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私の闘病日記vol.5『家族性大腸腺腫症(FAP)診断』

こんにちは!

今回は…

私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)診断』

をみなさんにお話ししたいと思います。

↓↓前回のお話を読んでいない方はこちらから↓↓

私の闘病日記vol.4
『初めての大腸内視鏡検査』

WEBサイト:イラストFactory

そして。

私と同じ病気で悩んでいる方。

または。

大切な家族に私と同じ病気にかかってしまった方に向けて、少しでも勇気になればと思っています。

そして。

私みたいに病気ではなくても、人生を生きていれば誰もが悩みを抱えて生きていますよね。

仕事で抱えるストレスに、人間関係のトラブル。

将来に不安を抱える人や、お金で困って毎日の生活が息苦しくて…

中には『自殺』をしてしまう人だっています。

何か、もう、消えてしまいたくなる気持ち。

私もそういう感情になった時あったので、少し分かる気がします。

でもね…

正直に言えば!!

もしも今のあなたの体に何も病気がなくて、元気な状態であれば…

私は、あなたが『羨ましい』です。

だって…

私は22歳の時、大腸を手術で全部『摘出』してしまったので、日常生活でも不便なことが多い。

(病気がなくて健康な人は、いいなぁ…)

と思うことも多いです。

でも!

人の悩みに、大きいも小さいもない。

そんな風にも思います。

私みたいに『体』に問題を抱えてる人、それに体は元気だけど『心』に何かを抱えてる人。

いろいろな人がいるけれど、

『生きてる』ってことは、本当にラッキーなんだよ。

そんな当たり前なことに今回、あなたが気づいてくれたら嬉しいです。

私の闘病日記

では、ここからは、

私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)診断』

をお話していきたいと思います。

レッツゴー!!

ポリープで埋め尽くされた大腸

ママと一緒に診察室に入る。

「検査、お疲れ様でした」

先生と軽く挨拶を交わして、検査結果を聞く。

検査の結果…

・大腸全体に数えきれないほどのポリープが発見された。

・良性か悪性かは病理診断の結果次第
(悪性の場合は、大腸癌)

・パパが大腸癌だったことから遺伝の可能性が高い。

ポリープの状態を見る限り、悪性の可能性は低いとのこと。

そして…

『家族性大腸腺腫症(FAP)』という病気の疑いがあるという診断だった。

家族性大腸腺腫症(FAP)についてまとめたページも作ったので、ぜひこちらもご覧ください!!

『家族性大腸腺腫症(FAP)ってどんな病気?』

WEBサイト:イラストFactory

肉眼的に大腸の正常粘膜が観察できないほど、腺腫が密生している密生型FAPとのことだった。

(やっぱり病気か…そんな気がしていたんだよな…)

この病気は…

・一生付き合っていかなきゃいけない病気

・大腸以外の臓器も影響があるかもしれない

・子供に50%の確率で遺伝する

などなど。

(そんなこと言われても、、どうしたらいいかわかんないよ…)

パパからの遺伝ということは…

自分の体から生まれてくる子供にも、50%の確率で遺伝するということだ。

将来は自分だけの問題ではなくなってくる。

そして…

ポリープを切除する治療せずに、そのまま放置した場合、将来100%大腸は癌化する。

この家族性大腸腺腫症(FAP)という病気は、

大きくなったポリープをこれ以上大きく成長しないように、

定期的に内視鏡検査をして、ポリープを切除しなければいけないらしい。

そして…

病理検査に出して、悪性のポリープがないか調べてもらうとのことだった。

病理結果が出るのに2週間くらいかかる。

だから、

また2週間後、結果を聞きに病院に行くことになった。

先生に、

「この病気は、将来、大腸を全摘する手術をしないといけなくて…」

と言われた。

でも手術は、

・結婚して子供産んでからでも遅くない
・今すぐに手術する必要はない

そう聞いて、少しホッとした。

だけど、

手術と聞いて、ちょっと怖くなった。

次回からの内視鏡検査は、

3ヶ月後にまた内視鏡検査をして、ポリープの成長具合を見て落ち着いてきたら、

それからは、半年に1回ペースになるらしい。

内視鏡検査でポリープを切除したあとは、出血しやすくなっているとのこと。

検査をした日から1週間、食事など気をつけなきゃいけないことがあるらしい。

(検査が終わった後も、制限があるなんて…)

看護師さんから、注意しなければいけないことの説明を受けた。

・激しい運動、旅行
・脂っこい揚げ物などの食べ物
・香辛料のきいた食べ物
・お酒

などなど…

これらは控えるように言われた。

お酒や脂っこい揚げ物などの食べ物、香辛料はこの1週間に限らず、

毎日の生活であまり食べない方がいいと言われた。

最後に、先生から

「じゃあ、また2週間後に来てくださいね」

と言われて、診察室を出た。

診察室から出ると、仲良くなった看護師さんと少し会話をした。

看護師さんから、

「あと少し検査するのが遅かったら、大変なことになってたよ。

今日、本当に来てくれてよかったよ。

ポリープはたくさんあったけど、不幸中の幸いだね」

と言われた。

(“あと少し遅かったら大変なことになってた”ってどういうこと…?)

やっぱり私の体、深刻な状態だったんだ。。

(でもとりあえず、ポリープ取ってもらってよかった…)

あとは病理の結果だ。

早期発見が1番大事

内視鏡検査をしてから2週間後

切除したポリープの病理結果を聞きに、また病院へ行った。

病理の結果…

今回の内視鏡検査で切除したポリープは、全て良性のポリープで大丈夫とのことだった。

よく病気の早期発見は大事ってテレビでやっている。

そんなこと誰もが知っていること。

だけど、

自分が病気になって改めて、本当に早期発見は1番大事だなと思った。

もし病気だったら…

もし入院とか手術になったら…

人間誰もが、そう考えると不安になるし怖いと思うかもしれない。

だけど…

何か少しでも自分の体に異変を感じたら、すぐ病院に行く。

これが『早期発見』につながる。

自分の体を守る上で、すごく大切なことだと思う。

それでも、

自分の体に不安になるような症状が現れているにもかかわらず…

自分は絶対に大丈夫!

病気になるわけがない!

癌になんて絶対ならない!

こんなふうに、いつまで経っても、病院に行かない人も多いかもしれない。

私も、1年くらい血便を放置していたし…

あまり人のこと言えないんだけど、、

病院に行くまでは、死ぬほど怖くて不安になりながらも…

なんだかんだ健康体だし!

まだまだ若いし!

頭の片隅ではそう思っていた。

だけど…

それは単に、自分がそう思いたかっただけだった。

本当に人生は何が起こるかわからない。

1年前の自分に、

「あなたは1年後、病気になるよ」

そう言っても絶対に、信じてくれないだろうなと思う。

1年前の私は、こんな未来を想像していなかった。

『病気』や『癌』というと、

若い人はならないっていうイメージが強かった。

だけど…

若いからとか、歳をとっているからとか、

病気に年齢は、全く関係ないんだなと思った。

自分の知らない間に大腸に無数のポリープが、

症状も出ないくらい静かに、どんどん増えて、成長して、大腸全体に広がっていたなんて…

自分の体なのに全然気づかなかった。

家族性大腸腺腫症(FAP)は、定期的に内視鏡検査をする必要がある。

検査前の前処置も含めて、辛いし、決して楽な検査ではない。

だけど…

定期的に内視鏡検査をしながらも、病気とうまく付き合っていけば、

今までと変わらず、元気に生活はできる。

元気に、健康に過ごせること以上に、幸せなことは何ひとつないと思う。

毎日普通に、当たり前に、楽しく暮らせることがいかに幸せなことか、よく考えるようになった。

たくさん悩みがあったとしても、体が元気で健康なら幸せだと思う。

元気に生きてさえいれば…

・やりたいことも何でもできる
・何にだって挑戦できる
・好きなものをたくさん食べられる

病気にならないためにも、今できる『予防』をするのが大切なんだと思う。

もし、

自分が怖いからという理由だけで、血便が出ているのにもかかわらず、

このままずっと放置していたら…

あの日、内視鏡検査をしに行っていなかったら…

考えるだけで怖くなってくる。

あの日、病院でちゃんと内視鏡検査を受けていなかったら、私は今どうなっていたんだろう。。

とりあえず初めて内視鏡検査をして、自分の体について知ることができて少し安心した。

胃にも存在していたポリープ

家族性大腸腺腫症(FAP)は、胃にもポリープがある可能性が高いらしい。

だから、

念のため、胃も調べておいたほうがいいと、先生から言われた。

胃カメラの予約を済ませて、1週間後に胃カメラの検査をした。

大腸の時と同じように、胃カメラも鎮静剤で眠っている間に、検査はあっという間に終わった。

そして、

胃カメラの結果…

胃にも何個かポリープが発見された。。

(やっぱりね、あるよね。絶対あると思った…)

約2年半の内視鏡検査生活

大腸内視鏡検査と胃カメラは、定期的に病院へ行って検査しなければいけない。

(この先の人生、ずっと検査して生きていくなんて…)

と考える日も多々あった。

でも、病院に行くと、

看護師さんが変わっていたり、新しい先生が加わっていたり、

その度に話したりして、仲良くなった先生や看護師さんもたくさんいて、

病院は嫌いだけど、先生も看護師さんもみんな優しいから、会うのが楽しみになっていった。

私の胃と大腸を診てくれる先生は、私の話をいつも親身になって聞いてくれる優しい先生だった。

私を診てくれる先生が、先生で本当によかったと思った。

病院にくるたび、みんなから元気をもらう。

おかげで検査は毎回、頑張ることができた。

そして、

半年に1回、内視鏡検査で大腸にある大きく成長したポリープを切除してもらって、胃カメラもして…

そんな検査を繰り返す生活が、約2年半続いた。

先生、看護師さん、そして、家族みんなに支えられて、2年半の内視鏡検査を頑張ることができた。


ということで、今回はここまで!!

最後に…

今回は、

私の闘病日記vol.5
『家族性大腸腺腫症(FAP)診断』

をみなさんにお話しました。

いかがでしたか?

次回は、今回の続きをみなさんにお話していきたいと思っています!

↓↓こちらから続きが読めます↓↓

私の闘病日記vol.6
『大腸癌宣告』

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本当にありがとうございました。

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櫻根あゆ|大腸癌・膵SPN
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