NGOBrain Part代表take

私の持病はウエスト症候群『てんかん重積』脳梗塞『もやもや病』とPNESです。後遺症は知…

NGOBrain Part代表take

私の持病はウエスト症候群『てんかん重積』脳梗塞『もやもや病』とPNESです。後遺症は知的伴う自閉症と呼吸不全と意識障害と不整脈と先天性脳性まひです。理学療法士さん作業療法士さん医療従事者と連携し精神と難病患者と脳梗塞と心疾患とてんかん患者をサポートします。

最近の記事

通い先でヘルパーから虐待受けてます

こんばんは、昨日はデイサービスのヘルパーさんから心理性虐待を月曜日から受けてます。その誘発で今日は過呼吸と帰宅後呼吸停止状態でした。いくら新米さんでも悪質な行為です。ここに介護の専門家がいらしったら嬉しい。何もしてないのに怒鳴って、脅され、無視されました。これって障害者虐待法に違反でしょうか?

    • 今年の振り返り

      私は最初パニックかなぁって思ったら、てんかん発作で意識失う前に筆談で救急依頼しました。デイサービスで年間皆勤賞もらえなかったのは、ICUで入院が無駄だったかなぁ。って葛藤がきます。休んでいない人が偉いって自慢がひどく、てんかん重積と心臓疾患を抱えた方から見たら、差別的でした。発作がひどくても耐えていた。でも心臓とてんかん発作起きた。歩行困難になりデイサービスのヘルパーさんにジェスチャーして車椅子依頼したら、自発で歩けって圧力があった。私は頑張っても体が痙性がひどく動けない状態

      • もう冬ですね。

        こんばんは、もう寒くなってきました。私はてんかん重積治療薬が副作用出てしまったためビムパットからクロチアゼパムに変更しました。後遺症に心臓の冠動脈疾患が発症してしまいました。冬はお風呂とかお手洗いは特にヒートショック現象が起こりやすいです。血圧と血糖値が上昇しやすくなって失神がなるので体調崩さないように心がけましょう。私は治療薬が合わなくて、主治医はそっから一時的の心停止と心臓発作が数回起きているのではって返答がありました。なるべく健康的な生活にしていきましょう。てんかん重積

        • こんにちは、ブログ始めました。半分今年の振り返りです。

          こんばんは、今日からてんかん患者支援チームを創立させていただきます。まとめてブレインハート統合していきます。私は生まれて直後強直発作が発症でレノックスガストー症候群診断されて脳性四肢まひと今年てんかん重積と治療が難しいPNESがあり後遺症が心臓疾患があり闘ってます。私よりもっと大変な方を救助したいと思いチーム結成します。今年心停止とてんかん重積がひどく、普通に戻るのかなって思ったら右半身が感覚がないのがありました。リハビリしてもダメでした。今は自力でリハビリしてます。よかった

        通い先でヘルパーから虐待受けてます