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大動脈と神経線維腫症

午前の仕事を終えて翌日年休を使い、大きな病院へ検査に行った。
血液検査、身体測定、造影剤検査。なんだかんだで半日かかった。
このとき親がいてくれたが、どのようにして伝えたかは全く覚えていない。
なによりうちのマミー(母)は腹が減ると超絶不機嫌になるタイプでイライラされたのは覚えてる。だけど付き添ってくれたことには感謝している。イライラむきだされたけどね。
検査結果を聞きに主治医のもとへ。
脳血管の説明を聞かされた。血管が膨れ上がりピンボールのような腫瘍、イモムシから脱皮するんじゃないかというよじれと膨れ。
手術はできないこともないが、コイルを血管にいれ、残りの人生一生涯薬を飲み続けなければならないとのことだった。
主治医のウチダ先生はとてもいい人で、無理な手術もすすめず、こちらの年齢や今後の人生を考えてくれた。
『いま若いから手術はしなくてもいいとおもうよ。』
解離性で血管が避けていることや血液の溜まり具合、手術による危険性も冷静なトーンで穏やかに話してくれた。
ここでもよくないのは、この検査結果を聞いて安心してしまったこと。
『これで学校に証明ができる』と。
自分の体調や命やりも何よりも、検査結果をこれで文句言わせないことができること優先されていた。これってすごくまずいこと。
今の抱えている仕事、これまでのやりとりを説明し、ウチダ先生からは休職した方がいいと言ってもらえた。
そのやりとりのなかで、ウチダ先生の話から自分の先天性の病気『神経線維腫症(レックリングハウゼン)』を知ることになる。

『チャーリーさんはレックリングハウゼンですよね?』
『、、、は??』


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