なんの数字なんだろうか

小児がんと書きましたが、難病や他の病でも言えること

「5年」「10年」がわかりやすいかな。
5・10は世間一般で言われる「再発が低くなるとされている年数」

自分の中での思い込みかもしれませんが・・・

それまでは、5年先・10年先になればもう病気の心配をしなくていい

そんな風に思っていた。

息子が神経芽腫になってからはこう思った。

・数字は信用ならないこと
・全員が同じように当てはまらない
・平気で数字は噓つきになる

つくづく実感したのが息子の一件です。

まずは「数字は信用ならない」
先生に宣告された数字「予後不良で5年生存率40％」
いきなり言われて「嘘だ！！」とか「死ぬやん」とかどれを信用していいのか、本当のことなのか、わけわからんくなる。

そして言われた年数より早い子も、それより長い子もいる。

「全員が同じように当てはまらない」
たしかに当てはまらない。同じ「神経芽腫」と言われた子でも、同じステージで一気に状態悪化して旅立つし、今もなお日常を送れている子もいる。
対応が一定のことができない・・・

・平気で数字は噓つきになる
5年・10年経っても「再発の可能性が消えない」それは・・・
寛解言われるのが5年とかですが「治った訳ではない」から
「良化した」とか「安定した」とかのが正しいかも・・・
その年数を経過しても平気で再発したりする。

これだけ書きましたが・・・・
結局どうしたらいいんだ！！！

ってなるんです。いまこれを書いてるときも、不安なんです。
息子も宣告されて3年目シーズン・そしてユニツキシン終了（標準治療完了）から1年半になろうとしている。

まだまだ不安しかないし、毎日祈っています。

このまま何も起こるなと！！！

だからどんな時でも病院にいこうとするし、小さい風邪でも神経質になる。

本人も周りも不安と戦ってます。
治ったと思っている半分、疑い半分です。

だからこの神経質を少しだけでもわかってください。
関係する方の不安をすこしだけでもいいので、和らげるためにも

ご理解いただけますと幸いです。