我が家の医療ケア児について★
こんばんは。
プロフィールにも少し書いてますが我が家には医療ケア児がいます。
現在2歳です。
人工呼吸器、モニター、バルーンがついており
吸引機と酸素は常に持ち運びが必要です。
2歳ですが体重は7キロほど。生後3か月~4か月くらいの重さだと思います。
見た目はまだまだ可愛い赤ちゃんです👶笑
病名は「拘束型心筋症」です。
先天性のもので、生まれて2か月頃から入院して治療を受けています。
原因は不明です。染色体異常の検査は陰性だったので、現在遺伝子検査の結果を待っているところ