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地獄のタモキシフェン(ホルモン療法)

手術、抗がん剤、放射線と三大治療が終わり、ホルモン療法(癌の餌であるホルモンを抑える薬)の治療に22年10月から移行した。

これを書いてる今も休薬してるはずなのになぜか背中が痛い。

タモキシフェンは事前の情報によれば、副作用は軽い、あるとしたらホトフラ、関節痛、精神的に落ち込むなどで、体の痛みはレアのようであった。

しかし、10月から3週間ほど飲んだところで右腰が痛くなる。右の卵巣をつかまれてるような痛みだった。あまりにも痛いので、子宮や卵巣の婦人科系の病気を疑い婦人科を受診した。特に問題はなかった。

内臓からズキンズキンと波打つような痛みが続いたり、
生理痛のような痛みもある。
なぜか右側だけが痛い。
時間がたつと今度は右腿が痺れたりしてきた。
あまりにも痛みが続くので、救急車でがんセンターに運ばれたこともあった。

その後11月にMRIを撮ったが骨に異常はなかった。

いったん1.5ヶ月ほど薬をお休みをした。
それでも2~3週間は痛みがとれなかった。

しかも休薬してるのに、今度は胸が突然苦しくなる。何をしていても心臓あたりがぎゅっと掴まれてる感じがしていてもたってもいられない。
もしや心臓なのではないかと思い、循環器内科で心臓の検査、呼吸器内科で肺の検査をしてもらうが問題はなかった。

薬を休んでるのに痛みがあるのでやはりどこかおかしいのではないかと疑う日々だった。

それでも休薬して、1ヶ月ほどたつとほとんど痛みはなくなっていた。
そして、1月上旬にホルモン療法を復活した。

今度は2週間で背中に帯状疱疹ができた。
帯状疱疹の神経痛と合わせて背中が痛くなってきた。

背中の痛みは背骨にピンスポットで痛いところがある日もあるし、(第三胸椎)
仰向けで寝てるとじわじわと痛みが広がる感覚がある日もあったし、
肩甲骨周りが極限にまでこっていて触っていないと落ち着かない日もあったし、
だいたい右側だった。

片側だけ痛いのおかしくない?と疑った。

2ヶ月ほど経ったところで、今度は首の付け根(第七頚椎あたり)が寝てる時にじんわり痛くなってロキソニンもリリカもカロナールもきかずただベッドで悶えてる日もあった。
首が痛くなると右にも左にも前にも後にも曲がらなくなり、頭をテーブルの上におかないと起きてられない日もあった。

あえて効く薬をあげるなら、デパスだった。
デパスは精神薬だけどなんとなくこれを飲むと痛みが和らぐような気もした。

ここに2月中旬からベージニオという薬も加わった。
早くやりたかった。もし何か癌が悪さしてるならこの薬を飲むことで痛みが止まるのではないかと思ったからだ。

主治医はもっと辛くなるかもと言っていて、本当その通りでもっとつらかったw
体の痛みが止まらない上に下痢と倦怠感や息苦しさが消えない。
ほぼ眠ることが難しくなり、もはや自分の部屋のベッドから起き上がれなくなった。

そして不正出血が起き、血が止まらなくなった。
婦人科に急ぎ受診すると子宮から出血してるとのことだった。
特に今急いで何か対応しなきゃいけないことはないとのことだったが、
あまりにも普通の暮らしができなくなり心が壊れそうになった。

こんなに痛いのはおかしいと思い、2月にもう一度MRIを受けた。
しかし、どこも異常はなかった。


地獄のようなこの痛み。。。。

そう、全部タモキシフェンのせいだ。

何度も何度も痛みで検索をした。背中、腰、肩、肩甲骨、足の付け根、首etc・・・・
眠れないほど痛い人なんていなかった。

私だけどこかおかしいんじゃないかと何度も思った。

でもこれはタモキシフェンの痛みなのだ。

タモキシフェンの副作用は軽い。

そう言われてるが、その認識で医師側も患者側もいると痛い目に遭う。

この薬は辛い。
この薬は大変なものだ。

幸い、主治医はタモキシフェンの副作用を割と重く捉えていた。
軽いと世間では言われてるけど、みんな苦労していると。
なので、私の痛みも真摯に受け止め、いろんな対応案を一緒に考えてくれてる。
(たぶん3ヶ月ごとに所見もなくMRIって普通はとらないよね)

10年飲み続けようと意気込むと疲れるので、次の目標は3ヶ月とすることにした。
しんどかったらまた辞めるかもしれない。

対策としては、
・漢方を加味逍遙散で1日3回飲んでみる
・痛い時はデパスを迷わず飲んでみる
・エクオールを飲んでみる
・リュープリンを試す(卵巣を保護できると刺激が少なくなるという仮説)

で臨んでみようと思います。

中には同じような痛みがある方もTwitterで見かけた。
みんな転移なのではないかと不安そうだった。
この記事で、私も副作用かもと思えたらと、筆を取ってみました。

ちなみに痛みの種類としては、ほぼ動作痛はない。何もしてないのにじんわり痛む感じ。
突然ものすごく凝る感じ。
体の奥からゾワワとする感じ。
でも動くのが辛くなる感じ。

しかし解決したわけではないのが辛い。なんか速攻薬ないの??涙!!


そして三大治療が終わったら元の生活に戻れると思ってたよ。ガンガン仕事して、ガンガン曲作って、海外にも行く気だった。
ちょっと期待しすぎたよね。




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