こんにちは、chigusaです。ようやく春めいて来ましたね。すみません、２ヶ月近くお休みをしてしまいました。その期間に父は天命を全うしました。 前回の投稿あたりからは、発熱を繰り返し2022年を迎える頃には熱がない日が無くなり毎日解熱剤の服用をするようになりました。もちろん食事もほぼ取れません。この頃あたりから、もう寝かせてほしい。と日々訴えるように。 亡くなる２日前には解熱剤は効かなくなり血圧はどんどん上がり、このままでは心臓が疲れてしまう可能性があるから、夜に座薬を投
こんにちは、chigusaです。最近、朝の愛犬とのお散歩の時にお空を眺めるようにしています。そうすると、１日なんだか元気に過ごせます。 さて今日は、感覚過敏？についてのお話。 このお話はALSという同じ病で戦ってる方々のブログなんかも見ていましたが、あまり症状として訴えている方がいなかったように感じましたのでご参考までに記入しておきます。 私の父は確定から半年が経過した頃より「足先が火傷したみたいに熱い」「布団が足にまとわり付いて気持ち悪い」と言い出しました。 これの
こんにちは、chigusaです。今日まで少し暖かいですが、明日からまた寒くなりますね。年末年始はお忙しくなることも多いと思いますので、体調には気をつけて下さいね。 さて、今日は私が父と向き合うことによって感じた想いのお話しです。 父がこの病にかかり、私の周りの環境は一変しました。今まで関わりの無かった行政、ドクター、訪問看護、訪問リハビリ、ケアマネージャーの方々と日々接するようになりました。 もう信じられない環境の変化です。結婚をしていますが私は平日、主人を自宅に残し別
こんにちは、chigusaです。今年は何だか寒く感じますね。朝お布団から出て、愛犬の散歩に行くことが辛い。ワンちゃんも同じなのか、自分のベッドでぐうたらする日々が増えてきました。皆さん、体調崩されないようにお気をつけ下さい。 さて今日は"かゆみ”についてのお話し。 昨日の痛み同様、かゆみもQOL（生活の質）を下げる一つになってしまいます。自分で掻く事が出来ない、患者さんにとっては何とも耐え難い苦痛であると安易に想像できてしまいます。 父も本当にかゆみには苦しめられました
こんにちは、chigusaです。今夜は双子座流星群の観測のチャンスですね。20時頃から少しずつ流れる様なので、お時間ある方はお空を眺めてみてくださいね。 さて今日は私の父にも起こっている"痛み”についてのお話し。 約10年ほど前までは、運動ニューロンの病であるという点より痛みについてはあまり確認されていませんでしたが、ここ十数年でALSの様々な症状が判明し、その１つでもある痛みについても理解されはじめました。 痛みは本人のクオリティ・オブ・ライフ（QOL：生活の質）を低
こんにちは、chigusaです。冬至まで日々暗くなるのが早く感じますね。今年の冬至は12月26日です！冬至には身体を温めるゆず湯に入り無病息災を願いながら寒い冬を乗りきりましょう。さて、今日は私たちも行った介護保険サービスを利用した自宅改修工事についてのお話。 私の父は足から症状が出始め、確定診断がされる時には既に時折ひざ折れし歩く事に支障をきたしていました。歩く事が辛くなってきた状況の父に最も過酷だったのが、自宅は山を切り開いて作った住宅地のため、門扉から玄関ドアまで12
こんにちは、chigusaです。介護をする事になり、自宅での仕事をこなす日々も間も無く２年を経過しようとしています。人生でこんなにも長い時間自宅で過ごす事になるとは…流石に自宅での趣味見つけました。趣味のお話はまたの機会にします。 さて今日は介護認定についてのお話。 私の父は69歳でALSを発症しましたので、介護保険の適用になりました。介護保険の利用は原則として65歳からですが、ALS患者さんにおいては、40歳から利用できます。 福祉用具の利用や自宅の改修工事など介護保
こんにちは、chigusaです。青空が広がるだけで少し気分が上がりますね。今日は私たちも父がALSと診断を受け、右も左も分からない状況で戸惑った申請のお話し。 私たちは父のALSの診断を受け、今後の生活はどうなるのか？治療のお金は？確定診断の際には既に歩行に支障が出ていたので、このままの家じゃ生活が出来なくなる…など様々な不安があったのを覚えている。そんな感情の中で病院でのソーシャルワーカーさんとのお話で難病医療費助成金制度のお続きを行う事になった。 難病医療費助成金制度
こんにちは、chigusaです。こたつでヌクヌクと過ごす愛犬を見ることが私の心の安定剤です。終末期となり緊張することが多い中、変わらない毎日を過ごせることが、こんなにも幸せなのだ。と気付かされる今日この頃です。 2018年8月頃、家族旅行に行った際に腰に違和感を感じており、坂道を歩くのが辛いから坂の下で待っておくわーっと言っていた父。 この頃、腰の違和感から整形外科へ行くも異常は見つからずただの”腰痛”との診断。コルセットを巻き出す日々が始まった。 仕事場で足が上がらず
こんにちはchigusaです。気づけば12月に入りすっかり冬ですね。１日の大半を暖房ガンガンのリビングで過ごす私にとったら、季節を感じ取れるのは愛犬の散歩と窓から見えるお空の様子です。 筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病はご存知でしょうか？【アイスバケツチャレンジ】というと、聞いたことある！！っとなる方もいらっしゃるのではないでしょうか？バケツに入った氷水を頭からかぶる様子をインターネット上に投稿し、治療研究支援のための寄付を行い、次の挑戦者を指名するというものです。多
はじめまして、chigusaです。 私は結婚し、主人と平穏な日常を送っていた。子供はまだ居ない。共働きで食事の準備や片付けなど疲れてできない時には気軽に外食、休みが合えば少し遠出をして遊びにも出かけていた。 2020年2月28日、父のALSの確定診断。 ここから私の新たな人生が始まった。
