拒絶反応？　大学病院入院66日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今朝、先生からお話がありました。


朝から呼ばれる時の先生のお話は悪い知らせの事が多いのです……。😣

長男は2ヶ月前に入院し、病気の進行を食い止めるため1ヶ月前に造血幹細胞移植治療を行いました。

先生「前回骨髄検査の結果、ドナーと本人の細胞が半分半分とお伝えしました……。」
※理想の細胞比　ドナー:本人　7:3　以上


先生「今回は末梢血からのドナーと本人の細胞割合の結果です……。」




パソコンの画面を見ると……。



夫婦で一瞬……。言葉を失いました……。



ドナー　4.2

本人　　95.8



ドナーの細胞を増やすための造血幹細胞移植をした後ですが、本人の細胞のほうが圧倒的に多いのです。


先生「免疫抑制剤とステロイドを完全にやめます。その上でドナーの細胞が増えるか今月経過をみていきます。」


先生「血液の状態は安定していない。拒絶(生着不全)の可能性も十分にありえる。」


先生「生着不全なら再移植となりますが……。今後については、本人の状態を見ながら話し合っていきましょう。」




長男は……。


昨年(2021年)から病気の症状が出てきた……。


今年(2022年)の3月に副腎白室ジストロフィーと診断を受け……。



できないこと、やりにくいことが増えた中でも「ぼくなんでもチャレンジして頑張るよ」と前向きに頑張ってた……。



4月には造血幹細胞移植というつらい治療も頑張っ
た……。



移植して、熱が出て……。視力を失い……。痙性(足の突っ張り感)が出てきて……。一人で自由に動くことができなくなった……。




そして今……。生着不全の可能性を告げられる




移植が終わって半年は病状が進むけど、それを乗り越えたら安定するはず！という希望は白紙になります。





どれだけこの子に「試練」を与えるのかな……。





この子が「試練」を乗り越えた先に待つのはどんな未来なのかな……。



朝から涙が止まらないのです……。

　　　　　　　　2022年5月19日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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