発達障害息子氏【心臓病と共に生きていく覚悟】

 私がメンバーとして混ぜて頂いている【みんなでつくろうこれからの医療（PPH）プロジェクト】には、息子氏の心臓病を調べていて出会いました。
PPHプロジェクトには【with Heartプロジェクト】という心臓病に特化したプロジェクトもあります。

みんなでつくろう、これからの医療“with Heart”プロジェクト（略称：with Heartプロジェクト）は、「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」の先駆的事業として、同じ理念の下に、心臓病に特化して実施するものです。心臓病をもつ人・もっていた人やその家族と企業、患者会（支援者）、医療者、企業などあらゆる人が集まり、共に学び・話し合いながら「心臓病があっても大丈夫」と言える社会に向けた、より良い医療環境づくりに向けた協働につながるプラットフォームを定着させることを目指しています。【with Heartプロジェクトサイトより】　

　先日行われたwith Heartプロジェクトのケーススタディワークショップ＠Zoomに参加しました。先天性心疾患のあるあるパターンの患者さんを想定し、そのヒストリーをもとに、心臓病との向き合い方を参加者で話し合いました。

　先天性心疾患の方がどのように成長しているのか、まったく知らなかった私には、その作られた事例でさえとても新鮮で、勉強になりました。

　私は高校時代にてんかんと診断され、治療を受けていたけど…

病気を持つ人の思春期青年期って、病気の種類に関わらず似たところがあるのかなぁと思いました。

　私、高校時代にてんかんと診断されたけど、全然素直に薬を飲めなかったんですよね。診察には数か月に一回くらい、学校の授業を一部休んで行っていました。私の高校の近くの病院だったの行きやすかったのと、純粋に学校を休めることが嬉しかった（笑）それに、私の親世代くらいの主治医でしたが、話をするのが楽しかったですね。

　今思えば、それってADHDっぽいところだと思うのですが、診察に行ってしばらくは「薬をちゃんと飲まなきゃ！」って思えるのですが、そのうち飲むことを忘れてしまうのです。そして飲み忘れていることを親に指摘されて、余計に飲みたくなくなる…の繰り返しでした（笑）
　今の息子氏とやってること変わらない！www

　そのうち、病状が悪化して、初めて病気が自分ごとになる＾＾；

　同じようなことが先天性心疾患で育ってきた人にも起こり得るのだなぁと知りました。

　息子氏も、この先の人生、ずっと心臓病とも共に生きなければならないのですよね。もっと自分ごととして考えてほしいなぁ。心臓病にも関心を持ってほしいなぁ。悪化してからではなくて、悪化しないように努力をしてほしいなと思っています。覚悟をもって生きていく、そんな病気なのだと思いました。

　以上、発達障害～母ごころ当事者ごころのあゆでした(*'ω'*)
　ご質問などなどありましたら、お気軽にコメントしてくださいね！喜んでお答えさせて頂きます♪