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好酸球性筋膜炎 前回の記録からのその後

前回の記録が2020年12月

だいぶ日にちがあいてしまった

退院したのが2021年1月8日

新年を病院で過ごしたなぁ…病棟内は患者数が少なくなって静かだった


病院がある意味快適すぎた(笑)

3食、上膳据膳!!(家で3食なんて作ってられるかッ)
昼寝付き!!(リハビリ以外は好きな時に寝放題)

徹底した食事管理!!(カロリー計算&バランスの良い沢山の野菜達…家でこんなんしてたら食費炎上)

空調管理バッチリ(真冬だと言うのに寒くない!!外は雪降ってるねぇっと、のほほん会話)

掃除洗濯もしなくていい(自分のだけ洗濯)

充実した売店(セブンイレブン、パン屋、タリーズコーヒー、病棟専用売店)

一生居てもいいって思ったよね(笑)

退院するまでの服薬はこのような感じ

(毎日服用)
★プレドニゾロン25ミリ(ステロイド)
★ダイフェン(感染予防)
★エディロールカプセル(骨がもろくなるのを改善)
★ネキシウムカプセル(胃薬)

(毎週決まった日に服用)
★メトトレキサート(免疫抑制剤)
★アレンドロン(骨粗鬆症薬)
★フォリアミン(葉酸、メトトレの副作用を改善)

退院して2週間後
1月18日の受診でステロイドは20ミリに減薬
2月の受診ではステロイドのグラムはそのままステイで20ミリ

身体の症状はどんな感じ??

前回と差程変わり無しかなぁ…
触るだけでも痛かった…
ジンジンと言うかヒリヒリと言うか
そんな感じの痛みは無くなった!🥺
1番わかりやすい四肢の強ばりは残ってる…
なんか皮膚も歪んでる…
ボコボコしてたり
一部にシワが寄ってたり
変な感じになってる!
足首の近くの皮膚の一部が変色してヒリヒリする
拘縮は足先、足首、手首、手先
相変わらず正座は出来ない!!
座ったり立ったりの動作もヨッコイショーと大変
ゆっくりしか出来ない…
うんこ座りも出来ない(言い方、言葉が分からなかった…すみません)
強ばりも拘縮も日によって強さが違う!
感覚を伝えるのは難しい🤔

現在2021年3月3日も身体の症状は大きな変化は無いが…

はぁ…
ステロイドを服用してるなら誰しもが知っている…
あのムーンフェイスになっている!!!
まんっまる😑←こんな感じ

退院してから2.5キロの体重増加…食欲亢進(副作用)

あかーーん


#好酸球性筋膜炎 #膠原病 #闘病記録


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