約30年ぶりにステロイドを減量

SLEを発症してからずっと同じ病院に通っていましたが、先日から大学病院に転院しました。今まで通っていた病院は自宅から近いことが一番のメリットでした。最初のころは頻繁に入退院を繰り返していたのでとても重要なことでした。小児科から内科へ移る際、症状的にはほとんどループス腎炎のみとなっていため長年腎臓内科での診察を受けてきました。そんな中、大学病院の膠原病科でSLEの研究をされていることを知りました。治療方針が変わるかもという期待よりも、自分の検査結果や経過観察がこれからの研究に少しでも役立たないかなと思い転院する決心に至りました。

そして昨日、約30年ぶりにステロイドの減量を始めてみることになりました。今まで5mgを飲み続け、それ以上は減らせずに飲み続けないといけないだろうなと思っていたため、提案を受けた時は嬉しかったです。でもその反面少し不安もあります。長期にわたるステロイド投与のため、副腎はほぼ機能せずに自分でホルモンを出せないからです。そして落ち着いていたSLEの活動が再燃する可能性もあります。それでも減量を決心したのは、骨粗しょう症があるからです。これもステロイドの長期投与に渡る弊害と言われています。それに対しても薬を飲んでいましたが、回復に至らなかったため注射に切り替えられます。

この春転院してからは検査が続いて、慣れない通院に疲れも溜まっていますが、少しずつでも変化があることに期待も持ちながら頑張っていこうと思います。