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【備忘録 #05 (後)】入院記録 2023年

じぃの(兄)

多発性骨髄腫を患った弟、2023年の入院記録です。
2022年の記録については前編をご覧ください。


2023年

1月12日 ～ 1月14日 (3日間)

ＩｓａＰｄ療法導入のための検査入院。
予定通り２泊３日で退院。

1月20日 ～ 2月2日 (13日間)

外来化学療法の予診で３７．７℃の発熱あり。
時節柄、新型コロナ感染が疑われたため発熱外来へ。
コロナは陰性でしたが、ＣＴの結果、肺炎の初見があるため急遽入院。
これまでの入院は血液内科病棟 (１１階) でしたが、今回はベッド空きが無いので脳外科病棟 (８階、診察は呼吸器内科と血液内科) 。病棟ごとに食事・入浴等のルールが違うとのことでした。

ニューモシスチス肺炎 (カリニ肺炎) または 抗がん剤「サークリサ」による薬剤性肺炎 … おそらく後者が原因だろうとのこと。
入院中の抗がん剤治療は一旦中止。
ＣＰＲ値が下がるのを待って退院。
今後も外来でＩｓａＰｄ療法を続けていくことになりました。

この時の弟の心情は、このポストが全てでしょう。

4月11日 ～ 5月11日 (31日間)

外来でのＩｓａＰｄ療法もあまり効果は出ず。
入院の上、再度ＶＴＤ－ＰＡＣＥ療法 → 二度目の自家移植となりました。
５月半ばに予定していた ＣＡＲ－Ｔの細胞採取は中止。ＣＡＲ－Ｔ療法自体も中止となりました (Ｔ細胞採取後、米国に送ってＣＡＲ－Ｔ細胞に加工するのに２か月以上と時間がかかるため)。

【４月１９日】
初めて赤血球の輸血を受ける。

【４月２０日】
次回差入れで持ってきてほしい品物リストの中に、なんとＰＳ４の記載。病室内であまりにも暇なのでゲームをするとのこと。

【５月１０日】
翌日の退院が決定。我が家のグループＬＩＮＥに来た文面…
「明日は10時にお願いします。
　先生から説明があるので聞きたい人は誰でもok。」
父・兄で迎えに行くことに。

【５月１１日】
退院。
主治医からの説明
「再発。
　昨年採取・冷凍保存の造血幹細胞で再度自家移植。
　その後に地固めになるが、使える抗がん剤は少ない。
　４つ目の染色体異常。」　

私自身、これまで漠然と抱いていた不安を「現実」として認識するのと同時に、弟の命がそれほど長く続かないであろうことを実感した瞬間でもありました。

5月15日 ～ 6月5日 (22日間)

ＶＴＤ－ＰＡＣＥ療法２クール目。

前回の入院後半から、血液の各数値を保つための輸血 (赤血球・血小板) が多くなりました。便秘気味、出ても痔になるなど……。
６月５日の午前中に輸血、午後に耳鼻咽喉科の検査を受けた後、退院。

6月12日 ～ 7月15日 (34日間)

二度目の自家移植のため入院。
今回は普通の個室でした。

移植前処置の抗がん剤は、悪性リンパ腫向けの強力なものになりました。

【６月２０日】
二度目の自家移植、輸注。

【７月１日】
移植から１２日目。
白血球値が前日1,500、本日2,870なので生着しただろうとの判断。
この間、弟はほとんど呟いていません。
二度目の移植でも下痢の症状に苦しめられたようです。
また急激な白血球値上昇のため、高熱も出ていました。

【７月４日】
移植から１５日。
久しぶりのポスト (当時の世界情勢からのネタ)。
顔を隠さずにポストしたことも、今考えると「覚悟」の表れではないかと思います。

この頃に下痢は治まりましたが、高熱が続いたために家族への返信も遅くなりがちに。本人曰く「ＴＨＥ無気力」。

【７月８日】
移植から１９日目。
感染症の隔離が終わり、院内コンビニまで行けるようになる。
病院食がなかなか食べられない中、コンビニのサンドイッチと飲むヨーグルトが日常食に。

【７月１４日】
翌日退院の連絡。
本来は「ちゃんと食事ができるようになってから退院」なのですが、弟の場合病院食が全く食べられなくなっていたので、自宅の方が良いでしょうとの主治医の判断。
退院日の夕食のリクエストは「かつとじ」(かつ丼の具) でした。

【７月１５日】
退院、３４日間。

ー　退院後　ー
【７月１７日】
自宅で４７歳の誕生日を迎える。
【７月２５日】
退院後の初外来。血液検査。
【８月１日】
外来。血液検査。
【８月９日】
この日から地固め、外来でＤＫｄ療法。
夜、自宅で２回嘔吐 (病気発覚以来、自宅での嘔吐は初めてのこと)。

8月10日 ～ 8月21日 (12日間)

前日夜に嘔吐したこと、診察時に微熱があることから追加の検査と医師の診察。急遽入院となりました。

入院してすぐに腎機能は正常に。
輸血 (赤血球・血小板) と引き続きＤＫｄ療法の観察。
８月１１、１７、１８日に抗がん剤投与。

【８月１９日】
週明け月曜日 (２１日) の午後、退院の連絡。
その際にやり取りした我が家のグループＬＩＮＥの画面です。

(名前だけマスクしました)

【８月２１日】
退院。
主治医からの説明
「今のところＤＫｄ療法は効いている。
　が、これが効かなくなった後に使える抗がん剤はもう無い。
　新薬・新療法も期待薄 (間に合わない)。」　

ー　退院後　ー
【８月２３日】
外来化学療法。
行きの車中で終末期の希望を尋ねる。
車窓を眺めながらこちらを向かず、涙声でただ一言「家に居たい」。
【８月２４日】
外来化学療法と輸血。
【８月３０日】
外来化学療法と輸血。
この日が最後の化学療法となりました。
病院帰りに若洲海浜公園へ。

【９月６日】
外来、ＤＫｄ療法２クール目のため病院へ。
採血・検査の結果、抗がん剤が効いていないことが判明。
主治医から「早急に、自宅から近い病院で輸血を受けられるよう手配してください」とのこと。
この日は輸血のみ。
【９月７日】
初期診断を受けた "昭和大学 横浜市北部病院" へ。
今後の輸血や緩和ケア、自宅療養の手続き。
手続き終了後、弟の希望で病院～自宅とは反対方向の「油そば」屋で遅めの昼食。

【９月８日】
輸血の予約があったのと、転院手配が済んだことの報告のため "日本赤十字社 医療センター" へ最後の通院。
この日は台風接近で大雨でした。
輸血終了後、地元のショッピングモールに寄り道して帰宅しました。

【以降】
これ以降、輸血は "昭和大学 横浜市北部病院" 、日常の痛みのコントロール等は在宅医での診療となり、１１月末まで自宅で余生を過ごすことになりました。

まとめ

2023年の入院日数は合計「115日」でした。
この年８月末までの半分は病室にいたことになります。
弟が最期を過ごす場所に「自宅」を希望したのも、当然のことなのかなと思います。

なるべく感情を排し、弟のポストやＬＩＮＥのやり取りから事実だけを取り出して記しました。
弟 "じぃの🍋🍒 @TheBow_Z" のＸアカウントは、凍結などされない限りずっと残しておきます。詳しいデータを残している訳ではありませんが、闘病中の面白かった話や自宅療養になった後の話など……少しでも他の患者さんの参考になってくれればとの思いです。

弟を亡くしてもうすぐ７か月。
「今頃このような記録を記して、何の意味があるのか」
と思うこともあります。
弟が治療中に診療データを預かり資料として記録することができたはずなのに、この２年間なにを呆けていたのかと後悔しています。
自分自身の反省のため「入院記録」としてこの記事を公開しました。

2023年9月25日
病室の窓から連日眺めていた東京タワーへ……

🤓最後までお読みいただき、ありがとうございました😇

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