治療開始[多発性硬化症闘病記④]
いよいよ闘病記らしいものになりました。
これからは私の体験記と備忘録ですので、多発性硬化症の人のみんなが同様の治療をするかなどは確約できないです。それを前提にお読みください。
治療前日のメンタル
待ちに待った、治療の開始日!
治療をするまでに数多もの検査を踏んできたので「やっとだな!」というのが正直な感情でした。
前日に、お医者様からもらった「治療薬(ケシンプタ)のパンフレット」と「多発性硬化症と診断されたあなたへというパンレット」を熟読しました。
しかし、後者のパンフレットは読んでいるだけで絶望しそうな内容でした。「あなたは病気でめちゃめちゃ大変だと思うけど諦めないで!諦めなければ未来は開けるわよ!!」という熱いメッセージで、逆にここまで言われるほどひどい病気なのかとメンタルブレイクしました。
自分は、病名が診断されてから「難病とは名ばかりで薬価が高いから難病になっているんだ」「きちんと治療したら何も怖くないはず」とばかり自分に言い聞かせていました。
この病気がネットで全然出てこないのをいいことに、勝手に解釈して現実逃避していた節があります。
もちろん、今の自分はこの病気が進行したらどうなるかはあまり調べないようにしています。パンフレットを見ると、歩けなくなる、失明するというケースもあるんだなと思いました。私も「今はめっちゃ早期です!早期発見したので全然大丈夫です!」という雰囲気で強がっていますが、今後の迫り来る手、自分の脳内に爆弾を抱えていることを考えると怖くて怖くて逃げたくなることもあります。
絶望の顔でパンフレット見ていたら、彼がケシンプタのパンフレットを読んで、ミエリンのことを「えみりんを保護する」と言ってて面白かったです。
えみりん誰ww
注射前の手順
病院は連休の合間だったため待合室が混雑していました。
1時間程度待った末、先生からも和やかな雰囲気でケシンプタについて説明を受けました。
さあさあケシンプタ!!と思いましたが、
副作用防止のための解熱剤等の錠剤を2錠飲む。
→アレルギー症状防止のためのステロイドを注入。
→1時間待つ。
という長丁場。まさかここでもこんなに時間を要するとは。
ケシンプタの注射
まさか自分が自分に注射するタイプになるとは……。半年前の自分は全然そんなことを想定していませんでした。
この保険適用でも7万円する注射が自分の手に委ねられると思うと怖いです。
第一回目は看護師さんに打っていただきました。
「腕・腹・太ももの中でどこがいい?」
「おすすめでお願いします!」
という会話があり、おすすめの腹でお願いしました。
看護師さんは私の贅肉をつまみ、そのまま注入。
気になる感覚はというと、注射の鈍い痛みよりも、贅肉を摘まれている痛さと恥ずかしさの方が大きかったと思います。
あと、思ってたよりも注入時間が長い!
一瞬で注射が終わると思いましたが、体感10秒くらいは耐えた気がします。
私は腹に肉がありすぎるので、「これは贅肉注射かな??」という気持ちになりました。
自分でできるようにならなきゃ。
その日は、注射してから1時間程度病院院内で安静にして、「帰っていいよ」サインが出るまでは待っていました。
家に副作用が出るのではないかと怖かったのですが、特に問題なく。
それよりも、ケシンプタを打った当日も手足がピリピリピリピリするのは治らないので大丈夫かなーと心配になりました。
本日のお会計
対戦ありがとうございました!!
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