重度の顔面神経麻痺と診断された私が回復までにした9個のこと。
はじめまして櫻井びびこです。
2022年1月に突然左側の顔面神経麻痺になりました。
以下私の情報を簡単に。
名前：櫻井びびこ
年齢：４０代
家族構成：夫と二人暮らし
職業：会社員
診断名：ラムゼイ・ハント症候群
発症年月：2022年１月（現在発症から１年１ヶ月）
柳原法点数（発症時）：０点
筋電図検査結果：12.8％
当時の絶望を思い出すと、今でも辛くて泣ける。
もう一生この顔で生きていくんだ、
って毎日泣いてた。
だけどね！
約１年経過した現在、柳原法の点数は３０点！
重症化しやすいハント+柳原法０点の状態で、
１年でこんなにも回復できたなんて、
我ながら良くやったよ。
ちなみにベル麻痺且つ筋電図の数値が40%以上あれば、
希望しかないから、呑気に構えてて大丈夫。
3ヶ月くらいで完治する。
私はハントだし重度だし、
ほんとに当初は絶望していたけど、
手探り状態の中、
取捨選択を後悔なく出来たほうだと思ってる。
現在の状態としては、
目は若干違和感あるけどちゃんと閉じる。
口を濯ぐのも◎。ただし多く含みすぎると×。
咀嚼もOKだけど共同運動は多少あり。
「ウ」と「オ」の口は不完全。
でもコップやペットボトルで水分を取ることも
全く問題ない。
発症したばかりの人は今、不安で不安でたまらなくて、
顔面神経麻痺についてググりまくってるよね？
ググりまくった結果、
このnoteにたどり着いた貴方に、
「読めてよかった」と思わせたい。
未来は暗くない。今より必ず明るい。
時間は掛かるかも。
だけど、今が絶望のピークだから。
安心してね。
ここからは、回復までに私がしたことを
綴っていきますね。
どなたかの心に刺さればとても嬉しい。
※尚、当方医療従事者ではないので、
あくまで個人の体験・感想として受け止めてください。
あと、私がやったことを出来てないからといってダメ、
とか、
治らない、ってわけでは断じて無いです。
あくまでも、
重度のラムゼイ・ハント症候群患者の私が、
それなりに納得行く状態までにやってきたこと、
をお話しますね٩(ˊᗜˋ*)و
①まずは耳鼻科に!!
顔が動かなくなると
「もしかして脳に異常があるのでは??」と
不安になり、
脳神経外科を受診する人も割といるみたいだけど、
マジでまずは耳鼻科に行ってください。
できるだけ早く。
私は、知識がなくて、しかも夜に発症したから、
12時間以上経ってから、
近所の町医者に行っちゃったんだよね。
これがねー、今も悔やんでることの一つになってる。
もちろん、
総合病院、という選択肢も頭に浮かんだのだけど、
紹介状が無いと7,000円掛かる、
とか言われて日和った。
いや、日和ってんじゃねーよ！
当時の私に全力でカカト落とし食らわせたい。
もうね、どうせ大きい病院行くんだから。
最初から大きな病院行って。お願い。
効率大事！
早期に適切な治療を受けられれば、
ウイルスの増殖の阻止ができて、
重症化・慢性化をかなり抑えることができるよぅ。
②入院してステロイド治療推奨!!
前述した町医者では「ベル麻痺ですねー」とサラっと診断されて、柳原法で謎の４点をつけられたにも関わらず
抗ウイルス薬、ビタミン剤、ステロイド、を処方されて終わり、だったの。
注意点なども何も言われず。
「仕事もして大丈夫ですよ」なんて軽く言われてさ。
え？大丈夫じゃなかったよ？
え？大丈夫じゃなかったよ？（大事なことなので２回）
何も言われないから禁忌とされるようなこともやっちったよ？
で、５日間薬飲み続けても一向に良くならないし、
家族や友人たちからも「総合病院行ったほうがいい」と、
こぞって言われたので、
意を決して大きな病院に行ったら
「かなり状態が悪いので即入院」
って言われてその日のうちに入院だったし、
内服じゃなくて点滴治療に即切替、だった。
柳原法ももちろん０点。
その後の検査でもベル麻痺ではなくて「ハント症候群」と判明。
「発症してから結構日にち経っちゃってますね・・・」
って医師にも看護師さんにもリハビリの先生にも言われまくったよ。
落ち込むからやめてよ(ﾉД`)
発症直後からこの治療開始したかった、
って100万回思ったよね。
軽度でも重度でも入院して治療して。お願い。
ちなみに、ハント症候群か否かは発症から約1ヶ月後の
検査で判明しました。
発症すぐの検査では数値が出ないことが殆どのようです。
私も、水疱が全く出ないタイプのハントだったので、
ベル麻痺と判断されても仕方ない。
ただ、水疱が出ないタイプもあること、数値が変化するってあの町医者は多分知らなかったのかもね。
【2023.3.26 追記】
先ほど部屋の整理をしていたら検査報告書が出てきました。
発症してすぐの検査では帯状疱疹ウイルス（VZVIGG）の数値が一桁台ですが、一ヶ月後の同じ検査では10倍になっています。
これを以て「ラムゼイ・ハント症候群」と明確な診断がされました。
この検査はどの病院でもしているのかわかりませんが、
少なくとも私が一番最初に行った町医者ではしてもらえなかったでしょう。
やはりこの病気に詳しい医師のいる病院で診察してもらうことはかなり重要だと痛感しました。
現在、発症から間もない方は、主治医に検査のことについて訪ねてみてください。発症直ぐではなく、一ヶ月後の数値が重要です。
でも、正直この結果を見た時はかなりショックでした。
あなたは完治はしないでしょう、と告げたれたようなもんだよな、とまたメソメソクヨクヨしてしまいました。
③この本を熟読して!!
顔面神経麻痺で色々調べてると、
栢森良二先生の顔面神経麻痺が起きたらすぐに読む本
に出会うと思うのだけど、この本はガチで熟読してほしい。
この本を読んだから治る、
というわけではもちろん無いけど、
知識は力なり だから。
ぶっちゃけ、
この本を読めば私のnoteなんて読まなくていい（笑
もし今入院しているならそれこそ絶好のチャンス。
家族や友人にこの本を持ってきてもらって暇な時間に
ボロボロになるぐらい読み込むと良いよ。
知りたいこと全部書いてあると思う。
④筋電図検査を受けよう!!
病院によっては筋電図検査（＝電気生理学検査）を
実施しないところもあるようなのだけど、
できれば受けられるところで治療をしてほしい。
この検査は、
どの程度の神経損傷が生じているのかを調べる検査で、
予後経過に大きく関わるので可能な限り受けて！
ちなみに、この検査、すごく痛い（👈個人差あり）。
結果の数値が40％以上なら3ヶ月位で完治して後遺症も無いらしい。
ちなみに10%以下だと
「顔面神経減荷術」を勧められると思うけど、
個人的にはリスク＞リターンだと思っているので、
自分だったら受けない。
体験者の話を聞いても、
特に回復に役立った、という声も聞かない。
ただ、
”しないと後々後悔しそう”と思う人や、
”どんなものでも少しでも可能性があるなら賭けたい”
というヒトは受けたほうがいい。
何年経ってもそのことで引きずるぐらいなら、
受けるべき。
治りはしないけど、
悪化していないのはあの手術のおかげだったの
かもしれない、という声もある。
私は、検査結果が12.8％だった。
ギリギリ10％は上回ったものの、一応主治医からは
手術を受けるか聞かれたよ。
受けるなら、
発症から1ヶ月以内に受けないといけないから、
迷っている暇があまりない。
尚、私は手術を選択しなかった。
そして、その選択に全く後悔はしていないよ。
この病気って何が正解か本当にわからない。
でも、自分で考えて決めたことはきっと全部正解。
⑤とにかく冷やすな!!
冷やすと血流が悪くなり、
より神経症状が出やすくなるので、
できる限り温めてほしい。
アズマッチアズポッシブル(・∀・)
私は入院中、看護師さんにお願いして一日に何度も
蒸しタオルを持ってきてもらって顔に当てたり、
カイロをタオルに包んで顔に当てたりしてたよ。
退院してからは「じっくり湯船に浸かる×２回／1日」。
休職してからは週２〜３日サウナや岩盤浴に通ってる。
これ、
個人的にはかなり効果があったのではと思ってる。
リハビリ中に是非是非やってみてほしいことの一つ。
それから、圧迫は絶対NG。
麻痺側を下にして寝る癖がある人とかは要注意。
私は、知識がなく、発症直後、顔が歪んで左右差が出てしまっていることが許せず、
↓のようなバンドを付けて左右対称にしようとしていた大馬鹿者です。
今思うと恐ろしいわ。
これやってなきゃもう少し回復してたんじゃね？と
思わずにいられない。
ちなみに、顔を温めるのに超良いグッズがあるので、
絶賛オススメしたい。👇これ。
その他、オススメ品はここ👇にまとめたので
ご参考にしていただければ幸いです♡
⑥マッサージを根気よく!!
病院によってはリハビリとしてマッサージを推奨されるけど、
「こんなの意味あるんか」と思えるぐらいソフトタッチです。
急性期（発症〜３ヶ月位）のマッサージは、
表情筋の運動を促進するものではなくて、のちのちの
病的共同運動（後遺症）を予防するためのものなので、
グイグイと強くやっちゃダメ🙅
優しく、でも超こまめに、やりましょう♡
めんどくさいよ？
私もすこぶる面倒くさがりだからさ、
ほんとーに面倒くさかった。
でもここは耐えて！
こまめなマッサージとても大事！
やり方は病院で教えてくれるところもあるし、
Youtubeとかにもたくさんあがってますね。
あと、眉を動かさず目を見開く練習も大事!!!
それからテレビ見ながらご飯食べるのとかも禁止ね。
どうしてもテレビ見たかったら目見開いて食べてね（笑
⑦くよくよしない!!
いや、どの口が言うのかってぐらい、
私もクヨクヨしまくって、夫や家族にメソメソと泣き言をぶちまけまくってたんですけど、メンタル落ちると免疫力も下がる、と個人的には思ってる。
そもそも。
顔面神経麻痺発症しちゃった人ってもともと繊細すぎたり免疫力低くて風邪ひきやすかったりしなかった？
私は完全にそのタイプ。
麻痺ったとき、体も心もボロボロだったんだよね。
主に仕事の忙しさや職場の人間関係で。
病は気から、とか、
健全な肉体は健全な精神に宿る、
なんて言葉もあるようにマジで前向きなメンタル大事。
【余談】ポジティブに捉える
顔面神経麻痺になって良かったこと、
を別記事にしてみました。
お時間のある時にでも読んでいただければ幸いです♥
⑧仕事は休め！！
もうね、なんならこれを一番に推奨したい。
心の底から思う。
健康な体があってこその仕事。
無理して頑張ってもパフォーマンスさがるし、
周りに余計迷惑掛ける。
自分が欠けたら仕事が回らなくなるって思って
躊躇してる人もいるかもだけど、大丈夫。回る。
回らないなら会社の体制がおかしい。
貴方が引け目を感じる必要はない。
休も？
私もね、「こんなことで休職なんてできないだろう」
って思って、
目も閉じないのに眼帯しつつ、
片目でのハードなデスクワークで、
健側も目もダメになっちゃうんじゃない？
ってぐらい仕事してた。
さらに、
疲労と肩こりで血流が滞り麻痺側の顔が強張る、
相変わらずの人間関係のストレスでメンタルガタガタ
って状態で、それでも仕事続けちゃって限界超えた。
朝、体が動かない。
それもあって、辞職覚悟で会社と話をしたんだよね。
そして休職して数ヶ月経つけど、
ほんとーーーーーーーーーーに
症状が好転していくのがわかったよ。
仕事休めれば温めもマッサージも思う存分できる。
もっと早く休めば良かったって痛感してる。
急性期にこれが出来てたらなあ〜って。
そんなこと言われたってなかなか休めないよ、
って人がほとんどなのもわかる。
人それぞれ事情や背景があるもんね。
だけど、もしここを読んでる人の中で、
会社にどうやって伝えていいかわからない、
なんて人がいたら私が打診した方法を後述するので
読んでみてほしい。
⑨【顔が動き始めたら】能面に徹する!!
重症と診断された人でも3ヶ月ぐらいで顔の筋肉
（目からって人が多い様子）が動き始める。
その段階にきたら嬉しくって嬉しくって、
動かしまくりたくなると思うけど、
後遺症がひどくなる可能性があるので、
なるべく能面で過ごしてね。
強く目を閉じたり思いっきり頬を膨らますとかダメよ。
特に爆笑と号泣は厳禁（地味に辛い）。
食事や会話時には目を大きく見開くことを心がけて。
もし、うっかり強めの表情をしてしまったり顔のこわばりを感じたときは直ぐにマッサージしてね。
急性期を過ぎていれば、
口の中からのマッサージも効果的。
⑩まとめ
突然顔半分が動かなくなったら慌てちゃうと思うけど、
まずは（できれば総合病院の）耳鼻科に行って、
入院してステロイド治療をし、栢森良二先生の本を熟読し、筋電図検査を受けて自分の状態をしっかりと確認し、温めとマッサージをこまめに行う！
メンタルは前向きに！仕事は休む！
顔が動き始めたら殊更能面に徹する！
大丈夫、絶対良くなるよ！！！
さて、ここから先は、
🌸鍼治療とボトックスやるべき？どっちがいい？
🌸おすすめ鍼灸院
🌸あの先生の診察
🌸私が休職した方法
について有料記事を書いています。
有料にしたにのはわけがあり、
まず、あの先生の診察については、
予約がとても取りにくく、（私は３ヶ月待ちました）
紹介すると既患者さんに恨まれそう（笑）なので、
本気オブ本気で情報を求めている方だけに提供したいからです。
また、鍼灸院については、鍼灸師さんに
「SNSとかで拡散しないでね〜。一人ひとりの患者さんに時間かけてじっくり向き合いたいから」と言われた経緯があるからです。
ほんで休職の方法はあまり大っぴらにしないほうがいいかな、という配慮です。
ただ、
休職してからの回復力は我ながら目を見張ります。
だからほんと、、しつこいようだけど、
できるなら休んでほしい、、、
あと、少しだけビフォアフ画像もあります👍✨
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