心に留めておこう！大学病院入院193日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

1週間後にさい帯血移植を予定している4歳次男。

今日から次男は抗がん剤治療がを5日間行います。

～昨日の放射線治療の流れ～

6時　うがいと内服
朝と昼ご飯は欠食です。

8時　吐き気止めとステロイド投与

8時20分　歩いて放射線治療室へ。治療台のベッドの上でモニターを設置し、鎮静剤輸注。すぐに入眠。その後母はお部屋待機。

9時20分　ストレッチャーに乗って次男帰室。
1回目の放射線治療頑張りました。

15時　吐き気止めとステロイド投与
さすがにお腹が減りすぎてシクシク泣き出す次男。最終的に力が出ないようで、たれぱんだのようにベッド上でグデっとしてました(^_^;)

15時30分　ストレッチャーに乗って放射線治療室へ。お腹が減りすぎて動けない次男😓

16時20分　ストレッチャーで帰室。
次男放射線治療2回頑張りました💪

17時半　やっとお食事が摂れご満悦な次男😊

看護師さんが次男が治療を頑張れるようにと

「頑張ったねシール帳」を作ってくれました😳

お薬とうがいを頑張ったらシールを1枚、1日計4回全部頑張ったら金メダルシールを貼れるのです。

無菌室でも使えるようにすべてラミネート加工してくれてます。

この細やかな心配りに「すごい……。」の一言です😳多忙な中、合間に作ってくれたのだな……。と思うと、本当にありがたいのです。🙇


つらい治療が開始になったけど、みんなが応援してくれていることは忘れずに……。
心に留めておこうね。

↓頑張ったねシールちょう

一時はずっと無表情だった7歳長男。

最近は笑顔を見せてくれたり、「うー、あー」と発声したり、表情に変化が出てきました😊

泣きそうなのを堪えるような表情をしたりと(笑)

表情が豊かとまではいえませんが……。少しずつ色んな表情を見せてくれることを、夫婦で喜んでおります😊

↓リハビリも頑張ってます💪

　　　　　　　　　2022年9月23日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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