4歳次男「つらい……。つらい……。」大学病院入院212日目次男day13[副腎白質ジストロフィー闘病記]

～4歳次男🐒～

さい帯血移植から13日目の次男。

お熱が続いて、ぐったりしています😫

熱38～40℃を行ったり来たり……。

熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️のエンドレスループです😓

(残念ながら下がりきりませんが……。)


トイレに行くときは……。

次男「つらい……。つらい。」

と泣きながら移動しています。

とてもしんどそうな次男……。

そんな姿を見るだけで、こちらも涙が出てきます。😢


次男「寒い……。」

と震えだします……。

検温する39.7℃。

手足は冷たいので、まだまだ上がります……。

最終は40.7℃……。


生着するまであと1週間ほどかかります 😣

この状態があと1週間続くかと思うと……。

長いなぁ……。

↓布団を巻き巻き+ゆたぽんも忍ばせています

本日の採血データ(次男)

白血球　　　　200(正常値3000～8000)　

ヘモグロビン　7.4(正常値13～16)

血小板　　　　1万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　4.02(正常値0～0.14)


※白血球200と昨日と変わらず

教授先生「あと5日くらい寝たら、だいぶ楽になるからね！もう少し辛抱だよー」とのこと。
だいたいday17くらいで生着するそうです。
(長男はday19でした)

※本日血小板輸血(3回目)

※炎症値は少しずつ下がっております。

※水下痢が頻回+尿量より多いのです……。
全部お尻から出てるというほどに😳
トイレのあとは腹痛も伴いかなりつらそうな次男。+α38～40℃の熱もあり、泣き出してしまいます😢

先生「フェンタニル(痛み止め麻薬)の量を少し増やします。痛みが緩和するのと、副作用として便秘になりやすいため、少し下痢が落ち着く可能性がある」とのこと。

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)

4歳次男……。治療頑張ってます😣

～7歳長男🐻～

ここ数日……。

熱は37℃前後と落ち着いている長男ですが……。

また泣き声が部屋の外にまで響いています(^_^;)

点滴を留置すると泣き出すことが増えます……。

圧倒的に泣いていることは多いですが……。

それでも……。

↓昨日は久しぶり笑ってくれたそうです😍

　　　　　2022年10月12日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/