[副腎白質ジストロフィー闘病記]大学病院　入院4日目　治療準備へ

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきます。

朝から「お腹が減ったー！力がでないー！」と騒ぎ出す長男。MRI検査で昼食止め、夕食は鎮静が効いてたのか、朝までぐっすり。

朝は、副腎皮質刺激ホルモン負荷試験検査もあり、朝遅食。「検査がんばる！」といった長男もさすがに空腹には勝てず……。9時頃やっと食事が摂れ、「ふっかつ！！」と元気になった長男(笑)


先生からHLA適合率の結果。家族全員半分ずつしか合っていないと……。
造血幹細胞移植はさい帯血を使用する方向へ。治療への準備を進めてくれるとのこと。


遺伝カウンセラーの方が来訪。息子の疾患が遺伝性であるため、家族歴の調査ができるとのこと。


まだ、入院して4日目ですが、たくさんの方々に支えられていると実感しています。


小児科は、神経内科、代謝、内分泌、移植、眼科や耳鼻科など、たくさんの先生方が関わってくれています。

看護師さんは、地元がこちらではなく、頼れる人が近くにいないことをなどを配慮してくれ、「わからないことがあったら、いつでもなんでも聞いてください」と親身になってくださりました。

ソーシャルワーカーさんは制度や保障についてなど、わからないことだらけのことを親切丁寧に教えてくださりました。


他にも、遺伝カウンセラーの方、認定の移植の看護師さん、いつも笑顔であいさつしてくださるお掃除の方など、たくさんの方々に支えられていただいています。


皆さま方には心から感謝を申し上げます。
本当にありがとうございます。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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