ついに明日へ(造血幹細胞移植日前日)　大学病院入院101日目　　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

前処置(放射線治療と抗がん剤治療)も昨日で無事に終了。

今日は処置もなく無菌室への移動日となります。


1回目の移植時(2022年4月)は

歩いて前室まで行き、前室にあるシャワーを使って体を清潔にしてから無菌室へ入室しました。

今回は(2022年6月)……。

介助量的に前室のシャワーは使えないため、一般の浴室を利用し、夫婦、看護師さん介助のもと身を清め、無菌室への入室します。
(息子がシャワー浴直前に浴室内をしっかり清掃して下さるとのこと。)

看護師さんより介助量が中等度以上の子の無菌室入室は初めてのため、移動方法や部屋の配置、いろんな状況を想定した場合の対策方法など考えてくれました。

あとは実際に無菌室に入室してから、

その都度対策を話し合い、生活に慣れていきたいと思います。


明日はついに移植日です。

でも……。

やっぱり脳裏には「生着不全」の文字がよぎります……。

状態の急変や合併症……。

不安は絶えません……。

いろんな方が入院している大学病院です。

隣の部屋の方が急変で集中治療室へ行く姿を見ると……。

うちも他人事ではないのです……。

長い階段の先を考えれば切りがないのです……。

だから……。

私たちが今できることは……。

今現在、目の前の息子にできることをしっかりやっていきたいのです。

後悔しないためにも……。

　　　　　　　2022年6月23日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

この先どんな未来が待っているのか……。

息子の病気の進行はどれほど進んでしまうのか……。

不安で不安でどうしようもない日々を過ごしていました。

でも……。考えても考えても未来がどうなるかの答えなんてでないんですよね。

今できることは……。
目の前で頑張っている息子に対して何ができるか、今できることを行動に移すしかないのです。

息子のために引きこもっていられないのです。(涙はいっぱい出ますけど)

「期待」はしないけど「希望」は持ちたい！

後悔しないためにも……。

今できることを行動に移していきたいのです。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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