぼみに腿の骨を深くはめ込み
壊死した部分につながる栄養血管の血流を回復させるというもので
足の長さの差は約2センチくらいになった。

当初
術後
松葉杖や車いすで生活し
その期間は手術をする年長の９月から
小学校３年生くらいまでを予想していた。
それでも
「早ければ」杖を手放せるかな、という
医師の話だった。

実際には
小１の運動会後、１０月下旬の受診で
「骨頭がきれいに戻っているね、
歩き方もいい、よし、完治！」と
術後１年での
先生も驚く早さで完治宣言をいただいた。

同じ病気で戦う保護者のかた
治療で股関節を手術する方
検討中の方や
診断が出たり病気の疑いで情報が欲しい方

インスタの個人アカウントで直接メッセージをもらったり
参考にしました！とご感想をいただくことが多く
私自身
先に闘病された方の情報をもとに乗り越えたことから
少しずつ、
ここでも
共有できるものを書いていきたいと思う。

ペルテス病にまつわること

診断までの道のり
手術を選んだこと
年長の活発な男児がどう納得したのか
付添い入院について
入院中のおやつをどうしていたか
付き添い食対策
術後のかゆみの対処
ギプスしたままの生活
ストレス解消
運動制限のある中での遊び
おトイレ問題
付添人のメンタル

色んな事があるので
ひとつずつ
残して
いつか誰かの役に立ってもらいたい。

もし
「今とってもこれが知りたいんだ！」というのがあれば
ぜひコメントやメッセージでお知らせしてもらえたら。

１０万人に６～７人

といわれるこの病気。
でも
難病ではない。

なぜなら
成長とともに
治る病気だから。

でも
個人差が大きくて
治るまでの期間も
その進捗もバラバラ。

概要は検索すればすぐ出てくるけれど
診断される前後や
術前術後の
最も不安な時期に
ほしい情報がまだまだ少ない。

あるかもしれないけれど
アクセスできるかというと
そうたくさん当たれるものでもない。

なので
書こうと思う。

苦手な話題の方は
そっと閉じてもらえたら。

どうか
ペルテス病や
子どもの病気、入院で
先が見えない
不安な気持ちが少しでも和らぎますように。