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息子そらが起立性調節障害に!! 起きられない病気!? と思ったらありとあらゆる体調不良…

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息子そらが起立性調節障害に!! 起きられない病気!? と思ったらありとあらゆる体調不良が... 倒れてから2年半後… 突然の復活 でも息子復活半年前から 真ん中娘うみも起立性調節障害に! 末っ子娘は片頭痛? と思っていたら3人に難病も… そんな怒涛の日々の記録

起立性調節障害に隠れていたもの(4)

7月７日(金)七夕の日 毎年七夕の日には手巻き寿司をして、 オクラを星に見立てた煮麺を用意していました。 今年は私の両親が星型ケースを購入して、星型のきゅうりを七夕に合わせて作ってくれていました。 孫たちが喜ぶだろうと。 一番小さい小３のりくの友達にもあげたら？とたくさん作ってくれていた星型のきゅうりは、連日の通院で受け取りに行くことも、 誰にも届けることができませんでした。 私の母に連絡して、りくの迎えをお願いしました。 うみはまだ眠っていました。 いつ起きるかわからな

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    • 起立性調節障害にかくれていたもの⑶

      7月6日(木) この日私は仕事から急いで帰宅し、 家にいたうみを車に乗せ、 小学校にりくを迎えに行き、 昨日行った総合病院に向かいました。 脳外科部長の外来日は、月曜日と水曜日です。 この日は木曜日…。 この子たちのために予定を組んでくださったのだと思います。 昨日の話ではまだ小3のりくがMRIを怖がって検査出来ないかもしれないので (りくの歳だと3割くらいの子が怖がってできないそうです) 眠らせて検査するかも？というお話だったのですが、 りくを見たDr.が、小児科Dr.

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      • 起立性調節障害に隠れていたもの(2)

        7月5日（水） 診療所のDr.に紹介していだだいた総合病院に行きました。 家からは車で１時間近くかかる病院です。 今から思えばよくすぐに予約が取れたなと思います。 時間の流れで言えば、 ６月30日に診療所で診断。 ７月３日(月)に診療所から総合病院に連絡が行き、午後には 「今週5日水曜日10時で予約が取れました」と連絡がありました。 緊急と判断してくださったのだと思います。 予約は脳外科部長さんで取られていました。 そのDr.からも、 もやもや病の疑いを告げられました。

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        • 起立性調節障害に隠れていたもの(1)

          高１そら　 2023年2月 急に頭痛で登校できない日が増えました。 そらの高校生活は送迎から始まり、自分での電車通学と段階を踏み、 無理をしないように意識し、回復をゆっくり確認しながら進めてきました。 そら本人は本当に楽しく高校に通い、中学校に通えずスコーンと抜けた穴を埋めていくかのように、勉強も部活も友だち関係も全て楽しんでいました。 突然の不調の再来に、私は血の気が引く思いをしながら、起立性調節障害の再発を疑ったのですが、 ｢起立性調節障害とは違う痛み方がする。 あの時

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        起立性調節障害に隠れていたもの(4)

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          起立性調節障害の専門医さん(10)2022年５月と8月

          まず始めに、2022年5月 うみ(中１)のことを。 この時はうみだけの受診でした。 ２０２２年５月のHUT試験の検査結果（血圧・脈拍） 脈拍数・・・仰向け寝時で100/分（通常60〜70/分）起立時には120/分近くあるのでまだ多い。前回、起立時に130/分近くあったので少しマシになった。 血圧・・・上の血圧が、仰向け寝時98、起立時100と及第点。 ただしパッと起き上がると上の血圧が52（前回49）まで落ちた。 その後の血圧は 100（前回110）まで回復しているため

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          発達検査2022年3月　真ん中娘うみ

          うみ小６の春 前回の起立性調節障害の専門医さんの受診で話し合われたことを受けて、 睡眠専門医さんに発達検査を受けたいことをお伝えし、 すぐに検査を受けられることになりました。 これはなかなかすごいことで、私の地域では通常、発達検査どころか児童精神科や発達外来に受診するだけで、予約半年待ちとかなのです！ なので、すぐに予約できたことにびっくりしつつも本当に感謝しました。 起立性調節障害の専門医さんからは 「脳血流が落ち着くと記憶力も集中力もある程度回復する」 と説明を受けていま

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          発達検査2022年3月　真ん中娘うみ

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          起立性調節障害の専門医さん(8)2021年11月

          2021年11月 そら中3の秋🎃🍁🍄🌰 2021年11月のHUT試験の検査結果（血圧・脈拍） 2021年11月のHUT試験の検査結果（脳血流量） 起き上がった時の血圧が38まで落ち、 よくなる兆しもなく、 高校説明会の内容の不安(別記事に書いています)、 そらが体調不良のなか、唯一大事にしている、できている水泳のことを、専門医さんが全く認めてくれないことなどが重なって、 診察中に号泣してしまいました。 とにかく私のメンタルが今までにないくらい不安定で、 専門医さんに｢

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          起立性調節障害の専門医さん(9)2022年2月

          2022年２月 そら中３の冬⛄️ 2021年12月 大晦日も差し迫ったのある日の朝…その日は突然やってきました。 それは… 起きてもしんどくない朝 今まで何回かスッと起きられた日があり、今回もそうなのかな？と思っていましたが、その「しんどくない朝」が何日も続いたのです。 それでも喜ぶことができないくらい、私はそらの不調の毎日に慣れてしまっていましたし、一時的なことだと受け止めていました。 治ったと喜べなくなっていました。 けれど、年が明けてもそんな日が続き、そら本人も 「

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          起立性調節障害の専門医さん(7)2021年8月

          2021年8月。 そら専門医さんのところへ 7回目の通院に行ってきました。 結果は…悪くなってました。 ベッドが斜めに起こされるにつれて 脳血流が下がる下がる下がる下がる⤵︎ ⤵︎ ⤵︎⤵︎ そしてベットを元に戻しても脳血流は 戻らない戻らない戻らない… ええぇぇええええ… という気持ちでモニターを見ていました。 ｢起立性低血圧になってるね。 薬飲もうか｣ と ドプスの服薬がスタートしました。 ドプスは体内に入るとノルアドレナリンになります。 ノルアドレナリンといいメ

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          起立性調節障害の専門医さん(6)2021年4月

          2021年4月🌸 そらは中3になりました。 昨年度は、放課後、動けるようになったらプリントを受け取りに中学校に行ったりしていたので、それが出席扱いになり、思ったより出席日数が多かったなという感じでした。 中学1年、2年と担任の先生には恵まれました。 上手く引き継ぎもしてくださっていたようで、3年生の先生も、圧のある登校刺激ではなく、いつでも待ってるからねというスタンスで明るく｢来れそうやったらおいでー｣と声をかけてくれる方でした。 そらが学校に行けないのは学校のせいでは全

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          起立性調節障害の専門医さん(5)親向け進路ガイダンス

          2020年12月 そら中２の冬。 少し記憶が曖昧なのですが、 これくらいの時期から進路ガイダンスが始まりました。 たくさんの職業が書かれたプリントを見せられ、次回の診察までに興味のある職業に○をつけてくるという宿題も出ました。 後日こっそりそのプリントを見ると、意外な職業に○が付いていて、なんだか楽しかったです。未来を見てること、今を諦めていないことを、実感できたからかもしれません。 いただいたプリントには4つのポイントが書かれていました。 1つ目 高校には、 ①全日制

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          起立性調節障害の専門医さん(5)親向け進路ガイダンス

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          起立性調節障害の専門医さん(4)2020年9月

          2020年9月 起立性調節障害になって1年が過ぎました。 この頃になるとそらは、 学校に行きたいと言うことがなくなりました。 「こんなんじゃ学校は無理やな〜」 と今の体調で学校に行けることはないと自分なりに納得したようでした。 1年かけて。 その事で｢学校に行けない辛さ｣が親子ともに軽減されたのは確かです。 でも、そこに至るまでの気持ちは決して前向きなものではなく、 「諦め」だったと思います。 少なくとも私は｢諦め｣でした。 検査結果を見ると、そんなに悪くないなという印象で

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          起立性調節障害の専門医さん(3)2020年6月

          2020年6月 3回目の専門クリニックでの受診。 そらは中2になりました。 起立性調節障害になって10ヵ月が過ぎました。 もちろん学校には行けません。 本人は｢行きたい。｣と言います。 どうしたら行けるのか？ どうしたら普通の生活が送れる体調になるのか？ 私の頭の中は｢どうしたらいいんや…｣で いっぱいになりました。 専門医さんが言うことはいつ同じ。 水分をしっかりとること。 寝そべりスマホはしないこと。 夜は11時にはお布団に入る。 急に立ち上がらない。 体を動かす。

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          そらの高校受検のこと

          夏休みが終わって進路希望を絞っていかねば… という中3の起立っ子が多いのかな？と思います。 専門医さんからは ｢秋の体調が春にも来るから、秋の体調を参考に考えるといい｣ と夏くらいの定期通院でアドバイスがありました。 同時に ｢10月〜12月頃、3日間連続で通う時間帯に、 保護者と一緒に、お試し登校をしてみるといい。 体力に見合った高校を選ぼう｣ とも。 （今ふと思ったんですが「体調に合った」ではなく「体力に合った」なんですね） 夏休み中のそらの体調は全く回復していなくて

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          睡眠外来へ〜起立性調節障害と睡眠相後退症候群〜

          2020年9月 そらが中2の夏。 それはそれは体調が悪く、 日中ずっとベッドで眠り続け、 水泳の練習にも週に1回行けたら良い方で…、 私はそんなそらの姿を見続ける日々に疲れ、 何もしてやれない無力感に打ちひしがれていました。 それでももっと調べればなにか見つかるのではないかと必死でした。 そこで私は1つ行動しました。 別の小児科に行ったのです。 かかりつけ小児科医さんのことは信頼していたのですが、 学校に行きたいというそらの気持ちを肯定してくれる感じではなく、 そこの部分

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          ｢先生、自信を持ってくださいね｣

          約1年noteの更新ができていない状態ですが、 今現在のわが家の事をお伝えしたいと思います。 時系列に更新できなくてちょっと悔しい…。 生活は日々積み重なっていき、 2021年の秋には真ん中娘のうみも 起立性調節障害と診断されました。 そらを凌ぐ頻脈(POTS)で。 春にかけて2人の起立っ子が常に家にいて、 ベッドに横たわっていました。 末っ子のりくは小学1年生になり、 担任の先生に恵まれ毎日楽しく通学していました。 上の子2人が起立性調節障害になったことで、 こんなに元

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