もうだめだぁと言わせてね。
もうだめだっていうと、そんなこと言ったらダメだよって言われるけど、わかってるの。
哲学的な本読み漁ったり、引き寄せの本も沢山
勉強してたり取り入れたりしてきたからわかってるの。でも、めっちゃやりきって、仕事とか
うまくいってて、人間関係も幸せで、ありがたい♡
いくら脳みその考え方変えても身体は良くならない
から考えや気持ちが一回りしちゃったから
私の言葉の意味は本気だって事。
身体がダメだ。仕事とのバランスが難しい。
もともと仕事休みがちだから
定職つけなくてフリーランスで生きてから
今の仕事は自分ペースでやれるんだけど
やらなかったら終わり。
誰かずっとそばで手伝って欲しいんだ。
身支度から運転、手を使う事など全部
そんな事ありえないけど…可能ならな
私の身体はどうなってる?
酷くなる一方でたまらないよ
こんな話ばかりでごめんね
MECFSの人で
私みたいな人はこんな人なのって知って欲しくて
知ってて下さい。
すこし、聞いてください。
5/12に行うMECFS世界啓発デーにむけて
少しずつ準備しないとって始めてるの。
協力してくれてる皆様には心から感謝です。
ありがとうございます。
嬉しいんだ。これからが本番だねがんばらないと!
気持ちとは裏腹でツラい😓
でもやり切りたい!一度でもいいから
啓発活動して、次に繋げたい
誰かの役に立つのではないか!?と思うから。
でも何かと私1人なの。考えるのも作るのも
たまに高校の時みたいにしたいなーって思っちゃうの。親友と同じ考え持っててね、2人でノートに妄想書き込んでデザイン画描いてそれを元に服作って
イベント行って可愛いーっとか言われて
ニコイチなかんじだったの。
何か作る時、私は全力で理解してくれる方がそばにいて欲しい。知って欲しい。知ってて欲しいんだよー
笑顔でいる私は偽物。
頑張ってるからその姿なんだ。
頑張らないと存在してられない。
日々酷くなる私の身体は
この先どれだけ働けるのか…
仕事を引き継ぐ支度をしなくちゃいけないかも
ほんとに辛い
何もかもやめて逃げ出したい
参考にしたページ
とても病気に詳しくわかりやすく読んで欲しい
その中より引用させてもらって弥生の身体と比べてる↓
肉体的・精神的疲労
回復しない睡眠・睡眠障害
回復しない回復に48時間以上
悪化傾向
一時的、数時間、数日動けない疲労
リンパ節の痛み・腫れや凝り
体のムズムズ・不調による冷や汗
集中力低下
体温調節障害(夏でも暖房)
広範な筋肉痛・関節痛・皮膚の痛み
アロデニアallodynia
起立不耐症は切実
歩くのも辛い筋力低下
吐き気がひどい
カーテン開けれないなど、光や音に対する過敏症
不整脈もある
頭が混乱
アレルギー
筋肉痙攣
過呼吸
悪くなる理由No.1はこれ一つ
無理せざるをえない=働かないと暮らせないから
気圧季節の変化
冬のが辛いのかも
ストレスなんだろうな。
休養できない
休んでも回復がない!ないの。ないんです。
睡眠障害しかない
「毎日痛み、レストレスレッグス」
体温調節障害は毎日辛い
「夏も寒いぞぐぞくする」
周囲の無理解
「悲しい、元気なふりをしないといけない」
発熱持続
「だるい微熱」
胃腸症状悪化
「便秘もひどく尿も出ない時も多い」
感染症になりやすい
「不安でならない」
家事支援等のヘルプ得られない
どうしていいかわからない
家庭環境
「家のことやらないと溜まるし気になる」
通院も苦痛
「誰か連れてって」
今もつらい
夜中です
…
書き直してるから朝です
身体中がめちゃくちゃ痛い
痛くて苦しい
瞼も身体も重たい
関節からブチブチとちぎれそう
骨盤バラバラになりそう
もろいなぁ私の関節
助けて
痛いよ
脚がはち切れそう
肩が腕が落ちそう
だるい
ひたすら
だるい
布団の中でも触れるところが痛い
あぁどうしよう
手が痛いのも理由は明確
でも働かなきゃ
髪の毛のセット大変なので帽子
天パなので三つ編み👩🦱
おしゃれしたり
買い物したり
エステしたり
美容院いったり
カフェいったり
したいなぁ