[副腎白質ジストロフィー闘病記]大学病院　入院8日目　次男退院

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきます。

次男は、脳波と採血のあと夫と無事退院。
採血の結果は2～3日でわかり、極長鎖脂肪酸と呼ばれる脂肪酸が増加していると、「副腎白質ジストロフィー」の可能性があるそうです。
結果を聞くのが怖い……。😣


ソーシャルワーカーさんに小児慢性疾患医療助成のこと、移植用のさい帯血の運搬費に10万円弱かかるそうなので、補助が受けられることなど手続きのための援助をしていただきました。とてもありがたかったです。


長男は、CT検査がありました。検査後に吐いてしまったらしく、造影剤の影響で吐き気やアレルギー反応が出るとのこと。吐いたあと、血圧、脈拍、spo2は問題なく、少し時間が経つと「お腹減った～」と長男。
食欲があるのは安心ポイント。


抗がん剤治療が始まると、副反応とか強く出るのかな……。長男！頑張ろうね！

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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