我が一家の産後トラブル長男(第2子)編
羊水検査
夫婦ともに35歳を超える高齢出産のため検査をすることにした。異常はなくそのまま妊娠継続となった。
第2子出産
4時間程度のスピード出産になった。出産時、ほかにも産気づいた方が多数いて放置され気味になったが、第1子出産時に助産師さんから教わった介助テクニックで痛みを逃がして何とかなった・・・？
出血が多く1リットルは超えていた。ギリギリ輸血しない量だったはず。
気にしていた口蓋裂は第2子にはなく、哺乳瓶からならスイスイミルクを飲むので少し安心。口蓋裂のない子はこんなに授乳が簡単なのかと感動した。
無事に母子とも退院。妻実家に里帰りした。
妻 出血（悪露）入院
退院して数日後、妻が悪露で大量出血をして動けなくなり救急搬送、入院となった。
搬送時の妻は今まで見たことのない青白い顔をしていて命の危険を感じた。入院して診てもらったところ、酷いものではなく輸血も必要とせず貧血の薬だけで大丈夫とのこと。
妻実家に預けている長男が心配な妻。ちょっと無理をして翌日には退院した。
長男 嘔吐入院
さて妻の退院後、その当日にまた事件が起きる。
長男が噴水のように嘔吐した。現場を見ていた妻は長男死んだと思ったとのこと。吐しゃ物の色は緑色。明らかにヤバい。
自分が駆け付けたときには応急処置は終わっており、今すぐに命に関わる状態ではないことが分かっていた。
長男は鼻から胃まで管を入れ、胃の内容物を外に出してた。手には点滴でブドウ糖やらの栄養と抗生剤などを投与していた。
昨日までの明るい朗らかな顔ではなく、赤黒く苦しそうな顔をしていた。
医師説明
腸が狭窄しかかって、流れにくくなっている。腸閉塞一歩手前ってこと？
造影検査で見ると結果的に狭窄状態だがギリギリ通っている。
乳アレルギーか？、腸が人より倍ぐらい長いから流れにくい？
いまいち原因が分からず煮え切らない説明
アレルギーならしばらくすると腫れが引くので、胃から内容物を出して温存して様子を見る方針となった。落ち着くまでは絶食である。
入院時の付き添い
子供の場合付き添いが必要と言われた。24時間付き添いをしてくれと。
・基本的にずっと一緒にいる必要あり
・離れるときは看護師さんにお願いする
・ベッドは簡易ベッドがあるが身長150cmの女性が寝ても足が出る
・シャワー、風呂なし
・食事出ない
これだけでもとてつもなく辛いんだけど、現在ならコロナのせいで交代できないって条件が付くはず。入浴とかどーするん。。。
初日は自分が夜中付き添うこととした。
血中酸素濃度が95%を切っているので夜中警告音が鳴り響き、厳しい雰囲気の環境であった。NICUには入らなかったが一歩間違えば死にそうな気配があった。
初日以降は妻がメインで付き添いをした。出血での退院直後の妻がやるのもどうかと思ったが人員がほかにおらず仕方がない。。。
いつまで入院が続くのかも全く分からず、精神的にも肉体的にもハードな付き添いであった。
今思えば、このタイミングで無理やり育休でも取ってしまえば・・・とも思うのだが、当時の仕事の状況（2社間のハブになっていて自分以外状況がわからない、いなくなると仕事が飛ぶ）、育休取得実績などない会社であったことを考えると無理だったかもしれない。
入院中の経過
・絶食につき、泣いてもミルクが貰えない。おしゃぶりでごまかしたり揺らしたり。。。とにかく可哀そう。常に機嫌が悪くとても扱いにくかった
・胃からの内容物が落ち着いてきたので授乳再開。母乳は乳アレルギー問題は出ずらいため母乳を上げていた気がする。
少量でそーっと上げるのだが、50ml上げた程度で全部を吐いてしまう。緑色。
なので20mlずつをゆーっくり飲ませて様子見て徐々に増やすことに。長女とは別の方向で大変な授乳となった。20mlじゃお腹も空くのでクレと騒ぐし相部屋の子供の迷惑になるしで過酷。
とてもピーキーだが授乳できて便も出ているということで退院になった。
ここまで二週間ほど掛かったような気がするがもう覚えていない。
1回目退院後
授乳は母乳とアレルギー対応ミルクの混合にした気がする。
アレルギー対応ミルクは高くて大変だが母乳オンリーは負担的にも無理がある。
自宅に戻っての育児だったが、この時期も大変であった。
どう気を付けて授乳をしても吐くときは吐いてしまう。吐き方もけっこう激しく、緑色の膜に包まれた嘔吐物を出す。吐かないときもあるのだが、吐くときのほうが多かったように思う。
そして機嫌がとにかく悪く、顔色も良くない。異常に手の掛かる状態であった。時間を置けば収まるアレルギーとはどうしても思えない。
夜中に吐きまくるので救急外来に連れて行って受診すること2度。
結果的に2度目の受診で再入院となった。
2回目入院・転院手術
2回目の入院では専門病院の小児外科医と相談の上、手術も視野に検討するとのことだった。そういえば同部屋のお子さんで転院になったケースがあった。
救急外来に掛かったのは土日だったので月曜に診てもらうことになったのだが、月曜になったら即転院、即手術になり自分が行く間もなく手術が終わってしまった。病気のリスク、手術のリスク説明で障害の残る可能性、死亡する可能性などの説明があった上での同意書記載も妻のみで行うことになってしまい、ヘビーな行いでそこでも負担をかけてしまったなと感じている。
腸回転異常症・中腸軸捻転
さて、問題の病気なのだが上記リンクのものであった。6,000人に1人。またも低確率ガチャを引き当てる我が子。ただ症状は軽く、壊死している組織も見られなかったため、簡単な手術で済んだ。
手術痕はけっこう大きく、7歳になった今でもクッキリ残っている。
手術後は目に見えて顔色がよくなり、機嫌も良くなり、ミルクも5分で100ml余裕で飲むようになり完全回復。本当に良かった。
経過を見たり乳アレルギーの状態を調べるために入院は2週間程度はしていたと思う。この一連の入院付き添いのせいか妻は以降、体調を崩しやすくなり不眠等も出るようになってしまった。この点だけは悔やまれる。。。
乳アレルギー
乳アレルギー、専門病院の見解ではおそらくないでしょうとのことだったのだが、実際に粉ミルクを飲ませてみると3日後ぐらいに吐いたり下痢をしたりして通常と違った様子になった。もう一回やってみるがやはり同じような状態になる。念のためミルクアレルギーとして対応するほうが良さそうということになった。血液検査をすると結構な値が出て、結局両方の疾患があったことになる。。。
乳アレルギーは日常的に非常に大変で、完全に対応するとなると除去する食べ物が想像以上に増えることになる。例えばらーめんの麺に入ってたりする。パスタ、パンなど洋食全般、洋菓子全般に入っており入っていない食べ物から探すほうが楽なぐらいである。当たり前のように普通の誕生日ケーキは食べられない。
一方で和食には入らないことも多いのでこちらが安全にはなる。調味料も乳成分が入っているものがあり罠のよう。コンソメとかね。
ただ赤子のときから出る乳アレルギーは２～３歳になると自然と治ることも多く、長男の場合も自然と治った。今では毎日牛乳を飲んでいる。
言語発達遅滞
新生児期の一か月以上、体重が増えない状態が続いた。そのため身体的な発達を気にしていたのだが、寝返りやお座りは通常より早いぐらい。1歳には走り回るようになった。
ただ初めて単語が出たのが1歳半。その後には発語が長い間なかった。（結局25か月までほぼなかった模様）
経過観察で腸回転異常を見てくれている病院の医師より自閉症かも・・・と指摘されて病院を受診。言葉の遅れは気にしていたが、よく笑い、こちらが構うと良い反応をする。若干目が合いにくい気はあったが合わないこともなく判断に困る状態であった。
風邪等で掛かり付けにしている病院がたまたま専門であったので気兼ねなく受診できた。
2歳時点の診断で、さまざまな発達や言葉の理解度や単語の出方などを検査したところ「0歳9か月相当」との衝撃の結果が出た。これには自分も妻も絶句。。。すぐさま療育を開始することとなった。
療育が良かったのかタイミングもあったのか25か月の時点で2語が出だし3歳にはベラベラとしゃべるようになった。
軽度精神遅滞
それとは別にその後出た診断がある。3歳時点だっただろうか。診断名を見ても最初何のことだかわからなかった。先生も特に説明してくれなかった。調べるとすぐにわかったがこれは軽度知的障害ということだった。IQ69。これも衝撃である。。。
羊水検査もダウン症を気にして行っていたのだが一番気になるのが知的障害であった。
しかし長男の場合、新生児期に死にかかっていて元気に生きてれば良いよねという認識が夫婦双方にあったのだろうか。自閉症を疑いだしてから1年以上経っていて受け入れる心構えは自然とできていたので夫婦とも自然と受け入れることができたと思う。
軽度精神遅滞は100人に1人。意外なほどに多い。
そしてそう、これと自閉スペクトラム障害は治らない障害である。
この事実はとても重い。
自閉スペクトラム障害
軽度精神発達遅滞という診断が下りても自閉症という診断はまだ下りていなかった。低年齢だと変化もあるということで早めの診断は出さないとのこと。診断が下りたのは4歳になってからだと思う。
多動、感覚過敏、こだわり、パニックなど典型的な症状が分かりやすく出てきており診断が下りた。
自閉スペクトラム障害だが子どものおよそ20～50人に1人。クラスに1人はいる計算になる。今までの中で一番メジャーな障害ではある。
いまどきの診断基準はかなり緩くなっているが、長男は昔の基準でも診断される強度な自閉スペクトラム障害である。
現状
特別支援学校に通っている。特別支援学校の支援は数年単位を見据えた長期的な個別支援計画がありとても素晴らしい。通常の小学校にも人員を増やしこのような視点を持ってほしい。現状、出来ない児童は放置である。。。
また月2で療育で医療機関に通っている。
育児にともかく手が掛かるので、これまた大変である。
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