次男の不意打ち　大学病院入院189日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

現在家族4人で大学病院入院中の我が家です。

昨日は夜21時から朝6までしっかり寝た7歳長男。

よく眠れた日は表情やご機嫌も良いのです。


長男「うー、あー、んだー」と、いつもより発声が多く、しゃべろう！と頑張っていました😊


皮膚や下痢も落ち着いてきたので、そのこともよく眠れた要因かと思います。


長男はジャガビー、チョコ、うまい棒を少量ずつ食べました。😋

※長男は病気の進行により日常生活動作全般介助を必要とします。食事はお口から必要カロリー数は摂取できないため「胃ろう」から栄養を輸注します。
半年前までは……。
元気に小学校に通っていました。
兄弟の病気「副腎白質ジストロフィー」は
恐ろしく進行が早いのです……。

最近、自分で撮った写真にスタンプをつけたりして加工するのが好きな4歳次男。😊


回診に来てくれた先生に自分で加工した写真を見せたり、説明したりしていると……。


昨年の長男が元気だった時の写真を発見。

次男「これがぼくのお兄ちゃん。元気だったんだよー」

そこから、いろんな写真を見せながら長男との思い出を説明をしだす次男……。

次男「これはねー公園に行って虫取りしたの。かえるも捕ったよー」

次男「これはお誕生日でねー」

……。

不意打ちである……。

急な長男の思い出話に……。
次男と先生の会話にこちらがうるっと😢涙をこらえるのに必死でした(^_^;)


笑顔で思い出を振り返るには……。

まだまだ日が浅いようです……。


↓兄をちょしちょし

↓撮影次男、加工次男(笑)

　　　　　2022年9月19日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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