温まるはずが極寒になった話

息子の神経芽腫から3年経過したので、当時を振り返ってみる。

2021年10月下旬
急に泣きわめいて歩かなくなる。（この時発熱あり）
かかりつけ医へ行き「風邪」とのことで薬を処方される
薬を飲んだら症状は改善され通常に戻る

1週間後
また上の症状が再開され、ここで初めて「？？」がつく。

薬を飲んでも泣きわめく・痛がる・歩かなくなる
主にこの3つの症状が治まらなくなる

2021年11月初旬
緊急入院となった。
※前日というかその日の真夜中に痛がるので深夜外来にきたが、朝一医師から電話あってそのまま朝一診察でそのまま入院。

この緊急入院前日の晩ごはんがサムネにもなってる「おでん」です。
深夜外来行く車の中までおでんをお皿に乗せて食べてたのを思い出す。
個人的にこの時期のおでんを見ると当時がフラッシュバックされる

そして2021年11月～2023年2月末までの長期入院となった。
以前の記事もたくさん書いてきましたが、入院と退院を繰り返しています。

連続の入院で1年半ではありませんが、連続最長は1ヶ月ぐらい。
※大量化学療法と自家造血管細胞移植のときで40日くらい無菌室だった

終わったことを振り返る？
一番嫌だったことを思い出すこと？！

ほんとうに嫌だったし家族総出できつかった
だから「風化」させたくないし、忘れたくない・・

小児がん・神経芽腫・長期入院は事実であり現実であったからこそ、
これ以上のどん底はないと踏ん張れるできごとでもある。

そして、思っている以上に同じ病で苦しむ人々は大勢いること

当時はなにもできずにただ必死に生きるために日々過ごしたし、目の前の治療とかにしか目にしなかった。

今の自分たちの立場であれば何ができるかと考えたら・・・

・風化させないように記録に残す
・生きて今苦しむ人々の示しとなること
・一人じゃないことの証明となる

きれいごとでは済まされないけど見るだけでも力になる。
当時どん底だった自分たちもSNSなどで、治療や入院もしながら色んなところに行けて、生きてる姿に励まされたから。

今度は自分たちが「見本」となり「永遠の手本」となる番である。

少しでも「？？」がつけば、病院に行ってほしい。
そこで本当に「異常ない」といわれればそれでいいじゃあないですか。
そこで「！！」となれば、速やかに対処ができるから。

勘ではないですが、そういう感性みたいなものも時には必要かと。

これからもなにかと苦労はあることですが、普通に生き続ける。