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もうだめだぁと言わせてね。

もうだめだっていうと、そんなこと言ったらダメだよって言われるけど、わかってるの。

哲学的な本読み漁ったり、引き寄せの本も沢山
勉強してたり取り入れたりしてきたからわかってるの。でも、めっちゃやりきって、仕事とか
うまくいってて、人間関係も幸せで、ありがたい♡

いくら脳みその考え方変えても身体は良くならない
から考えや気持ちが一回りしちゃったから
私の言葉の意味は本気だって事。

身体がダメだ。仕事とのバランスが難しい。
もともと仕事休みがちだから
定職つけなくてフリーランスで生きてから
今の仕事は自分ペースでやれるんだけど
やらなかったら終わり。

誰かずっとそばで手伝って欲しいんだ。
身支度から運転、手を使う事など全部
そんな事ありえないけど…可能ならな

私の身体はどうなってる?
酷くなる一方でたまらないよ

こんな話ばかりでごめんね
MECFSの人で
私みたいな人はこんな人なのって知って欲しくて

知ってて下さい。

すこし、聞いてください。

5/12に行うMECFS世界啓発デーにむけて
少しずつ準備しないとって始めてるの。

協力してくれてる皆様には心から感謝です。
ありがとうございます。
嬉しいんだ。これからが本番だねがんばらないと!

気持ちとは裏腹でツラい😓
でもやり切りたい!一度でもいいから
啓発活動して、次に繋げたい
誰かの役に立つのではないか!?と思うから。

でも何かと私1人なの。考えるのも作るのも

たまに高校の時みたいにしたいなーって思っちゃうの。親友と同じ考え持っててね、2人でノートに妄想書き込んでデザイン画描いてそれを元に服作って
イベント行って可愛いーっとか言われて
ニコイチなかんじだったの。

何か作る時、私は全力で理解してくれる方がそばにいて欲しい。知って欲しい。知ってて欲しいんだよー

笑顔でいる私は偽物。
頑張ってるからその姿なんだ。

頑張らないと存在してられない。

日々酷くなる私の身体は
この先どれだけ働けるのか…

仕事を引き継ぐ支度をしなくちゃいけないかも
ほんとに辛い
何もかもやめて逃げ出したい


参考にしたページ
とても病気に詳しくわかりやすく読んで欲しい

その中より引用させてもらって弥生の身体と比べてる↓

肉体的・精神的疲労

回復しない睡眠・睡眠障害

回復しない回復に48時間以上

悪化傾向

一時的、数時間、数日動けない疲労

リンパ節の痛み・腫れや凝り

体のムズムズ・不調による冷や汗
集中力低下

体温調節障害(夏でも暖房)

広範な筋肉痛・関節痛・皮膚の痛み

アロデニアallodynia

起立不耐症は切実

歩くのも辛い筋力低下

吐き気がひどい

カーテン開けれないなど、光や音に対する過敏症

不整脈もある

頭が混乱


アレルギー

筋肉痙攣

過呼吸

悪くなる理由No.1はこれ一つ
無理せざるをえない=働かないと暮らせないから


気圧季節の変化
冬のが辛いのかも
ストレスなんだろうな。

休養できない
休んでも回復がない!ないの。ないんです。

睡眠障害しかない
「毎日痛み、レストレスレッグス」

体温調節障害は毎日辛い
「夏も寒いぞぐぞくする」

周囲の無理解
「悲しい、元気なふりをしないといけない」

発熱持続
「だるい微熱」


胃腸症状悪化
「便秘もひどく尿も出ない時も多い」

感染症になりやすい
「不安でならない」

家事支援等のヘルプ得られない
どうしていいかわからない


家庭環境
「家のことやらないと溜まるし気になる」
通院も苦痛
「誰か連れてって」


今もつらい
夜中です

書き直してるから朝です

身体中がめちゃくちゃ痛い
痛くて苦しい
瞼も身体も重たい
関節からブチブチとちぎれそう
骨盤バラバラになりそう
もろいなぁ私の関節

助けて
痛いよ
脚がはち切れそう
肩が腕が落ちそう

だるい
ひたすら
だるい

布団の中でも触れるところが痛い
あぁどうしよう

手が痛いのも理由は明確
でも働かなきゃ

頼まれものを作製中

髪の毛のセット大変なので帽子
天パなので三つ編み👩‍🦱
おしゃれしたり
買い物したり
エステしたり
美容院いったり
カフェいったり
したいなぁ

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