久しぶりに書きたくなりました。

こんばんは！
本当に、ものの5分ほど前ですが「noteに何かを書きたい、綴りたい」と思い立って、今PCの前に座って書き出しています。
引越ししたご報告はしましたが、そのあと何も綴っていなかったので、今日は思ったままに書いてみようと思います。

なんだかnoteの文章入力画面でさえ、若干進化していると感じるので…
それほどまでに更新してなかったのか！と感じます。笑
まず一言目に言いたいのは『こんな時間に、こうやって何もすることがない時間が未だかつて取れなかったので、今まさに気分が最高に良い』ということです！

実は今、私ごとですが…
介護職を辞めた後の仕事が見つかり、数ヶ月経ちました。
しかも念願のPC在宅ワーク♪
「アイドマホールディングス」という会社で、業務委託として昼間も夜間も、自分のライフスタイルに合わせて、シフト申請すれば業務できるという画期的な部署で仕事をさせていただいております。
（今の所は基本9時半〜14時・20時〜24時です）

今現在の流れとしては…
5時半起床　→　6時までにシャワー・のんびり過ごす
6時　　　　→　6時半までに子供たちの保育園・学校と主人の出勤準備
6時半　　　→　みんな起こす・朝ごはん・朝薬内服
7時　　　　→　歯磨き開始・終わった人から着替え・1日の流れ説明
7時半　　　→　子供がみいつけた見てる間に急いで洗濯干す
7時45分　　→　みいつけた終わったら長男小学校出発
8時10分　　→　帰宅して下2人の保育園出発
9時20分　　→　帰宅して仕事準備
9時半　　　→　業務開始
14時　　　  →　業務終了・放課後デイ準備
14時15分　  →　小学校へ長男のお迎え
14時半　　  →　長男下校時間・一緒に下校する　　
14時45分　 →　帰宅
14時45分　 →　放課後デイ送迎車が自宅到着・長男出発・洗濯取り込む
15時　　　 →　出発・スーパー買い出し
15時45分　→　次女の保育園到着
16時　　　→　次女の保育園出発
16時15分　 →　長女のこども園到着・ドライブスルー方式なので1分後出発
16時45分　→　帰宅・夕飯準備
17時半　　 →　長男が放課後デイ送迎で帰宅
17時40分　→　夕飯
18時　　　→　風呂
18時半　　→　歯磨き・夕薬内服・主人の帰宅まで遊ばせる
19時　　　→　主人の帰宅・「パパおかえり、おやすみ」と2階へ行く
19時30分　→　大体子供全員就寝するので1階へ戻る
20時　　　→　業務開始
24時　　　→　業務終了
25時　　　→　就寝・大体この時間あたりまでスマホ漫画見てます　

こんな1日の流れで過ごしております！
もちろん長女の療育日には、仕事を早上がりして長女のこども園へもっと早く迎えに行って、療育へ送迎したりもしております。

ただこの流れに落ち着くまで…この半年大変でした。
当たり前のようにサラサラ書いてますが、本当に大変でした。

主人は躁鬱から「適応障害」の診断へと変わり。
夜勤の回数を1ヶ月半分以下に減らしてもらい、やっとここ2ヶ月くらいで休みの日に子供たちと家の中で1日過ごせるようになりました。
（以前は子供たちと5分も同じ空間に居られず、家族の声でさえも『雑音』に聞こえてしまっていたようです）

一応は1日一緒にいられるようになりますが、やっぱり今でもちょっとした主人なりの『スイッチ』で、一瞬にしてダメになってしまう時もあって。
その時は1人無言で2階へ行って、2階の寝室でずーっと寝てます。
目が覚めても降りてくることはなく、1人でスマホゲームしたり動画見たりして、人との関わりとシャットダウンして過ごすのが主人にとっての『リセット方法』になっているようです。

会話ができる・子供たちの前でパニックにならない程度に改善したと思えたら、自ら階段降りてきてくれるので、そのあとまた一緒に過ごす流れ。
これにたどり着くのに、1年以上かかるなんて。
ただ家族だから一緒に居たいだけなのに、それもできないって本当に辛かった。本当に辛かった。
でも当時も今も変わらず思うのは『きっと1番辛いのは主人、いや子供も辛いけど、絶対辛いけど、やっぱり1番辛いのは主人。あんなに子供大好き人間が、子供の声を聞くだけで雑音に聞こえてその場を立ち去ってしまうほどになるなんて、やっぱり病気って恐ろしい』と感じております。

長男の話に移すと、普通の学区内にある小学校の、普通のクラスではなく「特別支援学級」と呼ばれるところの中でも『知的クラス』に通っております。

ちなみに下記は、私の中で勝手に思っていることなので！
発達障害を抱える親御さんや、その他複数名の方々がこの表現を見て『これは違う』と思われるかもしれませんが、私の中の考え方ですのでどうかご了承ください。

普通級　→　通級　→　特別支援学級の情緒クラス　→　特別支援学級の知的クラス　→　特別支援学校　　　

情緒クラス　→　主に学習面での遅れは無いけれど、情緒面での遅れを伴う
（一般的に知られている自閉症というワードの中にも、人それぞれの個性や性格と同じく種類がたくさんあって。アスペルガーの子など…）

知的クラス　→　主に学習面での遅れを伴う
（自閉症と言われるような中でも、学習障害や、知的障害など…）

発達障害だからいろんな種類の病名や障害名があるわけじゃなく。
普通に普通の暮らしをしている健常者の方であっても、皆さん全く同じ性格・価値観・考え方をされている方は少ないですよね？
同じように、発達障害だからという括りの1つで全てが解釈されるということは限りなく0に近く。
当たり前ですが…それぞれ、発達障害・自閉症・知的障害・パニック持ちなど、複数の障害を抱えていたり、1つの障害を抱えていても。
どの子も同じ障害名病名だからと、全く同じことはないのです。
その子なりの『ルール』というか。その子なりの『考え方』というか。何かその子の特徴・個性が必ずあるものです。

だから一概に「◯◯です」とは言えませんが、我が家の長男の場合には、今目指している目標は『知的クラスから情緒クラスへ移動できるようになること』というのを目標にしてます！
情緒クラスに行けるようになれば、普通級（1組2組などの普通のクラスのことです）との交流（お試しで1時間だけなど、普通級の授業を受けられること）が可能になるからです！

【普通の子になってほしい】【普通級に行かせたい】などは思ってませんが【もうしょうがない】【これ以上この子は上を目指せないんだな】ということも思ってません！
とにかく今は、目先の1つずつ上の目標を立てて、下は向かずに。
上を向きすぎると途中が過酷なので。笑
前をまっすぐ向く、または、やや斜め上を見上げながら進むくらいにしております！！

誰よりも身体の弱かった長男ですが、学校にもほとんど毎日通えて。
もちろんパニック多くて遅刻などは多いですが、学校の後の放課後デイも頑張って行ってます。
今の目標は「1人で学校の登下校の許可が降りるようになること」です！
今の所は登下校中にパニックになること（例えばいつもならない音が鳴ったり。そんなことでも）があったりするので、昇降口まで毎日行きも帰りも親が送り迎えを行なっています。

自宅から学校までの道は、大人の歩き方で5・6分。しかもL字形で、1回曲がれば後は直進だし、なんなら自宅を出た時点で学校は見えています。
なので危なくは無いのですが、長男の特性上まだ難しくて！
でもプラスに考えれば、保育園の慣らし保育2時間で喘息発作・呼吸困難で2週間も入院。退院明けの再診で何かをもらったのか、その日の夜に熱性痙攣で再入院。家の周りを5分散歩すれば喘息発作。数日体調良い日が続いたから、少しドライブ行けば、その後すぐ熱出して熱性痙攣するような身体の弱かった子が…
この夏休みで一家でコロナ感染したのに、熱出るだけで悪化することなく治ったのですから！

病気せずに入院せずに、知能も低くて、まだ数字もろくに書けないし、時計も全く読めないし。トイレだってまだ流せないし、箸も持てないし。言葉もやっと会話が成り立ってきたけど、まだ「今日楽しかった」「何が？」「楽しかったんだよ！」とかで、何が楽しかったのかわからないけど。爆笑

でも最近やっと自分のフルネームだけは、ひらがなで書けるようになりましたが…それでも五十音順に書いてある表の中から自分の名前を見つけることはできなかったり。ひらがなもまだ読めない。そんな長男ですが。
それでも元気に笑って生きてくれてるので、それだけで十分です！本当に。
生きてるだけで丸儲け！と思ってとりあえず毎日ガハガハ笑ってます。

長女に至っては、このnoteにどこまで記載してるか忘れてしまいましたが…
長女の通っているこども園に、昨年7月あたりから『転園してほしい』と言われておりまして、転園先を探しても受け入れてもらえず。
空きがあるのに「◯◯こども園で転園してほしいなんて言われるこの受け入れはでできない」と言われてしまい。

もちろん自閉症があるので、園の立場として責任問題があるのだとは思いますが…
長女は昨年大変辛い思いをしたようで、自宅に帰ってきては電源もつけずに何もついてない黒い画面のTVに向かって「◯◯ちゃん、それはだめなんだよ。知ってる？先生〜また◯◯ちゃんが△△してる〜。ごめんなさいはー？ごめんなさいー。◯◯ちゃんやめなさい、先生困っちゃうよ。ごめんなさい先生怒ってる？怒ってないけどみんな嫌だからやめようね。はい。◯◯ちゃんがまた先生に怒られたーおかしいのー変なのー。うわー怒られたのに笑ってる〜へんなの〜」など。（◯◯ちゃんは、長女自身の名前です）

長女の特性は…
その日あった出来事を会話では伝えられませんが、上記のように全部『独り言』として1人で複数人の会話というか『長女自身の耳に入った言葉という情報』を黒いTV画面に向かって、自分の姿を鏡のように見ながら、ずっと喋り続けます。
その姿を見て、毎日『ああ、こんなことを今日は言われてきたんだ』『そんなことをして注意されてきたのか』というのがわかるのです。

元々夜驚症持ちの長女でしたが、内服でだいぶ落ち着いてきていたのに、ある時から夜中に突然「先生ごめんなさいー！」「ごめんなさいーーーー！◯◯が悪いですーごめんなさい」と泣き叫ぶように。
さらにトイトレも完了してたのに、突然漏らすことが増え。
『自分の意思が言えなくなっている』ことに気づき。
こちらが声かけしないと、まるで行っちゃいけないと思っているかのように、トイレも我慢してて「トイレは？」って言えばダッシュで行って漏らす。ご飯も「どうぞ」って言わなきゃ食べない。それですぐにギャン泣きで謝る。

これは間違いなくおかしいと思って、いてもたってもいられず、直接園に面談を申し込みますが、コロナの感染拡大予防で面談を断れたり。（嘘でしょって思いましたが。笑）

本当に困ってた矢先に、今大変お世話になってますが…
「どんな長女ちゃんでも受け入れます」
「園が辛いなら園で過ごす時間を短くするために、うちが途中で迎えに行って午後からはうちで過ごしてください」
と言ってくれる素敵な療育事業所と出会い。感動のあまりにボロ泣きでしたよ当時。1番辛かったのは長女なのに親が先に泣いてましたね。苦笑

その事業所と契約を行い、午前は園で過ごす。
昼寝はせず昼食後に事業所の送迎車が園へお迎えに行ってくれて、そのまま夕方まで事業所で過ごして、夕方に自宅送迎されて帰宅。

その事業所との契約・支援内容に「長女のありのままをまずは受け止め『どんな長女でも大丈夫。我慢しなくていい。思ったように言って良い』ということを、長女自身に伝わるような支援内容にしてほしい。前はもっと我儘言いたい放題だったのに、最近は大人の目を気にしてビクビクしてしまっている。言いたいことが言えずに我慢しすぎている。3歳児の姿では無い」と伝えたことで、その内容を軸として支援をしてもらったおかげで。

今ではその事業所が1番大好きで、昔のようになんでも自分の意志がはっきり言えるようになって。笑顔も増えました。
もちろん自閉症なので、なかなかすんなりスムーズにならないことも多いですが、下手に我慢することは無くなりました。

そして！今月末でやっと転園できるかもしてないと市役所から先日電話が入り、今転園先が本当に長女を受け入れてくれるか最終調整中らしいので、とにかく祈るばかりです。本当に。

次女は今年に入っても2回入院しましたが、去年のように人工呼吸器まで使うほどレベルは落ちることなく、酸素投与だけ（と言っても酸素投与ですが…）で回復して退院するほどになってくれてます！
今も元気に毎日保育園に行ってくれているし。

なんだか去年のあの辛さが嘘のように、最近良いことというか。
いやまだまだ辛いこともありますが、それでも去年に比べたら屁でも無いくらいに今毎日が良い感じです！！！

こんなに長文を書くと読みたくなくなってしまう方が大勢かもしれませんが…
書きたい！今書きたい！と思った気持ちが止められませんでした。笑

こんな半年を過ごしておりました。
ちなみにサラッと長男の部分で書きましたが、ちょうど1ヶ月前に、家族全員でコロナについになりました。
超お世話になっている長女の療育施設からの感染で。
長女が濃厚接触者かもしれないと連絡をもらった2時間後に、長女は熱性痙攣で倒れ。熱性痙攣後には嘔吐もしてしまい、その嘔吐周囲2m以内には家族全員いたので、もうおそらく、その瞬間にきっと感染したようで。

2日後には全員コロナになってました。笑
本当に皆様もご自愛ください！

長々ありがとうございました。
久しぶりにイキイキと誰かに我が家の近状をお話ししたいと思ったところでした★！