キッズフェスタに行ってきました!
今日はキッズフェスタへ行ってきました★
キッズフェスタがある事は知っていたのですが
どこでやっているのかきちんと確認しておらず、、
見てみたら意外と近い!ということで、急遽娘を連れて夫と3人で行ってきました!
結論は・・
行って大正解!!
初めての医療ケア児を持つご両親でしたら、ぜひ行ってみてほしいです。
本当にいろんな物があって、とても楽しかったです。
医療ケア児をお持ちの親御さんは、我が子はこの先どうなるのか・・
成長したらお風呂ってどうするの?移動はどうなるの?費用ってどのくらいかな・・などいろんな不安があると思いますが
展示会を行ってみて、可能性が広がった気がしました!!
今回のキッズフェスタに行って個人的に気になった物は
・バギー
・シュクレ
・座位保持装置
・移動用吸引機
です。
まずはバギー。
現在息子は通常のベビーカーで移動しています。
ベビーカーの荷台に呼吸器を乗せて、酸素はベビーカーを押す人が背負って
吸引機はもう一人別の人が持つ。というスタイルでやっています。
呼吸器、吸引機、酸素 は常に持ち歩く必要がある為
荷物入れが広くて大きいバギーがほしいな。と思っていました。
kisakuさんのバギーが一番荷台が大きくて良さそうでした。
若干座る所は大きめですが、1歳の子でも乗れる。と伺ったので2歳の息子も大丈夫かな??(といっても体重や見た目はまだ3か月くらいですが💦)
実際業者の方が見て、クッションなどで調整してくださるそうです!
次はシュクレです。
シュクレは息子が入院している病院で取り入れてくれています。
首もまだ座っていないので、ずっと寝かせっぱなしなので
たまに座らせてあげると良い。とリハの先生から言われていました。
バンボなどだとどうしても前に倒れてしまう、首が不安定なのですが
シュクレだとしっかり支えてくれるので安心して座らせられます!
夫はお風呂を大きくしたくて、リフォーム会社『わが家』さんに話を伺っていました。
あとはシュクレ以外の座位保持装置(移動式)や
持ち運び用の吸引機など見てみましたが
吸引機はすでに1台あるので、費用を見て買うか検討しようと思います。
大きいバギーを購入すれば特に問題もなさそう??
現在持っている吸引機は「パワースマイル」
比較的他の吸引機よりも軽量で小さめ且つ、吸引力もあるものを選びました。
吸引機は購入後5年間は追加購入しても助成金が出ないそうなので
暫くはこのまま引き続き使っていこうと思います。
これに関して、息子は障がい者手帳1級+小児慢性も持っていて
この吸引機は小児慢性で通して助成金を頂いたのですが
障がい者手帳の方で申請したらまた別として認めてもらえるのか?
福祉の方に一度聞いてみようと思います。
あと今日キッズフェスタに行ってとても良かった点は・・
業者の方から、「補装具費支給制度」が変更になったとの事で
「補装具」に関しては所得制限がなくなった。と聞きました。
2024年4月~は一律「37,200円」が上限。
負担上限月額なので、月を跨いで購入するよりは1か月に欲しい物をいっぺんに購入するのが良いと教えてもらいました!
一応厚生労働省の補装具費支給制度の概要調べてみたら
あれ??変わったのかな・・・?💦
まずは地域福祉課に聞いてみようと思います。
それにしても、そんな情報全然知らなかった私たち夫婦・・・笑 (調べろって感じですよね。)
もし4万くらいで買えるならバギーほしいよね!となって、バギーに関しては早急に購入を検討したいと思っています。
最近できたファミケアさんのアプリをインストールしていたので
くじ引きをさせて頂きました。
くじ引きは4等でした笑
その他にもハンドメイドで、医療ケア児用の洋服や人工呼吸器のバンドなども売っていました!
かゆい所に手が届くものばかりで・・作ってくださってる方々、、ありがたいです😢❤
どれも良い物ばかりで、実物が見れて良かったです★
「ススリエ」さんで回路カバーを購入。
「アルトタスカル」さんで横開きのTシャツと前開きのオーバーオー
ルも購入しました。
90以上のボタンつきの服ってなかなか無いので
こういうのはとてもありがたい!
特にうちはバルーンがあるので通常のズボンが履けず・・・
前開きのオーバーオールは即買いでした☺
最後に、パルシステムさんの所でプリンとヨーグルトとジュースをもらいました。笑
パルシステムは以前契約していたのですが引っ越しと同時に解約していて
今回、障がい者が居る家庭は手数料がかからないと聞いたのでまた契約しました!
契約したらパスタもらえました~笑
なんだかバタバタしてて全然写真撮らなくて後悔。。
年に1回やっているそうなので、今年は今日で終わりですが
興味ある方は来年行ってみるといいかもです★
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